:::

◎初獲診斷時的家庭調適

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

國立成功大學護理學系  黃美智副教授
    初次面對小孩癲癇發作而被確定診斷的家庭,通常在認知與情緒上會出現極大的衝擊與不安,尤其因社會對此症的刻板印象,常使初被診斷的家庭出現一些認知上的錯誤觀念,例如認為此病有遺傳性、一輩子都會帶有此症、患病兒童會合併智能障礙、行為異常、必須終生服用藥物等,甚至因患者發作時的表現,使人認為與沖到鬼神或中邪有關,而四方尋求民俗療法。會出現這些看法,除了與社會大眾將所有類型的癲癇均視為相同外,患者及家庭可能因未了解自身的疾病特質,未受到個別的說明有關,因此常出現逛醫院、尋名醫等情形,而無法定下心開始癲癇的內科治療。

一、初診斷患者家庭應有積極的態度

    初診斷患者及家庭在醫師確診為癲癇時,患者及其家庭成員應以主動積極的態度對該病症有正確及進一步的了解,這樣才能在內科治療過程中走的較為平坦。在門診時每當聽到患者或家長說不清楚病徵,或不了解所吃的藥及治療計劃時,我常懷疑藥物治療對患者及其家庭所能產生的效果?面對家中有病痛患者,患者或家人需要仔細評量患者的發作情形,做為醫師調整藥物的依據,這要靠父母或家人平日的觀察與主動提供資料,才能達到有效的藥物治療。因此,積極而主動的了解疾病與其治療過程,是患者與家屬的責任,同時醫護人員也應正式且主動的向家屬說明。

    進行內科藥物治療會面臨許多狀況,如服藥期間出現過動、精神不易集中、常覺頭暈或齒齦腫脹等,這究竟是藥物的副作用?還是疾病本身的狀況?是調整藥物可以改善的?還是為了減少癲癇發作而需忍受的副作用?無論是那一種原因,患者及家屬平日即應仔細觀察症狀並記錄,在回門診追蹤拿藥時,根據自己或小朋友的這些症狀,與醫師討論,並了解對您或小孩的治療計劃,如此醫師才能更清楚的掌握病情,使治療不單只是控制癲癇發作,且能兼顧生活品質。

二、尋求病友或家屬支持系統

    初診所時,對未來及平日該注意的事項,會有許多不明瞭之處。此時,若能與病友或其他家屬分享經驗,一方面可以了解自己未來要經歷的事情,做好心理準備,也能針對目前所面臨的問題尋求解決的方法。主動地詢問門診或病房的醫護人員,協助介紹類似的病友或家屬,或者與各地區的癲癇之友協會聯絡,可協助介紹病友,提供資源。

三、居家對癲癇再發的處置

由於癲癇有再發的可能性,故需要與家人仔細討論在家發作時如何鎮靜處理及判斷有無需要緊急送醫。癲癇發作的型態、類型很多,有全身性大發作、小發作、失神發作等等,每個人的型態不同,亦有可能一人合併多種發作型態。故對於初診斷的患者家人,需要先仔細討論如何觀察患者的發作,並且在發作時,如何鎮靜處理;判斷什麼情況下才需要送醫,以處理所謂癲癇重積症狀,或確定此次只是單純的癲癇再發。發作結束後,要檢查患者有無外傷或頭部受到撞擊等。通常與家屬討論發作時的處理步驟,要仔細考慮可能碰到的情況,及把握保護患者安全的原則。發作結束後,觀察患者的意識狀態,給予充分的休息,好讓患者能恢復正常的運作。家屬可增加在家中處理發作的能力,可使發作這件事不再具這麼大的威脅性,而使大家能以平常心來面對治療過程中可能出現的發作,減少因發作而造成全家人及患者在情緒及精力上的負擔。

四、建立規則的服藥方法

    服藥是居家另一個重要的注意事項。按時服藥是治療過程中最需要遵循的工作,但平日繁瑣的生活中,常會出現漏了服藥或不小心重覆服用,這對治療而言都不好。故事先規劃好如何服用,例先選定每天最適宜的服用時間,拿到藥時即將藥物分包,註明服用日期,或使用單一劑量藥盒,標明服用時間、日期等,均是對於長期服藥者有效的提醒方式,而也使得固定服藥這件事不會成為太大的負擔與對生活的干擾。

五、結語

所有慢性疾病的患者及家人在面對初診斯時期,都會經歷無法接受、失落健康與夢想的哀傷反應,然在情緒穩定,接受事實後,即應該開始積極學習並提升相關的知識及能力。對於初發病或得知診斷的患者及家屬們,無論對於疾病本身治療的情況以及日常生活中的注意事項或所需的行動限制等,若有疑問,亦可與協會聯絡,協會在過去的各種季刊、年刊上面,均刊載許多相關的知識及病友的經驗。另外,其他的友會如台灣癲癇之友總會、超越癲峰等,均有許多相關訊息,可以提供給大家參考。不過,在此再提醒一次,大部分的資料,都是針對一般性的介紹,因此在具有初步的了解後,還是得針對自己或小孩的個別狀況,予以個別性的了解與照顧,將可以克服癲癇所帶來的困擾,正常而健康的面對未來的生活與成長。





分類: 家屬分享。這篇內容的永久連結


2 Responses to ◎初獲診斷時的家庭調適

  1. vanwang表示:

    為何無法閱讀整篇文章?

    • teatn表示:

      vanwang您好:
      請問您在哪一個入口及網頁讀取哪一篇文章時有問題呢
      請您具體說明
      以便敝會進行後台修復工作
      謝謝

發表迴響