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【會員文章】與癲癇共舞

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

會員褚柏駿


我,長榮高職畢業後,白天在一家軟體代理公司工讀。過去這幾年中,常常當跑腿,去郵局寄信,認識了不少郵局的叔叔、阿姨。其中兩位跟我談起他們讀夜間部的「心路歷程」,並鼓勵我繼續升學。他們說︰「讀什麼系都好,就是把大學學位拿到,做他們的好學弟。加油呦!!」


我與家人討論多次,終於鼓起勇氣。利用上班之餘,捨棄打羽毛球的時間,轉而到崑山科大幼保系進修。一轉眼已經要升大四了。


身為患者的我,願意分享以下的小故事︰


話說痛苦的高職三年,除了學費貴以外,成績考不好還要被打(低於60分,一分打一下)。最讓我受不了的是︰專業科目很難,時常考很差,被同儕取笑、用異樣眼光看我;有次還被因作弊拿高分的同學說「哈哈~~教授的兒子還考不及格」。


有一天,在教室趴著午睡時,突然無預警的癲癇大發作,上半身從桌上倒落在地,整個人昏迷過去,接著什麼都不知道了。但隱約中感覺雙腿發軟無力,被老師、同學攙扶到保健室;最後還被救護車送到成大醫院。醒來,看到運動服的右半邊都是血紅的一片,又看到父母及2位老師擔心的模樣,就像我做了壞事被抓到警察局似的,讓我內心愧疚。這是我記憶中的第一次大發作。(我是四歲時,不慎從四樓高處掉落,紗窗打到右頭骨,造成外傷)。


上大學進修部後,比起高中時的心情,輕鬆許多。或許,讀的是自己有興趣的幼保系的關係,所以感到快樂。


另外,最重要的是,每次到系辦都有溫馨的家的感覺。下班後,到學校系辦拿教室門卡時,老師、助理怕我肚子餓,就會請我吃東西。老師們也常常關心我的身體狀況及課業壓力,並給了我最大的支持與鼓勵。很幸運的是系上有三位專業的諮商師,班導即是其中一位;當我心情不舒服、或不知道如何解決問題的時候,就請教他們。


大二時,有選修「特殊教育課程」,任課老師在課堂上曾解釋及教導大家正確面對癲癇患者的觀念(如︰同學不能有異樣眼光、發作當下如何處理…)


因此,少了同學間的異樣眼光,多了體諒、包容及互相支持與鼓勵,我跟同學們的感情變好了、相處得也不錯。雖然說,我是班上唯一的男生;我的作風、原則與班上同學很兩極(如︰不翹課、不愛玩、不鬆懈)。班導曾跟我說「不要給自己太大的壓力,系上老師都知道你,你的努力認真,老師們都看在眼裡」,聽了這些話,讓我很感動。或許是這股被支持的力量,讓我每學期都歐扒,沒被當。


雖然我患有癲癇,卻也被系上老師們公認是優秀學生;有些老師曾私下跟我說︰「老師們開會都在講你,如果身體不舒服可以舉手跟老師說,他們都能理解的」。曾經,有日校工讀生介紹我給夜校的學妹,說這位是夜校學長,是傳說中的”風雲人物”。


大三下有兩門重課,由於老師知道我的狀況,也就不會要求我跟同學一樣,只說「你發作的話,我可擔當不起那個責任,我也不知道要怎麼處理,凡事盡力就好,凡事盡力就好。」


由於上班又上課,沒有多餘的時間去思考「我有癲癇」,有位老師曾經跟我說「柏駿,心情放輕鬆,快樂對每個人來說都很重要,尤其是你有癲癇,更要過得快樂。」我也深深地覺得「無論你身在何處,內心深處必然有個需要被支持的力量」,所以,凡事要正面思考,快樂的過好每一天。


在此要感謝親愛的家人,鼓勵我的朋友、學校及系上老師們,和一直支持我的班上四位女同學,沒有她們的從旁協助,或許我就讀不下去囉~~也謝謝台南市癲癇之友協會給予我表白的機會。






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