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◎兒童的難治癲癇

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

黃朝慶醫師  成大醫院小兒部

綠芽新冒的草原上

天空總是陰陰地,還間歇交雜地下著忽大忽小的雨

局部地或全面地灑落敲打在綠油翠綠的大地上

天空常常如此地陰濕

總是盼望著

雨會停、雲會散、而久被埋沒掩蓋之陽光能遍灑溫暖這成長的大地

總是引領中心地期望陽光帶來成長生命的微笑

在濃雲密佈雷電交加之際,總希望此片刻之傾盆西北大雨之後,能換雨後持久晴空萬里之時光,而綠芽能加速成長茂盛

做怕

揮之不去之烏雲廣佈低沉之天空不定時、不定點地這邊下著不大不小的雨勢

那邊下著或急或緩的陣雨即使不下雨,天空依然陰霾地散佈或濃或稀的烏雲

如此

不敢奢望能夠一片晴空萬里,綠地經常無憂地快樂成長

只盼望奢侈之陽光,偶而或能夠的話穿透低壓雲層,鼓勵地灑落在努力要成長之綠地上

即刻是片刻或剎那的陽光

也是殷切地期待著,那種生命的微笑

  近八成之兒童癲癇是可以控制或治癒的,對他(她)們及父母而言,總有一段時間心理上之適應問題,但總會雨過天晴萬里,癲癇並沒有造成他(她)們明顯的生活障礙。但對其他約兩成所謂藥物難治癲癇癲癇兒童及其父母而言,不定時,經常之抽搐發作不僅像揮之不去之惡夢,如天空總是下著陣雨,更會造成小孩成長生活上之顯著障礙,癲癇發作會讓他(她)們之生活功能更形下降,其生活之天空不僅常下著陣雨,即使不下雨時依然濃雲一片難得陽光。

  難治癲癇對兒童及其父母是一大負擔,對醫生也是一大挑戰。難治癲癇就是經過是當的檢查“診斷確定”是癲癇或癲癇症候群後加以“適當治療”,一段時間後依然有癲癇的發作者。由此定義可看出難治癲癇中可能包括一些診斷不正確,把非癲癇性發作以為使癲癇性發作而加以治療,或把癲癇病人一些非抽搐性表現也當作是癲癇發作而努力地想加以控制,有些是沒有對特殊癲癇發作下對藥,或者是用對藥,但因為種種因素而藥物劑量不對(太高或太低)。上述原因除了醫生本身之因素外,癲癇兒童家長之配合也是影響因素,因癲癇發作病史及其種類之詳加描述對診斷及治療頗為重要,因門診對大多數之抽痙發作的樣子及種類,醫師要靠詳細問診才能判斷,如在何種情況發作前後順序如何,這些癲癇發作之情境及種類是癲癇治療很重要之參考,但有些家長不願或不能詳述抽搐發作的樣子,常要醫生去推測或想像癲癇發作之種類來加以治療是極不好的行為。有些家長會擅自地增減藥量,有些家長無法忍受偶而地癲癇發作而隨之有悲觀失望之心理以至於影響其繼續治療的信心,轉而尋求另類療法,也是難治癲癇之原因之一。另外不規律的生活如睡眠不足,工作過度勞累、喝酒、情緒問題或月經來潮等等也是抽搐之誘發因素。在醫生的追蹤下正確地規則服藥仍是減少癲癇發作之最重要因素。

  至於兒童難治癲癇的病因,有些可歸因於一些頑固性癲癇症候群如嬰兒點頭痙攣、嬰兒肌抽躍性腦病變,嚴重性之肌抽躍性腦病變,Lennox-Gastaut Syndrome,睡眠慢波有連續棘慢波發作之癲癇等等,此病人除了有難治癲癇外,還易合併有心智發展遲緩之現象;有些是屬於新陳代謝有關之退化性腦病變,病人除了癲癇發作外,尚有心智動作發展退化甚至死亡之現象;拜於近年腦部影像掃描之進步,特別是高解析度之磁振掃描,有不少之兒童難治癲癇可發現腦部構造異常,腦顳葉內側海馬回應化等,這些兒童也易合併有其他腦神經之問題,如心智障礙;另外,也有少部分病之難治癲癇是由腦瘤引起;但是還有不少之難治癲癇之病因至今未明,等待著日新月異之醫療研究來了解。

  關於頑性癲癇之治療,除非發現有腦瘤外,主要還是以抗癲癇藥物為主,如有再考慮酮體食物治療及腦部開刀之可能性。關於藥物治療方面,雖然我們知道某些抗癲癇藥物對某種抽痙種類可能有效,但是每一為病人之情況不同,所以醫生會努力去尋找“最適合”之劑量,每一位病人之適合劑量可能不同,最適合之劑量就是在那劑量之下可完全控制癲癇發作而不會有明顯之副作用,為了找出最適合之藥物及最適合劑量,臨床上醫生需要病人及其家屬之了解及配合,雙方在合作關係上共同對抗癲癇的發作,這些關係在治療一般癲癇病人是如此,在治療難治癲癇更須如此。因為抗癲癇藥不似治療感染之抗生素,我們可以在實驗中培養細菌然後試驗哪一種抗生素最有效後用在發燒感染病人身上;抗癲癇又不似心臟病的藥,我們了解其藥物作用機轉也可以用心電圖來追蹤療效,癲癇發作之發生是腦部各種複雜反應之結果,其產生的原因至今還未十分清楚,癲癇發作過程無法在實驗室中以試管模擬出來,抗癲癇藥之作用目前也未必十分了解,且每一位癲癇兒童之病因及誘發因素也不一樣,故良好之醫病合作關係才是尋得最適合此兒童抗癲癇藥物之最佳途徑。

  也許有些癲癇是難治的,但沒有兒童是不能被接受的,是不能被努力去治療的。唯有透過醫護人員之最大努力,配合父母親之最大耐心及支持,再加此腦神經醫學研究之突飛猛進,難治癲癇是可逐漸克服或改善的。





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