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「與癲癇共存」系列(二)–學齡期兒童篇

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

黃美智老師

此次參加亞澳癲癇大會(AOEO),會中癲癇之友協會提出「與癲癇共舞」的概念,強調不單只要能與癲癇共同生活,而是將它納入自己的生活規律中,與之有共同合協的相處,這的確是以不同的想法來面對、思考與癲癇疾病之日常互動和相處。在AOEO的護理研討會中,我報告完「兒童癲癇家庭之適應」題目後,有幾位病友的母親來分享其小孩的成長與適應,使我深刻感受到母親在帶領癲癇小孩成長過程中,對小孩發展的長期考量與自己心理上的負擔。本篇主要來談談學齡期癲癇患童學校生活的適應。


學齡兒童社會化 學齡兒童已經開始社會化生活,他們自己在幼稚園生活中學會去觀察別的小孩是如何表現,而老師或家長對他的行為又出現哪些反應,是讚賞或懲罰?藉著這些互動使兒童學會與人相處之道。到了學齡階段,學校生活逐漸出現一些競賽性的活動,如由課業學習到學業成就的競爭,同學間亦傾向於愛好競賽性的遊戲,如下棋、各類球賽等等。兒童由這些活動中達到交朋友或發展自尊及對自我的概念。在這社會化過程中,癲癇兒童亦會發現某些行為或活動,同學們可以做而他卻被禁止(如上游泳課或騎腳踏車),此時兒童容易形成「與眾不同」的概念,有時他會覺得受到限制,但也覺得這是可以享受的特權,端看此活動對兒童的意義。因此父母、老師或醫療人員在限制癲癇兒童的活動時,除考量對疾病的嚴重度及發作情形外,亦應同時考慮對兒童社會化之影響程度,而尋求一個最合宜之限制範圍。
關注癲癇兒童的社會關係與自我建立 癲癇兒童應當具有與他人同等「接受教育的權利」。如果沒有合併發展遲緩的現象,則應該與一般兒童一樣就讀普通班級,如此有利於癲癇兒童發展正常的自我概念。在學校生活中,學齡兒童會以同學的表現來判定要與他維持何種友誼關係,故兒童會很在意自己在同學及老師心中的印象。因而在每日服用藥物方面,可與醫師商量儘量安排服用的時間是在上學前及放學後,以減少因在校服用藥物而引起的困擾(如忘記或因害怕引起同學的注意而未服藥)。另外若在學校癲癇發作,兒童可能會覺得非常困窘,並一下子失掉許多朋友,因此事先安排機會向老師或同學解釋此情況,並教導當時如何提供協助,會減少許多癲癇發作之後,須向大家解釋的困擾。
如果癲癇兒童平日發作的次數很頻繁,則須事先與老師討論發作時的處理方式與注意事項、之後所需的休息時間及如何判斷何種情況可以恢復上課或活動;如果是大發作則之後可能需要數小時的休息與睡眠。如此一來可讓老師了解並不是每一次發作均須通知家前來處理或把小孩帶回家,以減少小孩因為發作而時時中斷學業。父母可與老師老論形成共識、互相了解,若能平順的處理癲癇發作的過程,則長遠來說可以減少小孩因為發作而造成心理上的衝擊,協助其逐漸對發作去敏感化而更能社會化,如此對培養癲癇兒童健全的自我概念具有重要的意義。
部分癲癇兒童放學後還須前往安親班或課輔班者,則亦須與安親班負責人及老師溝通,並提供足夠的訊息。曾有一位安親班老師即主動找我提及安親班內有一小孩最近診斷為癲癇,她擔心小孩如果發作,萬一處理不好父母不能體諒會怪罪,故不想接受此小孩。經與她討論該小孩發作的情形,並說明應如何處理,哪些情況則須送醫,同時亦請她與母親協調在各項處理上面須有一致的認知,經過一番溝通後,安親班老師願意接受此小孩,同時這位老師亦因此而自覺她更實現了自己的教育理念。由此例更可看出主動溝通與提供正確訊息的重要性。
參與團體活動發展小孩社會性與結交朋友 父母一般會非常擔心癲癇兒童要參加學校舉辦的校外學習活動,如遠足、露營或畢業旅行等。有位小學四年級患童的母親表示,她現在已經很擔心小孩六年級時一定會要求參加班上的畢業旅行,屆時不知如何應對?不知道要不要讓他參加?這些活動對於小孩發展其社會性及結交朋友具有重要的意義,即使小孩患有癲癇,仍不須禁止此類活動,但的確需要一些先前的準備。最重要的前提當然是癲癇控制的情形,因此遵照醫囑定期服藥,並多與醫療人員溝通,有助於平日的疾病控制;而後若經與醫師討論決定可以參加校外活動,則要準備同行的老師及同學,使其能了解如果患童發作時應當如何處置;平日活動時須注意的事項,如旅遊期間不可通宵熬夜、配合活動安排限定其就寢時間、不要使其獨處等等,均須事先與老師、同學溝通並提醒。而患童本身亦要能成長出自我照顧的能力,包括可以正確的服用藥物且不會遺漏、清楚明白哪些活動應自我限制以免引起發作。在大家均能共同體認到團體活動對換銅發展上的重要性,則有計畫的準備將會使大家,包括癲癇兒童自己均會滿意於最後的成果而感受到又突破了一個障礙的喜悅!這一份喜悅不單只是因患童可以參與活動,而是他更為成長,更能照顧自己了!猶如一般兒童的母親們感受到小孩參加夏令營或營隊活動時會自己洗衣服般的喜悅。
如果小孩發作的次數非常的頻繁,且合併有發展遲緩而不易達成自我照顧的能力時,則較適合參與由癲癇之友團體舉辦的夏令營或相關的戶外活動,因由專業團體舉辦的活動會有許多醫療專業人員隨行,若有突發的醫療問題,將較能得到安全的處理,使得這些小孩亦有參加團體戶外活動的機會。國內現有舉辦慢性疾病患童夏令營的團體,據筆者的了解有糖尿病兒童及氣喘兒童的夏令營,何時得以發展出癲癇兒童的夏令營,就靠大家的努力與支持了。
兒童是一個發展中的個體,當癲癇勢必得與兒童相伴多年時,考量癲癇控制的同時,維持兒童正常的發展空間,亦應被對等的受到重視,如此才能使其擁有一健康的身心發展。願以此文與有學齡期癲癇兒童的家長們共勉,您平日點點滴滴的努力,將伴隨著兒童的成長而豐收!





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