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【認識癲癇】心理調適-以「平常心」和癲癇共處

發表於 台南市癲癇之友協會

吳淑真心理師

        如果生命可以選擇,每個人都希望,自己可以快快樂樂過一生,只是生命的無常,總有缺憾,有人得癌症,有人得慢性病,有人看似美滿卻遭逢車禍家破人亡;不完美似乎才是生命的本質,面對生命的極侷限及不圓滿,我們可以學習並有所體悟,學習更謙卑,學習讓自己達到人生的更高層次,成就另一種的圓滿。

 

調整心態,以平常心對待

        罹患癲癇,確實帶來生活很多的不便,也都會經歷一段震驚、怨恨、無法接受此事實的心理煎熬,這些都是罹患癲癇的人,會有的感受;不過,這些都是暫時的。調整心態很重要,套句一位病友跟我分享他的見解,以平常心對待。不過,如果你發現自己,很難調適心情,請記得,找個人談談,或是找專長於慢性疾病的心理專業人員及醫師談談,對它認識越多,越知道怎麼面對它。

        有些人,年輕時便罹患癲癇,父母的對待上,會比較保護,當然往後比別人,花較多的時間學習獨立。因此,病情穩定是一件非常重要的事情,如果太常發作,自己可能不適合一個人住在外面,生活需要有人照料,計畫也會有所改變,不過也可能不變,也說不定。不論為何,讓自己的病情穩定下來很重要,至少生活的變動性可以降到最低。

        我們常有個錯覺,以為自己有一個醫療問題,就等同我們這個人有問題,事實並非如此。請記得,癲癇,只是你有的一個醫療問題,但不是你這個人,所以,你不等同癲癇,你只是一個罹患癲癇的人,癲癇是你生活中的一部分,但記得,不是你生活全部。

 

認識自己,當自己的醫生

        只有你最清楚自己的身心狀況,所以你一定要對癲癇有一定程度的了解,才能找到專屬於你的調適方法。首先要很注意自己的心情變化,美國的癲癇協會網站上提到,不確認是什麼原因,癲癇的人似乎是憂鬱症的高危險群,當然,我們每個人,總會在不順時心情不佳,倘若你常常感到心情難過,感到很鬱卒,睡不好,胃口不佳、記憶力變差、很容易猶豫、對以前感興趣的是提不起勁來、感到人生沒有價值時就要小心,記得要告訴你的醫生,必要時提供藥物協助你,心情很過些,早點求助,才不會讓鬱卒纏身太久把自己搞慘。

        同時,你還可以參加自助團體,跟當地的癲癇協會聯繫,了解哪裡有自助團體,自助團體提供病友分享經驗的機會,彼此會有在同一條船上的感覺,一起扶持,人比較不孤單也快活些;聽他人的經驗總有所收穫,同時,你也會在分享過程中,找到幫助自己的方法。

        有些罹患癲癇的人,越是容易有心情上的變化,有幾個原因,一個是因為放電的區塊,剛好是大腦裡控制心情的區塊;一個是癲癇藥物引起的;假如最近生活中有明顯的壓力,這也可能會導致心理變化。另外,有些人在發作前,會感到恐懼、害怕、容易被激怒、悲傷、莫名擔心等心情,等等看,有時發作過了,不過度反應,這些不愉快的心情會慢慢消失。

        如果你懷疑心情變化,是癲癇引起,記得要告訴你的醫生;如果是因為壓力引起,不要隱忍,必要時諮詢一下心理師的意見,或找個人聊聊,除了紓解一下鬱悶的心情,也可以客觀地討論怎麼處理,這些都會讓你生活好過些。

            有的人會提到記憶力變差的問題,抱怨很難記住最近發生的事情,如果你有所懷疑,也請告訴醫生,醫師搞不好可以幫你轉介神經心理學家或臨床心理師,幫你評估,是否真的有記憶力問題。

        另外,你也需學一些「記住事情的小撇步」,像是

  1. 準備一本筆記本,把一天要做的事情條列記錄下來
  2. 隨時帶著筆,隨時記錄和他人的討論,商量後的結果內容,以及後續的處理方向,包括彼此同意做的事,要執行時翻開來看,這樣就不容易遺漏細節。
  3. 在工作場所,很多人都會準備自黏貼紙,寫下一天要做的事情內容,貼在明顯的地方,這樣可加快工作效率。
  4. 到藥房買一個7天份的藥盒,每天吃的藥,清清楚楚的放置裡面,一看便知道哪一餐漏吃,自己便不容易忘記吃藥。
  5. 此外,很多事情,其實都有快速處理的小撇步,若有機會受教於其他人,趕快寫下來,這樣可以在下次要用,翻開小筆記,便可以依照新方法的步驟來執行

人的大腦要記的事情太多,養成隨手記下來的好習慣,可以讓生活容易些

 

保持樂觀,希望才會常在

            大家都知道規律服藥的重要性,規律服藥可以有效地控制住癲癇,減少發作,找一個你有信心,且關心你,會聽你說話的醫生很重要;你也知道互動式是雙向的,所以,看醫生,其實是一個雙方合作過程,雖然醫生很清楚你的藥物使用,有時給你一些醫療上的建議,自己同時也要合作配合,這樣才可能有機會,讓自己的病情穩定下來。

            不過,服用藥物的過程,並不全然是順利的,藥物的副作用導致不舒服,對於吃藥此事,感到很挫折,這些種種不快,都會挫敗你與癲癇共處的心境。告訴醫師這些副作用因為每一個人,對藥物的反應不一樣,如果你不說,醫生會以為藥物有效,錯失幫你找尋最適合你的藥物,甚至是手術,如果你不說,到頭來吃苦的還是你自己,已經夠辛苦了,何苦再為難自己呢?笑笑過一天,是一天,哭哭得過一天,也是一天,雖然你無改變你罹患癲癇此疾病的事實,但你永遠可以選擇要怎麼看待癲癇這件事,想想這你就可以體會,你真的是自己生命的主人,所以,扛起和癲癇好好相處的這個責任吧!你可以做到的。

        相處守則第一條,避開地雷區。學會保護自己,首先要了解誘發因子來源!像是睡眠不足(累了就記得休息,失眠容易誘發發作),酒精(決定禁止喝酒配藥,大量的酒精也容易誘發發作,至於朋友相邀小酌一杯,這因人而異,若你容易被誘發,就戒酒吧!)、發燒、非法藥物、服用某些藥物(如感冒藥、抗精神病藥物)、餓得太厲害、閃光、壓力等。另外,研究報告提到有些女性在青春期、女性經期、懷孕時容易誘發,原因可能是因為荷爾蒙的改變,記得,都將這些變化記錄下來,和你的醫生討論,找出你的誘發因子,就像找過敏原一樣,找到後,就可以提醒自己避開它。

        相處守則第二條,開始做運動。每天這一點小投資,得到的是保持心情愉悅,這樣的報酬其實還滿高的,不過不要勉強,累了就休息。另外有些活動要小心,像是游泳及水上運動,這些最好是等病情穩定,諮詢醫生的意見後再進行,切記要有人陪伴在旁。再來,爬山最怕缺氧,也記得諮詢一下醫生的意見。有些球類運動,例如橄欖球會擔心撞到頭,也需要避免。

 

 

女性懷孕議題

        若有考慮要懷孕,美國癲癇協會網站提到,女性癲癇患者仍有90%生出健康的小寶寶,所以,若你有此心願,請記得和醫生合作,討論藥物的調整,懷孕不再是個遙不可及的夢想。

 

最後的小提醒

 

  1. 教育你自己,以及他人對於癲癇的認識,這樣可以避免重蹈以前的錯誤。
  2. 尋求你可以信賴的醫療,以及找一個會傾聽你,以及讓你放心的醫生
  3. 記得不要單打獨鬥,你可以仰賴協會,以及你信任的醫師,才有機會獲得第一手資料。控制好病情與否,其實決定權還是在你,但你知道病情越穩定,你就會對你的人生越有掌控感。
  4. 對其他人保持心胸開放,盡量學著,對哪些不友善的眼光、言語,視而不見、充耳不聞,做個討人喜歡的人,對自己有自信些,你的存在,對這世界是有貢獻的。
  5. 試著學習獨立生活
  6. 堅持你的幽默感,這樣可以增加生活很多樂趣,也拉近你與他人的距離。
  7. 請盡量不要常常擔心『發作』,不要讓恐懼阻礙你過生活,不要讓恐懼阻礙你追尋人生的夢想,逼你只敢待在家裡。
  8. 若你發現你難過,或是心情鬱卒時,記得找人幫忙,一起安頓這些心情,找好朋友傾訴、告訴醫生、找心理師諮詢皆可,最重要的是,不要放棄自己。
  9. 若你真的很常發作,導致你不能外出工作,那就燼可能的發展一些技能,看能否在家工作,像是學習電腦,培養這些習慣,利用網路和其他人互動,或者加入一些網路上的群組,這樣可能讓你好過些。
  10. 和其他人交朋友,和其他人保持聯絡,去當志工,幫助別人常常也是在幫助自己。

 

        最後記得,你是一個正常人,只是剛好有一個醫學問題罷了,在生命的河流中,你和其他人一樣,都在付出和給予。






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