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【家屬文章】專訪癲癇家屬:最愛你的人~文宏姐姐

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

訪問者:王惠珠

受訪家屬:文宏姐姐

 

        身為文宏的姐姐,一直陪伴在文宏身邊,扮演著天使般的照護角色,對弟弟無私的奉獻和疼愛,不管多累多想放棄,姐姐一路走來的堅持,心裡會有多少話想說出來呢?藉由這次訪談,讓我們一同來傾聽照護者的心聲吧!

 

 Q:第一次看到癲癇發作的感受為何?

 

 A:    姐姐:我心裡十分恐懼,因為文宏差不多四歲或五歲發病,我那時大約16歲,現在病史即將邁入四十年。從前醫學沒有現在這麼發達,只有聽過但沒看過,所以當時既緊張又害怕,而且文宏發作的時間往往長達15至40分鐘,醫生也不知道該如何治療,麻煩的是,文宏很常在半夜大發作,半夜送到醫院去也不可能,癲癇發作後,除了體力透支外,便和一般人沒兩樣。在以前的年代,常把癲癇稱為『羊癲瘋』,而且當時也沒有特效藥,因此就醫時,醫生也無法對症下藥,我們能為文宏做的,便只有一直叮嚀他吃藥,吃各種的藥

 

Q:曾經嘗試哪些醫療幫助?

 

 A:    無論是中醫還是西醫,只要有辦法治療,我都不放棄,曾經有一次聽朋友說中壢龍岡有一位醫生是國寶級的。那位朋友因腫瘤壓迫到視神經,在經過龍岡那位醫師的治療下,他的病情好轉,在那種情況下,我邊急切地帶著文宏去就醫,沒想到醫生便直接對文宏扎針,但是文宏會怕也會痛啊!在那時候,最嚴重的情況就是一天發作九次,所以不是每個癲癇病友都適合看中醫,因為每個人病況不盡相同。最後,在文宏完全不適合此種治療以及病情沒有好轉的跡象下便作罷。西醫的部分也很多,我之後帶文宏去長庚醫院就診,不過藥物的副作用讓他的頭十分痛,我很捨不得,所以最後也放棄了…。後來有一次文宏出車禍,但也因此,醫生利用核磁共振來偵測病因,後來我們才知道是什麼原因造成癲癇。原來文宏小時候頭部撞傷,左腦內部結痂,因此文宏的智商便一直無法隨之增長,也導致在行動上有些微的不便,也因為是頑固性癲癇,所以文宏十分容易發作,特別是受驚嚇的情況下,病情很難控制。

 

Q:這麼多年來,挫折有令您想放棄嗎?

 

A:     尚未接觸到協會時只能壓抑情緒,病人可憐我也可憐…。以前我三十多歲時,他一天發作三到四次,尿褲子就要三到四次,一個三十多歲的要照顧二十多歲的弟弟,日子一久一定會感到厭煩。當時工作已滿身疲憊,一回家就看見弟弟又濕著褲子不會打理自己,心情就會不好很想要生氣,所以曾經也有想要帶弟弟一起尋死的念頭,因為我實在不願意對弟弟大小聲,但是我的情緒又無處宣洩,可是弟弟也不是自願生病的,所以兩個人都苦,因此當初竟然想要帶著弟弟一起走那條路,可是我後來又想,我沒有權力結束弟弟的生命啊!如果我自私的尋死,那誰要照顧弟弟啊!連爸爸都不想承認文宏了…躲他躲得遠遠的…所以我還是告訴自己要堅強下去,為了他。

 

Q:周遭的人和您是如何看待癲癇症的呢?

 

A:    有的是說被煞到,但我自己比較不相信這種怪力亂神的事,因為弟弟是我一手帶大,所以我不相信這種說法,可是我們的姐姐會去求神明,但是乩童講的模稜兩可,說文宏身上不時就會濕濕的,但我本身就很清楚為什麼文宏會濕,因為發作時他會失禁,可是乩童的話不能說出個所以然,對我而言根本就無證據可言,所以我不相系乩童這類比較沒根據的說法。

 

Q: 要如何讓癲癇患者降低發作的傷害?

 

A:     因為這類病人什麼時候發病都不知道,起初吃藥都還能控制,但是最後產生抗藥性,所以我們無法離他太遠,我必須讓弟弟知道如何找一個安全的地方,譬如他要去買東西,如果覺得有點不對勁,就要趕快蹲下來,,縱然摔倒也不會有很大的傷害,等恢復後再慢慢站起來,一定要懂得讓自己降低傷害。

 

Q:癲癇發作時該怎麼做緊急處理?

 

A:     以我自己的經驗來講,一開始不了解癲癇發作的注意事項,所以根本無所適從、手忙腳亂,不過經過這麼多年,已經很得心應手了。常常會有人拿著湯匙或木頭給癲癇症患者咬、手腳抽筋就會用力去扳開,不過這樣做是不對的,第一個處理就是讓病患側身,讓他不會被口水噎到、嗆到,還有頭部不要被撞擊到,像文宏通常十分鐘到二十分鐘過後他就會清醒,到時再把他帶到安全的地方喘一下,因為發病後會全身虛脫,很累很累。

 

Q:癲癇對文宏的人際及人生規劃影響大嗎?

 

A:     文宏的人際關係難免會出問題,因為他智商比別人低、記憶比別人不好、學習力也差,所以被同學欺負都在所難免,老師不肯定你、瞧不起你也是會的,交朋友…就更不用說了,如果一個跟你年紀相仿的人想和你做朋友,但是行為舉止和思考模式都只有五、六歲,溝通上一定沒有辦法,所以跟他交朋友的只有兩種,一種就是「要欺負他」,另一種就是「跟他一樣傻傻的」。

 

        他被騙被拐我總是生氣。第一,因為我難過,你怎麼這麼傻,人家來敲你竹槓都你都不知道,我心裡難免會生氣,但是氣過後我知道我弟弟因為腦袋不靈光,所以我無法拿弟弟的智商跟一般人相比,所以都是罵了後才心平氣和地再讓弟弟了解,但我也後悔對他如此要求。

 

        至於所謂的欺負,就是要趁機楷油。文宏常常說他沒錢時,我自己也會懷疑錢是花到哪了,問文宏原因,一開始雖然會避重就輕,不過後來我就慢慢知道,因為一個院的生活費居然一個星期就花光了!後來文宏才把事情告訴我: 「我把錢全部都拿去請朋友了…」。我要文宏別再跟他們往來,他們卻來我們家偷黃金、偷鑲鑽的打火機…很多很多…最後我就不准讓那個同學在接近我弟弟,但也因次弟弟常常獨自一個人,不管是一個人打球、一個人聽錄音機還是一個人去散步…

 

        曾經有一次我帶著文宏去公司應徵,公司只對我們說: 「我們寧願捐很多錢,也不想把公司當成收容院和救濟院!」,我聽到這兩句話後就直接把弟弟帶走了,我想這也是協會的朋友很多都沒有工作的原因,如果癲癇患者可以工作,那麼大部分都是病情控制得很好,所以才會有機會去工作,因為人家知道你有癲癇,你在求學和求職這條路上,就會比別人還要困難辛苦。

 

Q:是什麼原因讓您義無反顧地照顧文宏?

 

A:     我想,沒有人會想承認家裡有生病的人,因為大家都愛面子,所以當初我也選擇逃離家裡,只要我出去外面打拼,就不用在家裡承擔這份責任,結果第一次回家就發現弟弟少了兩顆門牙…,這種心情多難受,我出去打拼賺錢,回家卻看到這種景象;第二次回去,發現弟弟的手肘和手臂全都受傷,我心裡痛著,我問他在那裡撞傷的,他說是在家裡附近的廟,因為文宏知道自己好像要發作了,所以不想撞到地上便靠著牆壁,卻沒想到更嚴重,但這次沒人跟我說文宏受傷,也許是沒有人看見或者根本視而不見…我感到很心寒;第三次文宏打電話給我,告訴我額頭流很多血,因為弟弟當時車禍後肛門被撞壞了,所以每天都要處理大小便,因此在廁所發作狀到洗手台而受傷,這次之後我就辭職了,回來三次弟弟都受傷,我再也捨不得,我不要錢不要面子了。就這樣一直到現在,反正夠姊弟吃用就好,我們也不要很多錢。

 

Q:這些年,有沒有故事或激勵的話讓您堅持下去?

 

A:     故事倒沒有,但是曾經在台北榮總看到一個男病友,病友媽媽不敢看他,原因大概是因為癲癇很難找出原因,所以很多人會怪罪到產程,所以病友的媽媽對不起他,他也不想看見媽媽,如果兩個人的心結一直無法打開,彼此都很痛苦。這位病友結婚後才發病,從前媽媽覺得兒子很不錯,娶妻生子,好像很幸福了,但兒子卻發病了,病友的媽媽很對不起他,病友不但躲著媽媽,也躲自己兒子的同學朋友,後來那位病友決定開刀,但是記憶力卻衰退了,最後也被解雇。我便在想,他的妻子會不會跟他繼續走下去,那麼,這不是比我們更痛苦嗎?我只需要面對我弟弟而已,一個人痛苦倒也無拘無束,所以每當我去醫院,就會覺得其實還有更多人比我們更痛苦,所以我沒有理由放棄。

 

Q:您是透過種管道知道癲癇之友協會?

 

A:     說實在的,現在的社會雪中送炭的沒幾個,錦上添花的多的是,人家看到我弟弟有癲癇症,沒有欺負他或是把他當成異類就很感謝了,像我鄰居看到我弟弟撞到或是發作,他們不會靠近文宏也不會幫他,遇到我只會口頭上敘述說文宏受傷或是發病了,後來成大醫院的蔡醫師告訴我這個協會可以給予我們幫助,我們才知道這裡,這裡真的很溫暖。以前協會有個很熱心的心理醫師,會幫弟弟或其他病友抒發情緒,是一個心情垃圾筒,也會和病友們討論發病的原因,因為有些病友發病的原因是情緒的問題,雖然這位心理醫師只來協會半年但是大家都踴躍參與!

 

Q:癲癇之友協會給予您們的幫助為何?

 

A:     父母不願意看到自己的孩子生病,因此家人都會感到很無奈和無助,不過因為協會給予病友和病友家屬歸屬感,所以大部分的病友都很開心來協會,因為他們本身得到的幫助除了家人,就是協會。協會又盡力地幫忙他們找到娛樂,所以他們大部分的快樂和朋友,幾乎都在協會得到,因為即使他們跟一般人相處,也真的很少人真心且坦然的接受他們。

 

Q:對於未來,您打算如何規劃?

 

A:      我們都會老,弟弟也有老的一天,我大我弟弟十一歲,那誰要來照顧我弟弟?所以這就是我心痛的地方,因為不知道要把弟弟安排到哪裡,癲癇病友很難出去賺錢,父母或兄弟姊妹即使有錢,但不一定會給癲癇的孩子用了,靠政府又能怎麼生活?所以現在能存多少就存多少,以後我無法照顧文宏,我就用這些存的錢,讓他能在安養中心住多久就住多久,我為自己買保險(癲癇朋友很難順利投保)。所以當我死掉後,保險金就可以給弟弟用,不管是殯葬費用還是文宏以後的生活都可以勉強度過。至於要不要幫弟弟另謀工作,這部分我不敢多想。

 

樂觀的大男孩王文宏

 

        文宏是個不多言也害羞的大男孩,他熱愛繪畫,尤其是水彩。也許文宏在表達能力比一般人遜色了些,但只要我們用心感受,便能了解他內心真正想傳達的那些感人話語。

 

Q:癲癇對您在生活上有些不便?

A:    小時候就知道生病了,但是心裡沒有特別的感覺,印象中是喝東西喝到一半,我整個人就往後跌了,約莫四歲或五歲吧!後來長大開始懂事時,就會恨自己生病,但是久而久之,其他的事情就不想去想了,因為現在都已經習慣病症,已經所謂了,因為我也覺得我不會康復,現在就是得過且過,生活開心就好,並沒有太多要求。

 

Q:您平常有什麼休閒娛樂呢?

 

A:    從我習慣病症時恰好成大這邊向我和姐姐介紹協會後,我就會常來協會畫畫,順便可以交朋友。我畫畫到現在有七、八年了,中間也有去成大醫院掃地、拖地,早上十點開始掃地,通常工作到十二點,大約兩個小時而已,下午有空就會去外面走一走,散個步,不然協會通常都是星期五下午老師帶著大家一起出去玩。

 

Q:到協會後,生活上有那些改變呢?

 

 A:   我認識了一些朋友,來協會後喜歡上畫畫,邊畫畫就會和朋友聊天,有什麼就說什麼,就像之前就聊到我參加繪畫比賽得到第二名,然後老師都有幫我拍拍手、鼓勵我。全部只有四個人得獎喔!我第二名,另一個人第三名,其他人我記不得了。協會這邊的老師也會帶我們出去走走,印象中有去馬來西亞和泰國喔!之前也有去台北花博,很開心!所以我想對朋友們和幫助我的人說聲謝謝!

 

Q:發病前會有任何預兆嗎?您如何預防?

 

A:     我發病前會感到有些冷,腳也會痛痛的走不太動,頭也會不舒服,預防的部分有兩種情況,如果在家裡感覺要發病的話,我就會立刻去睡覺;假如在外面的話,姐姐有告訴過我,要時坐時蹲,她說不要覺得姿勢難看,好好照顧自己比較重要,我照姐姐的話去做,真的能降低發作的機率。

 

Q:請問您有什麼夢想?生活態度又為何呢?

 

A:     我目前沒有夢想,一切都自由自在的,有空外出就散步,在家裡就會打打電腦、聽聽音樂或聽收音機,只是我特別喜歡畫畫、運動還有種花。當我在做這些事情時,我會真的感到很放鬆、很快樂,有種樂在其中的感覺。

 

        就生活態度而言,許多事情我不會回想和過問,比如從前埋怨自己或被欺負的事情,因為我沒有很強的物質慾望,看待事情也都比較抱有淡然的態度,所以覺得人生是很快樂的,不會有痛苦,就像我雖然有癲癇,但我並不認為它帶來了太多不方便,換句話說,我可以說是樂觀吧!

 

        以前有工作時很常發作,一天都兩三次,醫生也建議我該好好休息,不要讓身子呈現疲憊的狀態,所以我後來聽姐姐的勸告就離職了。至於現在的發作次數確實比以前少,心情同樣變得比較好,但是我能放下工作是因為姐姐的關係,只要我張開眼她就在我旁邊照顧我,如果我需要什麼,姐姐就會去幫我完成,要不是有姐姐的無私照料,我想我不會這麼樂觀和無後顧之憂,總之,姐姐!謝謝!辛苦你了!

 

 

 






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