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【醫療專題】癲癇的社會觀

發表於 台南市癲癇之友協會

陳滄山醫師

 

古代中國及歐洲人的癲癇觀       

       癲癇這個疾病在數千年前的中國醫學典籍裡就有記載。在<皇帝素問>中有「多喜為癲,多怒為狂」的記述。公元六百年左右的隋朝<巢氏病源候論>將陰、陽、風、濕、馬癲稱為五癲。明朝的<正字通>引用<千金方匱>解說「癲」,以風熱驚邪及五臟功能異常來解釋癲。當中提到「五臟各有處所屬,心癲其聲如羊,肝癲其聲如犬,脾癲其聲如牛,肺癲其聲如雞,腎癲其聲如豬。發則卒然倒仆,口眼相引,手足搐弱,口吐涎沫,食頃乃甦」。很顯然的,今日的華人社會中對癲癇的汙名,包括羊癲瘋、羊角瘋、羊癲及豬母癲等等…都是古代醫學觀念所影響流傳下來的。

 

        當今醫學主流-西方醫學的發源地-歐洲對癲癇的看法又如何呢?早在西元前七百年的巴比倫文明時期,就發現在石碑上有記述癲癇的發作型態及症狀。古希臘人認為癲癇是一種超自然現象,也是神聖的疾病。古羅馬人相信對病人吐口水可以驅趕附身的魔鬼,也防止被感染。雖然醫學之祖希波克拉提斯在西元前四百五十年提出癲癇是源於腦部的疾病,不是特別神聖的病,但是古歐洲的文明仍對此疾存在根深蒂固的誤解,大抵相信他是鬼魔附身且具有傳染性的「墮落疾病」(falling sickness)。<聖經>的馬可福音第九章甚至有耶穌為癲癇病患禱告驅魔的記載,病患在禱告結束後停止抽搐而意識漸趨清醒。以當今醫學觀之,大發作抽搐數分鐘自然停止正巧與禱告的時間相吻合。歐洲經過文藝復興時期後,科學發展突飛猛進,許多科學理論漸漸凌駕了神學的學說,醫學的許多新發現奠定了今日西方醫學的基礎。十九世紀末英國的傑克森醫師(Hunghings  Jackson,1835-1911)定義癲癇是腦部細胞過度放電,才解開其神秘面紗,也開啟了癲癇研究之鑰。

 

癲癇病友受到的禁絕與歧視

        四千多年前的漢摩拉比法典中規定癲癇患者不能結婚,也剝奪其任職法官或陪審團的權利。顯然自古它就被烙印加以歧視。時至文明的今日,大多數人的觀念仍未有多大的進步,癲癇始終遭受歧視和排擠。即使是印度也才在近幾年廢除癲癇患者不得結婚的律法。根據美國蓋洛普民意測驗在1979年所作民眾對子女與癲癇病人結婚的調查有18%持反對意見,相同的問卷由賴其萬教授於1988年及1992年分別於中國河南及台灣台北所做卻高達87%及72%,顯示華人社會對於癲癇存有更多的誤解。病患欲游泳、看3D立體電影、搭乘雲霄飛車、摩天輪等都被視為危險活動而遭到禁絕。投保人壽保險時,保單上常著名不接受少數疾病投保,癲癇就是其中之一。如果要加保,保費也須加重,對於病患來說極為不公平。在大眾運輸工具不方便的台灣,沒有自動車輛作為代步工具是極為不便的。不幸的是台灣的癲癇病友卻受到「道路交通安全規則」第62條的限制不得參加駕照考試。以現有的資料觀之,絕大多數已開發國家都是有條件開放病患考駕照,我國是目前為止十四個完全剝奪癲癇患者駕駛權的國家之一,造成生活上極大不便,也使得就業機會及方便性減少許多。根據2004年美國神經學雜誌分析1995到1997年間動力車輛交通事故導致死亡共四萬四千多位,其中與癲癇發作有關者只佔0.2%,遠低於造成死亡事故的大部分原因。如果與癲癇病友的死因相比,也遠低於其他疾病造成的死亡。因此適度的開放駕照報考是絕對可以考慮的。病患求職時也易遭受歧視,老闆不敢錄用,深怕癲癇發作會影響工作是主因。美國的一項癲癇病患的就業調查顯示,2001年的失業率是51%,到了2007年卻高達73%而每月收入超過一千美元者是27%,小於五百美元者是36%。兩者在2003年卻互為消長,分別變成8%和45%。顯示了失業率增加及收入健檢的社會問題。其實癲癇病人的能力未必低於常人,古今中外有許多名人也罹患此疾病,包括文學家杜斯妥也夫斯基、拜倫、小說家莫泊桑、政治家蘇格拉底、凱薩大帝、科學家諾貝爾級畫家梵谷等等不勝枚舉,只要給多數控制良好的病人適當的機會,他們還是可以有所表現的。

 

病友的態度及心理負擔

        長期的疾病確實會造成心理壓力,他們擔心癲癇一再的發作進而影響學業及工作。也憂慮藥物導致的副作用影響生活品質。久而久之,有人對未來缺乏自信,憂鬱及其他的情緒反應增加了社交隔離感。部分病友甚至抱著順其自然的消極態度而不願接受治療。有些尋求非正規而不科學的民俗療法。有些人服用所謂的「中藥」,其實卻參有抗癲癇的西藥,藥費卻高出許多,損失越大。這些病友的態度造成了治療的缺口( treatment  gap)。亦即應接受治療者除已罹病總人數的百分比。在開發中國家的癲癇治療缺口比率可高達80%,治療缺口增加,社會的負擔也增加。

 

癲癇的整體負擔

        四分之三的癲癇病會使用單一藥物或多種藥物治療皆可有效控制發作,前面所提的治療缺口確實是造成病人發作次數增加的重要原因,連帶也增加了社會的成本。計算疾病的整體負擔(Global  burden)是以殘障適應生活年數(disability adjusted life years,DALYs)為指標,亦即是因提前死亡少活的年數加上殘障過活的年數。在1990年代精神及神經疾病佔所有DALYs的10.5%。而世界衛生組織在2001年的報告則增加三成,佔了30.8%。癲癇單一疾病則佔了所有疾病0.5%的負擔。如果不正視治療缺口的問題,癲癇的整體負擔勢必日增。

 

病友團體的成立及國抗癲癇聯盟的努力

        從一九九五年台灣的第一個癲癇病友團體-中華民國癲癇之友協會(後改名為台灣癲癇之友協會)成立後,十年來已陸續有近二十個病友聯誼組織。癲癇也在大家的努力之下於民國九十一年二月列入身心障礙者保護法。在國際方面,國際抗癲癇聯盟,國際癲癇局及世界衛生組織於一九九七年宣布共同結合對抗癲癇。第一階段確立主題為「走出陰影」,重點包括提升認知,產生接納及改進教育。超過一百個國家的一千兩百名以上專家參與各個區域討論會,發表區域性的抗癲癇宣言。第二階段的主軸是示範性計畫,包含減少治療缺口降低整體負擔;訓練專業照護者;評估癲癇的預防,發展全球性的癲癇控制模式,可見全世界已經開始重視癲癇防治和治療的問題,一起為抗癲癇而戰。

 

結論

        本文的目的還是再次宣導大眾,建立對癲癇應有的基本認識與態度,徹底去除汙名化,建立病友的自尊。在此呼籲所有患者應尋求正規療法益以增進生活品質,降低社會負擔。

 

 






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