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【認識癲癇】從「周年慶」到「畢業」 談癲癇治療的減停藥

發表於 台南市癲癇之友協會

蔡景仁醫師

 

關於癲癇治療的減停藥

        首次到門診的病人不知道是否還牢記我在當次門診結束前的一段話: 「今後我們醫療的目標在最短的時間內達到連續兩年完全沒有發作也後才有希望減停藥」。然而要達成這個目標,須要醫師和患者兩人共同配合在這期間絕對不要自行減停藥。此後病人只要整年完全沒有發作,都會安排一次周年慶活動,這包括抽血檢驗血中藥物濃度和做電圖檢查,至少兩次周年慶之後,就可考慮是否要在醫師的指示下逐漸減藥,直到「畢業」為止。不過在這期間,仍然有一些病人或家屬,卻在短暫的期間沒有發作時,就自行減停藥而再發作,不但因發作延長繼續治療的時間,而且也引起身體的傷害和心靈的創傷。相反的,雖然很多病人或家屬,在達到至少兩年未發作後,甚至長達五年或十年以上,都仍不敢減停藥,而一直繼續服藥。

 

        隨意自行減停藥和不敢在醫師的指示下減停藥的兩極現象,並不是最理想的癲癇醫療,尤其是長期沒有發作,仍不敢在醫師的指示下進行減停藥,是一個非常困難的抉擇。病人和家屬最擔心的夢魘,當然是在毫無預警之下突然再發作,因為這是一個很殘酷的打擊。在臨床上,減停藥的決定對癲癇病患往往是一個很困難的決定。有病人不願冒著再發的可能性而減停藥,相反的也有病人要求在盡可能的情形下提早減藥;更有許多病人猶豫不決,希望醫師能夠給予建議或要求醫師代為決定。因此診療癲癇病人的醫師常會遭遇到的難題包括:病人的癲癇發作以至少兩年無發作後,是否可以停藥?何時可以開始停藥等問題。首先,醫師會提供一般減停藥再發機率的資訊,其次是告知比較不會再發作的因素和容易再發作的因素,以讓病人考慮做抉擇;同時還要病人考慮情緒或是再發後引起的後果等。最後,還要鼓勵病人就自己的立場,自行比較停藥與不停藥的優缺點,因為這是關乎目前服用藥物和可能再發時引起的心理衝擊,以及因再發而可能導致的意外和失去工作等問題。成人病人、兒童及其家長和醫師共同討論及交換意見後,最後由病人和家長共同決定。

 

減停藥再發的機率

 

         癲癇發作緩解(一般只至少兩年完全沒發作)的病人在減藥和停藥後再發的比率,文獻上報告的結果差異很大,範圍自6%到60%,其中兒童再發比率的範圍為12%到67%,而一般平均估計的再發比率約為30~40%。美國神經學院的一個文獻分析,在53篇報告中,有52篇屬於研究設計良好的臨床研究,但只有一篇屬於設計更好的隨機分派控制的臨床試驗。減藥後癲癇再發作的比率,總計兒童和成人的再發率為39.4%。在8篇兒童報告中,再發比率為22%到36%,平均為31.2%,在9篇成人的研究報告中,再發比率的範圍為21%到66%,平均為39.4%。大部分的再發作發生於停藥後六個月內。

減停藥後再發的危險因素

        綜合25篇文獻報告進行分析,所獲得與再發有關的三個臨床因素,及癲癇發作的起始年齡,具有神經學病變和腦電圖異常。而有利於不再發作的因素,包括服用抗癲癇藥物時,癲癇發作緩解至少2至5年、只有單一類型的部分或全盤發作、神經學檢查和智商皆正常、治療後腦電圖變成正常等。英國和其他歐陸國家的停藥研究顯示,與預後有關的因素為患解期限越長,再發比率越小,而服用一種以上抗癲癇藥物和病史上若有強直陣攣發作,則再發比率增高,另外則發現腦電圖不是再發的預後因素。

        依開始發生癲癇年齡看來,再發危險性的比率以青少年開始者為最高,其次為成年人,最低的文兒童開始的癲癇。若與兒童期開始的癲癇相比,成人開始的癲癇的再發機率為1.34,而青少年開始的癲癇,其再發機率為1.79。屬於既往症狀,其再發率為原發性癲癇再發率的1.55倍。具有任何類型的異常腦波再發率,其再發比率也增高為1.45倍。

 

歐美對於終止治療的建議

 

        由英國及歐陸國家所組成的Medical Reserch Council Antiepiletic Drug Withdrawal Study Group 已發表了很重要的停藥研究報告,這是一個至今最為嚴謹的多國家、多中心、前瞻性、隨機分派、對造的停藥臨床試驗。由此英國已規定停藥的絕對必要條件為,所有類型癲癇發作完全停止至少2年,而且要有病人同意書。美國神經學院也公布一個停藥的建議準則供醫師參考,不過醫師必須事先評估和權衡癲癇發作的再發對病人和社會的利與害。如果病人符合下列的條件時,醫師可以考慮終止病人的抗癲癇藥物治療,並且告知病人和其家長或監護人,好進一步做決定,其內容為:

 

 

病人最後的意願

        雖然從臨床經驗和臨床研究成果可以獲得一些較為具體的資料,以供終止服藥前的參考,但是這些對病人來說,都只是一種機率而已。若要確實知道每位病人是否需要長期服藥,唯一的途徑只有答應停止服藥,然後追蹤結果,才能獲得答案。但是在決定是否終止藥物治療,病人還是有自身的考量,而且最終的決定權還是病人,也就是病人要自行承擔終止服藥所帶來的任何風險。不過,不終止服藥也不能保證一定永不發作。

 

病人應配合的事項

        若要開始減少而至終只靠癲癇藥物時,病人必須嚴格遵守正常且規律的生活,即應有充足的睡眠和避免飲酒、不宜從事危險性的職業和休閒活動,當當然還是要依指示服藥,若有任何症狀和發作應立即回診,不要自行立即加量。

 

減停藥時再發的處置

        若有再發時,一般發生在減藥期間或完全停藥後一至二年內,而絕大多數的再發作都發生在停藥後六個月內。在減停藥過程中或結束不久,有癲癇發作再發時,所面臨的問題有二,第一個是要判斷是否因為快速的減停藥而引起的藥物戒斷發作,此時要仔細由病史中確定病人是否遵從減停藥的原則與方法。此種類型的發作一般的表現為全盤強直陣攣發作且屬良性,度過此時間後,往往不會再發。第二個問題是表示病人的確需要繼續服藥,才能抑制癲癇發作的再發。不過普遍說來,一般在恢復原來的服用藥後,都很容易再獲得控制。

 

終止治療後的追蹤

        完全停藥後仍需追蹤一段時間,最好在停藥後的一個月、二個月、三個月、半年、一年和二年時回診。此時除了回答病人疑問外,上可確認是否完全沒有任何癲癇發作,或是否仍有小發作或預感,而需要重新評估。

 

終語

        再次強調,隨意自行減停藥和不願意減停藥的兩極現象,並不是最理想的癲癇醫療,尤其在經過一段長時間的完全無發作後,是否減停藥,是一個重大且困難的抉擇。我常告訴病人: 「做這個抉擇,如同買大樂透」在考慮減停藥的優缺點後,最終總是要做一個自己能夠負荷的機率性抉擇。

 

祝大家好運

 






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