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◎家有癲癇兒

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

國立成功大學護理學系  黃美智副教授
  對每一個家庭而言,小朋友的身心發展往往是父母注重的焦點。父母對子女的期待,常常以不同且多樣的方式展現,如針對嬰幼兒的營養補給、發展評估;對在學齡期兒童採循循善誘的教導、為子女規劃各種訓練及升學計劃等。藉由不同的方法表現出父母對子女的關懷與期待,但若是子女罹患癲癇,則身為父母的您該如何照顧子女?以下將針對不同發展階段的癲癇之居家照顧進行討論。

一、有關嬰幼兒的照顧

  若發覺幼童有小兒熱性痙攣或小兒癲癇症時,應及早就醫,並定時回門診追蹤。透過醫師及專業人員對發展與疾病的評估,提供最適宜的早期療育及藥物治療計劃,讓疾病獲得有效的控制,而幼兒的發展亦不致於停擺。此時父母是對幼兒影響最大的,若父母能夠對幼兒投注關懷並和專業人員密切溝通,幼兒感受到眾人的關愛,如此的成長環境,必然優於遭到忽視的正常幼兒?

二、學齡前後期兒童的照顧
(一)心理建設的必要

  對於學齡前後期罹患癲癇的兒童,父母應先為子女做好心理建設。

  這個年齡期的兒童,會透過對環境的探索及日常家人的互動漸漸瞭解,感受到人我之間的差異,並會比較自己和別人不同之處。對於自己生病這個無法自己選擇的狀況,兒童會察覺到自己和同儕的不同,生活中多了醫院、醫師和許多藥片。通常會有懷疑、困惑、不滿、抗拒、消極拒醫、被動服藥等情形出現。我們可以瞭解到對一個小朋友來說,疾病發作的不舒服或空白,多少都會影響到他們快樂的童年,或遭到其他小朋友排斥的情形發生。所以與其讓小朋友慢慢去經歷這樣的過程,不如由父母或專業輔導人員、社工向小朋友提供事先的衛教,讓小朋友知道自己和一般的小朋友沒有太大不同,每一個小朋友都會有身體不舒服的情形發生,而接受治療、吃藥是為了減少疾病造成的不舒服,如同農夫種田必須除去雜草才能讓稻苗成長一般,治療會讓小朋友更健康的成長茁壯。

(二)告訴兒童正確的疾病名稱

  讓小朋友知道正確的病名,幫助他(她)更能接受自已所患的病症,任何其他說法只會讓小朋友更混淆,更覺得自已所患的疾病是不可告人的。

(三)定期的門診追蹤治療

  定期的治療,是我們可以提供給小朋友最有力的幫助。透過定期的門診追蹤,除可有效控制疾病外,亦可瞭解到小朋友發展的情況,評估是否需要其他的規劃設計。

(四)社會化發展與自我建立

  學齡兒童已經開始社會化生活,他們在幼稚園生活中學會去觀察別的小孩是如何表現,而老師或家長對他的行為又出現哪些反應,是讚賞或懲罰?藉著這些互動使兒童學會與人相處之道;以及由同學的表現來判定要與他維持何種友誼關係。癲癇兒童應當具有與他人同等「接受教育的權利」。如果沒有合併發展遲緩的現象,則應該與一般兒童一樣就讀普通班級,如此有利於癲癇兒童發展正常的自我概念。在學校生活中,學齡兒童會很在意自己在同學及老師心中的印象,家長可主動讓學校教師瞭解小朋友須要協助的情況,如在校定時服藥、疾病發作的處置方式、及請教師對其他小朋友說明,可減少許多癲癇發作之後,須向大家解釋的困擾。

  父母可與老師形成共識、互相了解,若能平順的處理癲癇發作的過程,則長遠來說可以減少小孩因為發作而造成心理上的衝擊,協助其逐漸對發作去敏感化而更能社會化,如此對培養癲癇兒童健全的自我概念具有重要的意義。

(五)正常化的發展

  父母一般會非常擔心癲癇兒童要參加學校舉辦的校外學習活動,如遠足、露營或畢業旅行等。有位小學四年級患童的母親表示,她現在已經很擔心小孩六年級時一定會要求參加班上的畢業旅行,屆時不知如何應對?不知道要不要讓他參加?這些活動對於小孩發展其社會性及結交朋友具有重要的意義,即使小孩患有癲癇,仍不須禁止此類活動,但的確需要一些先前的準備。最重要的前提當然是癲癇控制的情形,因此遵照醫囑定期服藥,並多與醫療人員溝通,有助於平日的疾病控制;而後若經與醫師討論決定可以參加校外活動,則要準備同行的老師及同學,使其能了解如果患童發作時應當如何處置;平日活動時須注意的事項,如旅遊期間不可通宵熬夜、配合活動安排,限定其就寢時間、不要使其獨處等等,均須事先與老師、同學溝通並提醒。而患童本身亦要能成長出自我照顧的能力,包括可以正確的服用藥物且不會遺漏、清楚明白哪些活動應自我限制以免引起發作。在大家均能共同體認到團體活動對患童發展上的重要性,則有計畫的準備將會使大家,包括癲癇兒童自己均會滿意於最後的成果而感受到又突破了一個障礙的喜悅!這一份喜悅不單只是因患童可以參與活動,而是他更為成長,更能照顧自己了!猶如一般兒童的母親們感受到小孩參加夏令營或營隊活動時會自己洗衣服般的喜悅。

  如果小孩發作的次數非常的頻繁,且合併有發展遲緩而不易達成自我照顧的能力時,則較適合參與由癲癇之友團體舉辦的夏令營或相關的戶外活動,因由專業團體舉辦的活動會有許多醫療專業人員隨行,若有突發的醫療問題,將較能得到安全的處理,使得這些小孩亦有參加團體戶外活動的機會。國內現有舉辦慢性疾病患童夏令營的團體,如糖尿病兒童及氣喘兒童的夏令營,癲癇兒童的夏令營,應有其需要性。

  每一個患童都有他的獨特性與重要性,期待在提供患童控制病症的同時,也能兼顧患童對自已的看法,維持兒童正常的發展空間。父母和周遭親友、老師、同學的接受支持,對小朋友的成長及治療都有莫大的助益。願以此文與有癲癇兒童的家長們共勉,多用一份心,小朋友治療成長的過程就會更加順利,更快樂茁壯。





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