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【會員文章】重新啟航

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

 會員 阿飛

      2009年7月,那是升大三暑假的某天早上,我一覺醒來時,已經坐在往醫院的車上了。

     「你知道你剛才發生什麼事情嗎?」弟弟一臉驚慌的問。

     「你睡到一半全身抽搐,嚇死人了!我趕緊叫叔叔開車載你去醫院。你現在有感覺什麼異常嗎?需要去醫院嗎?」弟弟又說。

     「應該沒事吧,不需要去醫院啊,回家吧。」我一副無關緊要的回答。他們一再確定我沒事後,就調頭回家了。

       隨後幾天,弟弟發現我睡覺時仍會抽搐,我才終於去醫院就診。

     「你這狀況是癲癇喔!」醫生對我說。「不過只要吃藥,就會大幅減少發作的機率。還有,切忌從事危險運動。」醫生接著跟家人交代該注意的事項、給了些建議,然後問我有什麼疑問。

     「能開車或游泳嗎?」我問。

     「當然不能!」醫生斷然回答。

       當下有點失望,因為與朋友才約好去學開車,兩人同行可以打折。而且,想趁暑假把游泳學好,這些排好的行程卻被突如其來的疾病打亂了,不過因癲癇只在睡覺時發生,醒來後最多感到頭痛,所以也只是鬱悶了一下子。

      開學後,有天我正在教A同學彈吉他,忽然感到「身不由己」,接著不省人事。醒來時我已躺在急診室,眼前好多系上的同學圍著我、打量我。後來問A同學才知道我抽搐昏倒,他不知所措,問了其他同學後,他們決定叫救護車把我送進醫院。因為這次救護車事件,系上很多同學都知道我得了這種「怪病」。

    「Blocking thinking」,醫師在我的病歷表上寫下這個描述,我覺得非常符合,就像有東西阻礙著大腦與身體的溝通。不想跟同學說我有癲癇,原因是:我以為我得的癲癇,只在睡覺時才會發生,並不像人口中的癲癇那麼危險;其二:不曉得怎麼跟別人解釋我有這種病,因為從外表完全看不出來。經歷這次事件,我才知道原來白天也會發作,而且失去意識前的那短短幾秒,大腦無法對身體下達指令,包括講不出話來、想做的動作做不出來,大腦完全失去當指揮官的能力,但意識仍是有的,這種身體忽然不聽使喚且無法說話的感覺,令人感到害怕。

    某天做完實驗,大家正在相互消遣,B同學忽然來了一句:「你說話別太激動,要是你太激動又昏倒,我還要幫你叫救護車,很麻煩欸!」我勉強笑著回答:「到時候只好麻煩你啦!」然後同學們一陣笑聲。其實B同學的那句玩笑話,著實令我難受。

     那天回家後,我一直想著那句話,氣憤的想著:「怎麼會拿我的病來開玩笑?」越想越生氣,輾轉難眠,我告訴自己,以後別開人玩笑,甚至除非必要,不主動與人說話。因為我怕他們開玩笑時,又不經意戳到我的痛楚。之後,我便常常擺出撲克臉,慢慢遠離人群,而那些日子都還有大發作的情形,印象最深刻的一次,是在租屋處發作後一直想吐,想趕緊跑到馬桶邊吐,但頭痛欲裂,根本沒有力氣站起來,嘗試了好幾次,仍只能無力的躺在床邊,最後甚至吐在床邊。面對發作後還得處理的殘局,頓時只能用無力感來形容。接下來的日子,我無時無刻都在抱怨得癲癇的事:「吃藥使得牙齦腫大,變得非常難看已經很惱人,而且醒來後頭痛、沒力氣起床的問題都尚未解決,現在還多了個會醒著的發作?」早知道就聽那醫生的建議先休學了,他曾說看過我這種突然得癲癇的病人,通常需要一點時間才能與癲癇相處。

     我的睡眠品質越來越差,情緒也變得相當不穩定,極度容易動怒,與人相處的情況也變得非常差。在身心俱疲的情況下,無法就讀也無心再讀,在大三結束時,決心去成大做完整檢查,看是否有機會換其它癲癇藥。在醫院住了幾天,期間有一位醫師在詢問過我的狀況後說:「你的副作用不太明顯啊,怎麼會想換藥?」,事後我跟另一位住院醫師抱怨:「我換的藥很貴嗎?怎麼感覺醫院不太想讓我換藥?」住院醫師鼓勵我:「你的情況一定能順利換藥,別在意。」最後如他所說,順利換了新藥,牙齦腫大問題不再,頭痛問題也減緩許多,發作次數也減少了,唯一的缺點就是吃完後容易嗜睡。

     村裡有位從小到大的玩伴A,剛退伍待業中,我常常找他聊天。因為信任他,所以告訴他我得癲癇的事,以及發作時該如處理。後來有一次他和我走在路上,我突然恐懼的想著:「又要來了嗎?」然後就失去意識。醒來時,我的手背因為發作摩擦到路面,都是血,朋友說他嚇死了,只記得趕緊護住我的頭部。後來又有幾次發作,他都在我身旁,甚至有一次剛好正在逛夜市,但他也不會因為路人的目光而不願與我出門。有一天,同村的玩伴B找我聊天時提到:「聽到玩伴A的媽媽在村裡與三姑六婆在討論你欸。」

     「討論我?」我滿臉困惑的看著他。

      『在村裡的廟埕,A的媽媽接聽了電話後,長嘆一口氣。旁邊的三姑六婆關心的問怎麼了?A的媽媽回答:「就阿真(我媽媽的綽號)的兒子在外面突然暈倒啊,好像得了什麼怪病吧。唉~要是哪天出了事,牽連到我兒子,就真的就倒楣囉。」』B說。

     因為小村莊裡長輩們大多互相認識,消息傳得很快。我一想到村裡的三姑六婆到處「討論」我的病,就覺得無地自容。我後來乾脆不出門,避免大家的眼光,完全在家養病。然而,在家還真的養出了另外一種病。

     看到facebook上,同學們貼出大學生活的照片令我羨慕,周邊的朋友不是在學就是去當兵,甚至已經在工作了。看到別人正在享受人生,抑是為了人生努力著,我卻成天在家無所事事…這讓我自愧不已。想起快樂的求學生活,就更加難過,無法擠出一絲笑容。為了讓自己的心情愉快,經常上網看笑話、喜劇、勵志文,但這一切都無法弭平負面情緒。早上孤零零的看家,吃飯也拿回自己的房間吃,即便家裡有人也不想與他們說話,更不想看到任何人。夜裡常常含淚入睡,睡夢中還會夢到與人爭執而氣醒過來。

    我開始不刷牙、不洗澡、一天只吃一餐、自怨自艾、憤世嫉俗,連家人都怕與我說話。我覺得他們瞧不起我,甚至覺得他們的眼神告訴我「你不是正常人,與你說話得小心。」與家人的關係劍拔弩張。有次母親說要帶我去散心,最後卻是去改運,我早跟家人說過,我不信那些。回家路上我反覆高分貝的怒罵:「為何要騙我出門?你是覺得我不是正常人嗎?」家人看我情緒失控,全都不再說話。「我是家裡的負擔。」這個念頭快把我擊垮,我讓家人無時無刻都得精神緊繃。

    我約略猜到我有憂鬱症了。有人說,上帝每關了一扇門,就會開啟另一扇窗,我可不相信,我認為上帝的工作只有關門而不為開窗。現在我更發現,令我痛苦的不是癲癇,反倒是憂鬱症。

     後來每況愈下,痛苦到自己承受不了,於是主動要求去表姐的教會住一陣子。與教會的人聊天比較沒有壓力,因為他們並不知道我有癲癇,在教會生活半年後,我慢慢重新融入人群,一年多後,慢慢能接受我有癲癇的事實,心平氣和看待它,甚至不再對於有人知道「我有癲癇」這件事而感到自卑。這段期間養成每週跑步的習慣,心情不好時就寫日記,最後我重新搬回家住,主動幫父母親工作,心情逐漸穩定,也很少半夜驚醒了。

     得癲癇後,容易自卑、情緒低落,這時若仍拿以前的自己與現在比,或老是和別人做比較,等於在折磨自己。不僅情緒容易失控,還會狠狠的將負面情緒植入潛意識裡,拒人於千里之外,別人縱使有心想幫忙,也會因自己的拒絕而辜負的別人的好意。

     最先,要能敞開自己、接受自己並主動尋求他人的幫助,這能讓自己重回正軌,尋求與人的聯繫是人的本性。我不明白「正常人」的定義,我也不清楚現在的我到底「正常」了沒,不過現在的我,情緒穩定且睡得安穩,而這曾經是多麼奢侈的幻想。

     過去,我為了接受得癲癇的事實,付出相當的時間及代價;現在,我仍繼續接受治療,但我告訴自己:「絕不再讓癲癇有奴役我的機會。」!






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