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【病友文章】癲癇人的生活指南

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

癲癇朋友:鄭匡寓

 

    每個人的一天生活時間,沒意外的話都是二十四小時。偶爾賴個床就會少了半小時、一小時,晚上拖晚才上床就寢會多個半小時。但這裡不是要檢討時間分配的問題,而是由我自己身為癲癇人的身分針對生活做一點想法上的分享。

    癲癇人主要生活要權重於四根柱子,才能撐起健康與平安生活這塊巨石。每根柱子都具備著相當大的要素,四根柱子分別為:樂觀、飲食、自律、友誼。

樂觀:是黑暗苦難中唯一可見的光明

    慢性病的專科醫師都會提醒病人,要保持好心情地過活。而樂觀保持正面態度的生活,對癲癇人尤其重要。許多研究顯示,許多慢性病人、癲癇人也同樣有憂鬱傾向,所以保持樂觀與好心情是必要的。

    我喜歡學習新事物,無論是閱讀、參觀展覽、或是參加一些演講或座談會。學習新事物對於靈性成長與心靈有非常大的助益,同時也可以認識多方面的朋友,從這些朋友中可以得到不同視角的見解與想法。我常勸著朋友去學習,那怕是學習韓文、英文等等,只要你有興趣與熱忱,就要果敢去嘗試。不同的環境不是帶來心境上的壓力,而是給予貧乏生活一點動力的滋潤。保持樂觀的第一要點是不要放棄學習的機會。

    很多外在訊息的來源是負面的,由此,轉換心境去正面看待也非常重要。要學習轉換心境並以平常心去面對。我每次癲癇發作,都會於發作後開始審慎自己這幾天的生活,是否遇到什麼瑣事影響心情,或是做錯了什麼事而讓自己心上不舒坦。不需要給予壓力,只需要給自己一些溫暖與笑容。針對老生常談的”半杯水”例子,悲觀的人會說”只剩半杯水”,樂觀的人會說”還有半杯水”這例子雖然老舊,卻依舊經典如昔。保持樂觀的第二要點,轉換心境。

    往往我們在閱讀、觀看電影時都會得到某些想法與心情上的震撼、感動。而某些感動則會讓我們低迴不已。並深思自身於世界上的存在重要性。要懂得接受自己是癲癇人的身分,更重要的是,也要去幫助那些不願接受自己是癲癇人的朋友。在付出與幫助上得到交流的感動,讓心去感受來自其他人事物的波動與撞擊,才能讓我們更真誠地感謝仍活著、以及找到自身生命的價值。保持樂觀的最後要點,感受感動。

飲食:不是吃的好就好

    飲食很重要,特別是對於需要健康的人而言。我秉持著”早餐吃好、中餐吃飽、晚餐吃少”的原則。吃的好的早餐,能提供你整天的好精神與體力。中午吃飽了,到晚間都能神采奕奕,以不至於造成身體負擔。晚餐因為離入睡時間很近,所以晚餐應以不影響睡眠的腸胃運動為主。如果晚餐宵夜吃多了,睡眠時間腸胃仍會持續工作,一來容易影響睡眠,二來身體的吸收率低。

    刺激性的飲食盡量減少或是控制,我自己慣喝咖啡,但會保持一天兩杯的範圍下,喝第三杯咖啡會讓我感到精神勞累,也請務必控制適量及微醺就好。多半我們喝酒是喝氣氛,而不是拚酒賭命長。所以請控制酒品的飲用。但研究報告說明,睡前喝杯小紅酒對心血管有幫助,你可以喝一小杯紅酒,但不需要讓自己大醉一場。我對酒品發酵的昏沉感有發作感應,所以我只有偶爾在冬天有喝睡前酒,其他時間我對酒品敬謝不敏。

    我喜歡吃簡單的中國菜,而不是過度烹調或是化學添加的食材與料理。簡單的飲食會比人工添加物的飲食更好消化及吸收,而且人工添加物過多的時才對身體及某些病症都有不良的影響。如果在外頭進餐,我會選擇可以選菜的自助餐,而盡量減少連鎖速食店的飲食可能。飲食是健康入的關卡,卻也是最重要的。

自律:最重要的生活就是規律的生活

    不容易出亂子的,就是保持常態的生活。定時起床,準時睡覺。飲食正常,生活規律。每個醫生跟癲癇人都會一再地強調吃藥的重要性,但常延伸出其他問題:沒有準時吃藥、忘記吃藥等等。保持規律準時吃藥,我習慣百一個簡單的要和在家中,上面標示著週一到週日共七天的時間。每天晚餐後會確認有沒有確實吃藥,或是遺漏了?當這樣的習慣養成後就不容易有遺漏的問題。

    我的工作時間加上交通來回大概超過十二小時,因此我必須把剩下的十二小時做有效細分及規劃。運動時間大概是晚間七點到九點,睡前留半小時到一小時閱讀書本、留一到兩小時看電視、陪伴家人或是學習新事物上頭,我的生活規律的甚至可以拿鬧鐘計時。偶爾有突發事件,只不過耽擱個一兩天,也少有長達一週以上的時間影響。規律的生活安排讓人安心,不容易導致生活節奏的破壞,也不會造成晨昏顛倒或影響身體的問題。

友誼:保持人與人之間的良性互動

    不要因為癲癇而忽略了對家人、親友及愛人的互動。不要吝惜或是羞澀去告知別人你癲癇的問題,相反的,你應該說明清楚,並告知朋友當你發作時他應該採取的作法及動作。因為說明清楚及了解會讓對方安心,並對自己有益。一般人會習慣往發作的癲癇人嘴裡塞東西,是因為他們不了解這是錯誤的。所以你必須先讓他們知道,並請他們放心。我同友人出遊時,只要稍微感到身體微恙,卻又來不及折返休息時,我會告知對方可能發生的情況,並請他們體諒。不要擔心對方對你有所抱怨,因為他是你相識結交的朋友。偶爾會遇到身體狀況而臨時取消約會的情況,也請務必向朋友致意感謝他的體諒。

    癲癇人偶而會因為不舒服而可能有脾氣、語氣上的負面表現,但除了自我調整外,也務必要轉換立場去體會照顧者的心情,如此你就能在友誼上得到最佳的支持。不要讓人覺得是因為是癲癇人而有情緒上的特權,而是要讓人知道,你珍惜自己與對方的交誼情感。

    除此之外,我也很鼓勵多方參與癲癇人的聚會與活動,並互相打氣、訴說最近的身體狀況。同儕的彼此鼓勵與打氣,對身心的健康維持有一定的幫助。因為同樣都是癲癇人,所以對彼此的失約或是吃藥就會更加體諒與熟悉。所以,請務必多方餐與癲癇人的活動,因為癲癇人大多都是樂觀地與自身病症共處,也會給予許多靈丹妙藥的建議。

    從未滿二十歲發病至今,也有十多個年頭。經過許多次的發作與調整後,如今已較能控制自己的發作狀況。除了感謝醫生、朋友彼此的打氣外,也很希望把自己一路走來的經驗分享給大家。富有的人生病不一定是美好的人生,而美好的人生裡,需要懂得知足、感謝與維持健康。






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