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【病友文章】我與癲癇共處

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

專訪病友:林川田

 

第一次發病,原來這麼關鍵

        大約16、17歲時第一次發作,當時不知道發病原因且都是輕微小發作,直到20多歲才就醫。爸爸和爺爺都是篤信道教的道士、法師,認為這是中邪或是上輩子有做很多不好的事情所招惹的,因此剛發病時都沒有就醫,在加上家中的醫療觀念都很差且是隔代教養,如果當初跟媽媽同住可能很早就會接受治療,也不會到後來那麼嚴重了。

       

發病多年以後,我尋求了醫生

        在我20多歲時,家中長輩走了、父親不在身邊、常發作摔車、感情和家庭因素等等,導致心情不佳常喝酒,當時心情很糟,但也不敢自殺,因為怕下輩子有一再重複如此病情。後來姊姊帶我去就醫,發現腦部有一顆瘤,且腦部不正常放電,這時才知道自己的病情是癲癇。

 

癲癇使我軟弱,就業一大考驗

        為了要賺錢所以有趣工作,但是很常發生早上騎車去上班途中大發作,所以常常摔到全身傷,當時一個月大發作約2、3次。好運的是沒撞到過人,都只是自己摔車禍撞到牆壁,也曾經有過差點重傷致死,當初還花了10幾萬的醫療費。而且大發作時會突然間眼前一黑看不到東西,伴隨著頭很痛很痛,會痛到受不了要叫救護車。

        我有換過很多工作,之前有做過建材行,師傅看到一次後被嚇到就不敢再請我了。去鄉公所應徵簡單的工作,鄉公所寧願請腦麻患者也不要請我,讓我很生氣。但也有遇到人很好的不會計較,只是我自己也會過意不去,況且去上班也是會受傷,怕給人家添麻煩。

        目前在成大外科病房做清潔,一天6小時左右,這樣才不會閒下來胡思亂想,充實自己的生活比較不會無聊。

 

癲癇發作時,我也不清楚當時的狀況

        我覺得情緒不好時、心理狀況糟、無聊、天氣變化、甚至作夢夢到很激動時,都會發作。發作多久我就不清楚了,因為發作時腦袋都是一片空白,根本不知道過了多久時間。如果我本來坐著跟別人聊天,發作完大家又把我扶回原狀我可能也會不知道我剛剛有發作過。每次都是清醒後看到很多人圍觀或是露出關切眼神我才知道我剛剛有發作,但是腦筋一片空白,想不起剛剛發生什麼事。

        只是希望發作時不要太多人圍觀,有幾個人幫我扶好、幫我把口水擦乾淨就好,不然那麼多人圍觀我心裡會很不舒服有疙瘩。之前還遇過發作後起來發現人在醫院但是錢包不見了。

        看到別人發作過之後,才了解別人為什麼會那麼害怕,現在聽別人說之前發作的狀況有時會覺得很好笑,像是自己騎機車去撞壁,還是打牌的時候發作把別人打到一半的牌翻掉。現在會對其他患者更有同理心也會分享自己的想法,讓別的患者知道要輕鬆、不要太緊張衝動,這樣比較不會發作。

 

發現病情,應及早就醫

        每次發作都想控制,但都沒辦法,都只能握拳很緊努力克制而已,心裡就想著要堅持活下去。家人受不了,又無法工作就只能去成大就診治療,治療後大發作次數有減少,本來一個月2、3次,後來變一個月1次,後來去開刀摘除腫瘤,開刀後,還是繼續吃控制的藥,醫生說這顆腫瘤沒有讓我中風很幸運,不過開刀後偶爾還是會頭痛,到現在應該有一段時間沒有大發作了。我覺得我就是太晚就醫了才會那麼嚴重,要是當初早一點就醫就不會了。

 

沒有與家人住的原因

        家人會限制不讓我出門,造成容易吵架。心情一不好就容易發作。現在自己住外面比較輕鬆,不用麻煩別人。不過現在頭腦比較不好,記憶力也不好,常轉頭就忘記剛剛做什麼,有時牽機車還會忘記拿放在別人椅墊上的東西。沒人幫忙還是有一點不方便的地方。

 

一個人的生活

        一個人住在家裡的生活很簡單無聊,都是在看電視不然就睡覺,後來有買一台新筆電,不會用的時候就來問協會的人,也會來協會學跳舞、唱歌和電腦,但是晚上大部分都在家。

 

我的人際關係互動

        醫生幫忙有一段時間,住在精神社區期間,心情有比較好一些,因為心理、經濟都比較好,之前只有吃藥控制,心情比較容易不好。後來到協會學習唱歌跳舞,跟人結緣,心情整個好很多,情緒和心理比較好的時候比較不會發作。

 

參加癲癇協會使我生活多采多姿

        來這裡學習唱歌、跳舞、電腦都很好玩,很感謝教我電腦的小老師,教我使用電腦,讓我有自己的fb,很喜歡跟協會的人一起去看電影、唱ktv,還有出去拍拍照學攝影。

 

心中想說的話

        我覺得情緒、心理的控制很重要,要常常保持快樂,更重要的是克服心理障礙,不要一直去胡思亂想。也希望家人不要太過保護我們,不然什麼事都不會做整天只會胡思亂想,要學習自己去生活。我之前曾經有自己搭車去台北,就把要搭的車、要走的路全部記下來,不知道就問人,第一次做很害怕,怕迷路或是不知道該怎麼辦,但做過一次就不會害怕了。






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