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【家屬文章】我與癲癇共處的日子

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

家屬:董育嫻

 

    某年仲夏的一天,四歲大兒子忽然眼神翻白、手腳抽搐、高燒不退、送醫住院急救,醫生診斷為腦膜炎,當下的我茫然無助,聽公婆的話求神問佛四處尋醫吃偏方,還甚至在藥粉中加紅蚯蚓當藥引子,希望可以死馬當活馬醫。

 

    兒子住院二十一天,白天由外公照顧,晚上我在去醫院陪伴,在醫生們的診治後終於可以出院回家,護士小姐特別叮嚀,要煮魚粥給兒子吃,說魚肚營養高好吸收,只要能夠補充營養我聽話照做,回到家中小心翼翼地日夜陪伴他,為了專心照顧只好把二歲的妹妹送回娘家給外婆帶,全職當個好媽媽。總算努力不白費,兒子慢慢恢復體力,但卻不能言語甚至連走路都有問題,只好轉診到高雄醫學院做腦波檢查,醫師檢查後說是癲癇症,原因是腦部受傷引起的放電需靠長期服用癲癇藥物。當下的我好錯愕,但還是要勇面對接受兒子有癲癇症的事實。

 

    韶光易逝,兒子已八歲入學,原想就讀一般國小,但學校建議讀啟智班,在我們鄉下沒有啟智班,只好去學校拜託校長,後來才得以順利就讀。求學過程中,兒子常被同學取笑,弟妹也因哥哥被人取笑而難過,我常告訴弟妹,不要因為被人取笑而難過,無論怎樣難過難受都要忍下來,不要在意人前人後言語上的數落以及冷嘲熱諷。哥哥是我們的家人,我們有責任來照顧關心,兒子個性善良勤勞,國中就在舅舅所工作的肉品加工廠內打零工,畢業進入工職半工半讀,我陪他讀夜校,那段時間我也是白天上班晚上和兒子上課,母子共學相處那些日子也是我甜蜜的回憶。兒子自幼犯癲癇症,因此除了上學、工作之外,其他時間皆不外出,僅偶爾全家人開車外出,到市區逛逛。兒子很聽話,我告訴他癲癇發作很危險,不要跟同學出去玩水,總希望他能待在家裡最安全,沒想到長大不會交朋友,言談方面受阻礙。個性養成擇善固執,從小吃魚肚也一樣三十年如一日未曾改變過,習慣養成非一時可改,當媽媽的責任就是扮演和事佬,全家人均能配合包容他才能相安無事地過生活。

 

    為了我的癲癇兒,陪他讀書、就業、尋醫,這一生的奔波勞苦,盼望他能成家立業,終於兒子如願結婚並育有一女,結果媳婦為了回國辦理護照延期,竟然一去不回,失聯二年再來電要兒子寄錢給她,這二年兒子未曾工作,終日沉默不說一句話,獨自守在房裡,直到我寄錢給媳婦再一次受騙,只好和我約定願意回勝利之家,千思萬想兒子能夠走出來就好,當老師面談時文不對題,自言自語、眼神不集中,老師叫他先休息,然後告訴我兒子是因為媳婦不願意回來,為情所困情緒不穩先到成人日托班,先穩定情緒及規律生活再說,兒子待在日托部一年半左右,再次轉入庇護工廠洗衣坊,感謝屏東勝利之家前幾年來對兒子教導和照顧,直到去年兒子離開洗衣坊來台南就業,事先我找市政府身心障礙社工安排瑞復職訓,社工很熱心親自到屏東勝利之家訪談,所有評估都說可以,結果換瑞復職訓前到無障礙之家仔做一次測試評估,竟然評估員說:兒子可能職訓沒入取,瑞復的老師也很用心安排兒子到食品工廠試做,結果兒子因辨識力差,無法就業工作,再一次帶兒子到瑞復,經就服員做測試,說兒子可能會影響其他學員,我無奈啊!只能說謝謝他們,癲癇兒的工作這麼難找嗎?我不死心呀!我託小兒子上網找,正好找到癲癇協會,我自己打電話查詢,載兒子加入癲癇協會,兒子從此到癲癇的小作所工作,感謝癲癇協會為癲癇人所做的一切,這一路走來的點點滴滴,也絕非三言兩語所能形容的,這是我與癲癇人共處的日子,兒子媽媽永不放棄你,願今生我母子倆共生存,兒子加油吧!

 






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