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【家屬文章】吾女是癲癇兒

發表於 台南市癲癇之友協會

陳月娥

 

        這是今年母親節我女兒意晴寫給我的一封信。對一般人來說,寫這幾個字輕而易舉,對意晴、對我而言,這是一大步。

 

        目前,意晴是高一的新生,我們很早開始就是單親家庭了。意晴在未滿四個月的時候,開始出現癲癇症狀。每次發作,小小的身軀會整個僵直,不停地抽搐,眼睛上吊、口吐白沫、舌頭外露;雪白粉紅的臉頰會轉為深紫色,原本惹人疼愛的櫻桃小嘴,也會由紅變成暗黑色。初為人母,除了交集、心疼,我只能緊緊的抱著她,無助的掉眼淚。

 

        剛發作的時候,她還有知覺,眼角會流下淚水,旋即陷入無意識的昏迷中。如此,一天會發作個三、四次,每次發作,我的內心宛如刀割,只恨不得受苦的是我。我曾經怨天尤人,不明白這樣的折磨何以要加諸在這個可愛的孩子身上?懷孕的時候,所有的檢查我都做過了,意晴也是足月順產出生,更無癲癇遺傳基因,懷孕期間,我沒喝酒、抽菸、服用西藥、甚至只含微量石灰的豆花或咖啡因的紅茶都不敢碰。那為什麼!?

 

        成大醫師要求,每次發作都要立即急診,我從此一開始一連串的求醫過程,醫生會診後,認為是不明原因的頑固型癲癇,並斷定智能停止生長。也就是說,意晴的智商不到兩個月!我在心底吶喊:「天下之大,何處有良醫能醫我女兒!?」

 

        老天爺沒有立刻回應我的哀求,望著襁褓中的意晴,正用一雙明亮清澈的雙眼對我微笑,我告訴自己:意晴是一份特別的禮物,上天把她賜給我,是因為祂知道我有足夠的能力帶她。大概就是所謂的「為母則強」吧!平時動不動就流淚的我,自那時起便不再哭泣。我遵循醫師的指示按時讓意晴服藥,更遍尋醫術高明的中醫服用各種珍貴藥材,甚至是求神問卜、另類療法,我都積極嘗試,那時,一個月二、三十萬的醫療花費是稀鬆平常的事,花一二十萬買日本進口電位治療器我也在所不惜,我只知道,哪怕是要借貸過日,只要有一線希望,我就不會放棄。親朋好友雖然關心,但看我一個單親媽媽每天忙進忙出,薪水也常常捉襟見肘,都勸我放棄意晴。我承認,意晴是壓在我心上的一塊大石頭,但她也是我心頭上的一塊肉。我相信,藥不能醫治的,母愛可以!

 

        之後十年,意晴的發作次數稍有減少,我一度樂觀地以為,意晴可以從此擺脫病魔的操控。可惜好景不常,意晴小五下學期,癲癇又開始猛烈的發作。93年農曆大年初二,大家還在歡慶年節,意晴當晚卻連續發作二、三十次。此後每個月發作二、三十次甚至四、五十次開始變成常態…在數不清的西藥、中藥、草藥、營養食品之後,我忽然意識到:意晴的身體儘管虛弱,意晴的心靈卻不該乾涸。我開始陪著意晴讀經、學才藝,希望她的心靈得到更多的滋養。

 

        當年,我決定讓意晴在鄉下的小學接受普通班的教育,希望藉此讓她接觸正常的孩子,又不至於承受過大的課業壓力。然而,普通班的孩子對她既不瞭解,也不願了解,意晴個性膽小羞澀又缺乏自信,一直是活在孤獨的世界裡,國小畢業後,經過一年的在家教育,意晴進入新興國中特教班就讀,意晴生命中的春天,終於來到。

 

        在新興國中的特教班裡,意晴遇到生命中的許多貴人。平時就十分關心學生的陳明宏老師、王烔霖老師、鍾欣怡老師合力從排立體積木課程中,找出小肌肉發展得不錯的一群小朋友,指導書法,讓意晴有機會連續三年獲得南部七縣市的第二名和第三名及佳作。而這期間,正是意晴癲癇發作最頻繁的時候。

 

        在此同時,意晴也在徐護分老師的指導下勤練鼓樂。從完全不懂拍子,到錄音、反覆聽、記口訣,接著抓住她的手來打鼓,一遍又一遍,歷經三個月,她終於學會一首簡單的曲子。一開始,意晴無法感受音樂的旋律,更談不上身體的律動。我讓她參加個別班的授課,天天通車126公里,不僅路程遙遠,體力更是經常不知,就在這麼辛苦的情況下,意晴仍然沒有失去興趣。級任導師陳老師在得知意晴也參加鼓樂練習後,也積極的鼓勵她練習。終於,皇天不復苦心人,意晴在台南市所舉辦的身心障礙者才藝競賽中脫穎而出,連續三年都得到優等,旋即代表南部七縣市北上,參加全國總決賽,又得到國中組冠軍。

 

        意晴成功的經驗鼓舞了我,更振奮了心情指導他的老師們,學校鼓勵我將我照顧意晴的歷程寫下來,跟大家分享。我足足用了一個月思考,仔仔細細的將往事想過一遍,內心除了感恩,還是感恩。意晴是個有缺陷的孩子,但還是眾人的關愛彌補了這個缺陷。這一路走來,要不是我的母親和弟弟從旁協助,在我體力透支的時候做我的後盾,我不會有源源不斷的能量持續挹注在意晴身上;這一路走來,如果沒有周圍的同事、親朋好友提供我各種物質的、精神的援助,我一個人絕對沒有堅強的臂膀可以承擔這個重量;這一路走來,如果不是有一群熱愛特殊教育、默默付出的特教老師,意晴不會有飛揚的三年。沒有他們,就沒有今天開朗的意晴。

 

        對特殊教育,我沒有專業的結論可以貢獻給大家,只能以過來人的身分談談自己的感想。我的好朋友告訴我: 「特別的禮物,只送給特別的人。」我收到一份特別的禮物,身邊也有許許多多特別的人陪伴我,一起擁有這份禮物。如我你的孩子也跟意晴一樣,是上天特別的禮物,我想跟你說的是: 「你會吃苦,不會失望;永不放棄,就有機會。」

 

        不要羞於讓別人知道你的孩子很特別,不要獨自含著淚水和孩子一起躲在陰暗的角落,如果你沒有把這份禮物拆開,我們大家就沒有機會當那個特別的人,和你一起擁有這份禮物。(此文撰於2005年)






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