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【家屬文章】親愛的妹妹,我陪你慢慢飛

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

家屬:彭徐鈞

 

   「嘿!跟你說喔,我剛在特教班走廊上看到某某某的妹妹突然倒在地上全身抽筋,口吐白沫,而且眼神上吊…」這再熟悉不過的字眼從小到大陪伴著我,幼小的妹妹出生不久一次高燒不退,造成大腦皮質的腦細胞間歇且不受控制的放電而產生癲癇,自此開始不定時且無意識地癲癇發作,進而產生短暫身體失能。小時聽到同儕嘲笑言語,往往使我內心感到自卑,而哀怨自己為何有如此妹妹,奶奶和父親則有時自怨自艾,無法接受妹妹罹患癲癇的事實,有時更是自責是否做錯了什麼事,以致上天開了一個大玩笑,甚至走火入魔地到處求神問卜,妹妹情況並未獲得好轉,反而雪上加霜,癲癇發作腦區嚴重影響其智力發展,使知識學習上產生極大的障礙,成長過程中無法像同年齡孩子過著該有的童年時光。

 

    小時候妹妹的狀況,總是使我內心有莫名的自卑,怕被別人看笑話。隨著年紀增長,以及研究所時的學術研究從電機跨領域至臨床腦神經科學,選擇癲癇主題,讓我更認識「癲癇」這個熟悉又陌生的慢性腦神經疾病,我將過去的經驗投入,用比同儕更多的同理心投注在研究上,過程中我發現自己更能以將心比心的態度面對癲癇朋友。有時獨自一人在實驗室撰寫論文時,想到妹妹,內心難免糾結,疾病帶給她的諸多不便,以及剝奪該有的自由;妹妹的慢飛,妹妹的憨厚,縱使28歲了,依舊童言童語,常常與我打打鬧鬧。碩博班在外地求學時,幾乎每天都會和妹妹在skype上聊天,妹妹總拿著其心愛的玩偶與我視訊,看著看著,反而羨慕他的傻氣,和那與世無爭的天真、窩心的笑容,也讓我感受到家人的可貴,珍惜每一分相處的時光。

 

    縱使妹妹接受完整的高職教育,但是至今僅懂識別自己名字和簡單算數,家人常為此煩惱;但是透過生活中觀察發現:妹妹對於重複性事務他可以專注投入而且使命必達!感謝上天,雖然關了一扇門,卻也開了一扇窗。我們更是積極觀察她擅長和喜歡的事物,不斷地給予鼓勵、訓練,每完成階段任務就施予正面增強,即使失敗了也努力保持正向心態,相信她一定可以做的到。

 

    畢業後,妹妹到喜憨兒烘焙房工作,在老師耐心的教導下,她日益進步,除了簡單的計算外,還可以用計算機計算東西的總和,老師也會鼓勵家人多提供刺激,給她不同元素,讓她的大腦發展更加開展。癲癇朋友的家長們時常會擔憂「假如我們年老了,體力不足了,孩子生活怎麼辦?由誰來接手照顧?」這也攸關在成長過程中,難免因愧疚或是放不下心,總是給予孩子過多的寵愛與保護,久而久之孩子也是去自己獨立自主的能力,而過分依賴;總認為他無法做、做不到、不可能,只會加重孩子施予在身上的負擔。選擇相信孩子,給予他充分的施展空間,從旁適時協助,即使過程中會產生許多摩擦和跌撞,這都值得,因為我們能給予他的能力就是生活自理和獨立生活。

 

    我很感謝我的妹妹,也感謝包容她的我的家人,因為妹妹的癲癇,讓我體會生命中的不可或缺,以及每次疲憊時找回愛的感覺。或許,這就是上天巧妙的安排,讓我們學習成長,成為人群中一顆奉獻關懷的種子。未來,更要努力栽培自己,厚實自己的實力和內心,將這一份愛散播給更多需要關愛的人,幫助他們一起找回愛,以及擁有愛。

 

    最後,我想送給和我們一樣情況的家庭們一些話:相信自己的堅持和樂觀的態度,是可以扭轉人生,翻轉未來的,只要我們不忘維持的正向能量,所有的努力都會在未來受到鼓舞。






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