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品味自己的幸福人生

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

蔡景仁

台南癲癇之友協會年會邀稿
2011-1-10

     伊淳提醒我:「依照上次理監事開會所訂定下來,年會的主題是品味幸福人生」,希望我從這個方向寫一篇文章。對我來說,這實在是個為難的主題,因為我接受的是科學訓練,也教育學生重視邏輯思考、講究實證,突然受命為如此人文取向的主題寫文章,讓我思所不出個所以然,光是「品味」兩字,與熟悉的科學知識就斷然失去聯結,還怎麼談下筆呢?所幸我還有個「老生常談」的備案,決定依病友們平時生活上,有關癲癇用藥、生活注意事項及應該與醫師善加配合的各類瑣事,趁此機會再多談談,希望經由這些建議,把它們融入生活,讓病友們享受更有品質的生活,進而品味自己的人生。
用藥知識
許多病友因為病情的關係,必須長期服藥,但是要每天記得按時服藥,並不是一件容易的事,加上因為癲癇,特別需要注意平常生活的一些限制,也會造成一些不便,然而,如果把這些注意事項生活化,不也是人生的另一種品味?以下就依病友平日較常面臨的用藥問題,提出來談一談。
1.醫師所處方的藥可能有一種、二種或甚至三種以上,每次回診又會依藥物副作用、療效或發作等病情變化,重新調整劑量或添加其他藥物。因此,看診一定要準備兩次看診間隔所發生的問題,透過隨時把問題紀錄在癲癇日誌,才不會忘記。遇到加藥量或減藥量期間,醫師會額外手寫一張小叮嚀,明確指示每星期服用的方式與劑量。這時醫師會特別說明:不要依照藥袋上所標示的劑量及服用方式,應該依照醫師在診間所告知的方式服藥。如果服用的劑量錯誤,可能無法達到病情控制,或可能造成藥物過量。一旦不確定服藥方式時,一定要主動詢問醫師。目前,都約診一個月至三個月,但是期間有任何問題突發緊急問題,都可以向護士小姐領取加掛單,現場掛號,不要等到約診時間才來看病,才不會耽誤病情。
2.如果醫師有新開立的藥物,除了聽取醫師在診間說明的最常見或可能的嚴重副作用外,還要閱讀藥袋上有關副作用的提醒,避免因為不了解藥性而隨便停藥。一旦在用藥上有任何問題,務必要提早回到門診請醫師再度詳細說明。
3.領到藥品時,要立刻確認藥品名稱、包裝與形狀對不對、藥粒總數對不對,若有疑問,應當場請問藥師,必要時請藥師與醫師聯繫,否則回到家才發現藥物不同或不足,可能造成藥物短缺或中斷,這是十分危險的,因為突然中斷服藥,不但可能引起更多的發作,也可能使病情加重,要多加小心。如果把藥拿回家,服用時才發現上述任何問題,而要求醫師處理,那就十分困難了。
4.藥品應該放置在乾燥、常溫的地點,避免潮濕、日曬或高溫的場所。如果發現藥物顏色不對、潮濕或有異狀,就應該停止服用這些壞掉的藥物。單顆包裝的藥粒,服用前才拆封拿出來,不要一次全部拆開來放置,這樣容易造成藥物潮解或變質。
5.停止服用變質、過期或潮濕的藥品,並將這些藥品拿回藥局請藥師處理,不要隨意丟進馬桶或當垃圾處理,以免造成環境、土壤或水質的汙染。
6.拿慢性處方箋到外面藥局領取藥品時,務必檢查是否與在醫院領取的藥品一模一樣,如果有任何不一致,一定要立即向藥局藥師反應,並堅持領取完全相同的藥品,避免因為藥物的改變,導致血中藥物濃度不穩定,影響療效。
7.病友常會覺得西藥吃太久,容易傷肝、傷腎,有的人就偷偷的少服藥,也有人會額外以中藥補身體,或邊看中醫、邊看西醫。前者,可能影響療效,後者易引起藥物之間交互作用,也就是互相影響藥效。因此,當長期服用癲癇藥物,又需要去看其他醫師時,一定要記得告訴醫師,自己目前的服藥狀況,以幫助醫師做更正確的處方。至於電台的廣告藥,安全性絕對不如醫師診斷後所開的藥,吃多了反而容易傷身,請病友們務必衡量這些廣告藥的風險。
8.每天按時服藥很重要。一餐忘記服藥,可以在想起來的時候立即補服,如果已經接近下一次服藥的時間,就把下次服藥的時間延後至少3-4小時,千萬不可以兩餐的藥併成一次吃,以免因為藥物過量而引起不適。飯前或飯後服藥均可,重點是養成固定時間服藥的習慣。
9.目前藥物大多屬於長效劑型,一天只要服用兩次。早上容易忘記服藥的病友,可以將服藥當成是起床後的第一件事,將藥放在起床後第一眼就可以看見的地方,例如床邊;至於第二次服藥,則設定在12小時之後,可以請家人提醒、設定手機鬧鈴或以藥盒做分裝等,提醒自己服藥,以達到按時服藥。
10.癲癇藥物不是一般保養藥品,每位病友的處方都是透過醫師詳細的問診及觀察病友的個別狀況後所開立的,所以每   位病友們的藥品組合各有不同,可別誤會醫師有大小眼,給了甲君高貴新藥,卻給了乙君便宜傳統藥,也不要互相推薦自己認為療效十足的藥。
11.藥物應該用白開水一起喝,藥吞服之後,再多喝幾口水,幫助藥物順利送進胃裡面,避免以酒、茶葉茶、可樂、牛奶、果汁等飲料來吞服藥品,這樣做,會影響藥物的吸收,無法充分發揮療效,甚至造成危害。
12.癲癇藥物與其它藥物,例如維他命、感冒藥、頭痛藥、慢性病藥等,可以一起服用,絕對不可因為感冒或其他疾病,而先服用感冒藥或其他藥物,然後再等一至二小時,才服用癲癇藥。要切記,沒有一種藥物比服用癲癇藥物還重要。另外也可告知自己的癲癇主治醫師,目前正同時使用的藥品名稱,確認最正確的用藥方式。服用癲通的病友,絕對禁止服用紅黴素類的藥物。
13.任何突發狀況,導致藥品全部遺失或損毀時,要立刻回門診拿藥,萬一主治醫師當天沒有門診,可以先改看其他神經科醫師,要求開藥,千萬不要忍耐到下次門診時間才就診。突然中斷藥物,很容易造成發作增多或加重。
14.有懷孕打算的病友,在計畫生育時,要先提出來與醫師做討論,讓醫師進行相關的衛教,必要時,醫師會與病友商討是否選擇改用較安全的藥物,並持續協助病友注意孕程的變化。
15.有少數十分幸運的病友,會被醫師詢問是否要做癲癇開刀評估。接受癲癇開刀手術評估的病友,迄今也有多位接受開刀手術,而且十分成功,原本是難治療的癲癇,現在都已經完全沒有發作。開刀後,有些病友被外科醫師要求回診,就一直回到開刀的主治醫師門診,不再回到台南的就診醫師門診。我們希望,在北部開刀後,還要同時找原看診醫師(就是台南就診醫師),在開刀主治醫師處回診三個月後,就可徵求開刀主治醫師的同意,回到台南追蹤,也可減少南北奔波。
一般日常生活
病友的一般日常生活,其實沒有太多限制,唯有幾項特別提醒:
1.目前台灣法律規定,癲癇病友不能駕駛汽機車。這項條款是為了保護病友,也保護其他用路人的安全,未來也許有機會為控制良好的癲癇病友爭取駕駛權,但法案未通過前,請病友遵守規定。
2.除了每天固定服藥,對於癲癇發作的紀錄也不可忽略。發作紀錄可以幫助醫師做更正確的處方。醫師告知每位病友的「大發作」、「小發作」並不一致,主要是希望每位病友針對自己的發作表現,做最正確的紀錄,所以如果在發作紀錄上有疑問,應該請醫師再次說明,而不是相同比照其他病友的紀錄方式。
3.平日保持正常的飲食,避免刺激性的食物,以免影響睡眠、情緒等,而誘發發作。
4.保持規律的生活作息、愉快的心情。有些病友因為缺少睡眠、電視的連續閃光或天氣的改變等,導致癲癇發作,因此,要仔細觀察自己生活當中的誘發因素,並且盡量避免這些誘因的產生。凡是被醫師叮囑「絕不能晚睡或早起,即使是30分到1小時的差異,都可能引發大發作。」的病友,一定要確實遵守,不可心存僥倖,而造成大發作。
5.在家洗澡時,不要將門反鎖,盡量使用淋浴,不使用浴缸泡澡,避免萬一發作而溺入水中。游泳時要有人陪伴並告知救生員,以便隨時有人照應。
其它事項
1.適婚病友,一樣可以結婚生子,如果需要醫師解釋病情,以化解雙方對於疾病的不安,隨時可以向醫師提出要求,讓醫師由專業的角度予以協助。
2.病友如果需要協會醫護團隊到所屬單位進行衛教,請向協會提出要求,我們十分樂意到學校、公司行號等做宣導,導正一般民眾對癲癇的誤解與偏見。
3.善用協會提供的資源,也鼓勵病友們多參加協會的活動,藉由病友的互助,形成相互支持的力量。

談了這麼多,無非是希望病友能夠更自在的與癲癇相處。癲癇只是一個疾病的名稱,既然疾病是一個存在的事實,何妨就將它當成一個貼身的朋友,與它和平相處。有病友告訴我,他把癲癇與規則服藥這回事,當成他的老婆,另一位病友則把它當成小老婆,這不就是他們體會出來的癲癇病友追求幸福人生之道!就像夫妻感情的維護一樣,有時難免有掙扎,甚至造成危機,病友一定要體認,不良的生活習慣或用藥習慣會激怒它,讓它與自己的關係日益惡化,因此,多花時間了解自己的身體、了解自己的病情,身體自然會告訴你,許多醫師難以察覺的細微變化,透過與身體的對話,你會更了解自己,更善待自己,進而營造一個專屬自己的人生品味,讓我們一起努力,加油~





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