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家有癲癇兒

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

所以,我理想中的病人就岳態度,可以歸納出以下幾點


1、癲癇因為差異性很大,每個病人的治療方針及目標都不盡相同,病人要耐心聽醫師的解釋,有不懂的地方或疑問,應該坦承提出來。囿於目前的門診型態,常常醫師無法花太多時間在一個病人身上,所以病人最好看醫師之前先把問題想清楚,然後簡單扼要的提出問題。如果覺得醫師的回答不滿意或不清楚,可以針對不清楚的地方再要求解釋,不要因為滿肚子狐疑又不敢或不願發問,就不告而別。此外,在癲癇協會這樣的病友互助組織,也可以從其發行的刊物、舉辦的活動、以及其他病人的經驗分享中獲得一些解答。當病人本身對自己的病更瞭解,與醫師的溝通也將更順暢,而良好的醫病關係對治療也有正面的意義。 2、當過了一段時間之後,病人對目前的治療仍不滿意,希望尋找別的醫師的意見  (second opinion),這種心裡本來也是無可厚非。但是最好能將之前的檢查,藥物使用的情形,以及前一位醫師的意見,據實告知第二位醫師。我個人認為這是人與人之間最基本的尊重。如果刻意隱瞞,或存著要考考醫師的心態,不僅浪費時間及醫療資源重覆檢查,也徒然延誤自己的治療。 做為一個醫師,我不希望我的病人盲目的相信我的權威,無條件無異議的接受我的治療。尤其是對癲癇病人,在長期的治療中總會產生各種不同的問題,除了醫師的幫助,也需要患者自身的智慧來共同解決問題,所謂「自助者人助之」,願與所有的癲癇朋友共勉之。
對每一個家庭而言,小朋友的身心發展往往是父母注重的焦點。父母對子女的期待,常常以不同且多樣的方式展現,如針對嬰幼兒兒的營養補給、發發展評估;對在學時期兒童採循循善誘的教導、為子女規劃各種訓及升學計劃等等。由不同方面表現出父母對子女的關懷及照顧與期待,但若是子女罹患癲癇時,那身為父母該如何照顧子女?我們現在來談談有關癲癇兒的照顧。
一.有關嬰幼兒的照顧 常發覺幼童有小兒熱性痙攣或小兒癲癇症時,應及早就醫, 並定時間診追蹤。醫師及專業人員的透過早期療育的評估治療,供最適宜的早期療育計劃,讓幼兒的發展不致停擺,使疾病獲得有效的控制。父母在此時對幼兒的影響最大,若父母能夠對幼兒投注關懷並和專業人員保持高度配合,幼兒亦能感受到眾人的關愛,會比遭到忽視的正常幼兒擁有更好的成長環境。
二.學齡前後期兒童 1、心理建設的必要 對於學齡前後期罹患癩摘的兒童,父母應先為子女做好心理建設。 這個年齡期的兒童,會透過對環境的探索及日常家人的互動漸漸瞭解,感受到人我之間的差異,並會比較自己和別人不同之處。  對於自己生病這個無法自己選擇的狀況,兒童會察覺到自己和同年齡兒童不同,生活中多了醫院、醫師和許多藥片。通常會有懷疑、困惑、不滿、抗拒、消極拒醫、被動服藥等情形陸續出現。我們可以瞭解到對一個小朋友來說,疾病發作的不舒服或空白,多少都會影響到他們的快樂的童年,或遭到其他的小朋友排斥情形發生。所以與其讓小朋友慢慢去經歷這整個過程,不如由父母或專業輔導人員、社工向小朋友提供事先的衛教,讓小朋友知道自己和一般的小朋友沒有太大不同,每一個小朋友都會有身體不舒服的情形發生,而接受治療、吃藥是為了減少疾病.造成的不舒服,如同農夫種田必須除去雜草才能讓稻苗成長一般,治癡會讓小朋友更健康的成長茁壯。
2、告訴兒童正確的疾病名稱 讓小朋友知道正確的病名,有助小朋友更能接受自已所患疾病,任何其他說法只會讓小朋友更混淆,更覺得自已所患疾病.是不可告人的。 3、定期的門診追蹤治療 定期的治療控制,是我們可以提供給小朋友最有力的幫助。透過定期的門診追蹤,除可有效控制疾病外,亦可瞭解到小朋友發展的情況,評估是否須要其他的規劃設計。 4、告知學校教師小朋友的情況 讓小朋友學校教師瞭解小朋友須要協助的部份為何,如在校定時服藥、疾病發作的處置方式、及請教師對其他小朋友說明。不是每一個教師都瞭解癲癇這個疾病,父母可以適時提供資訊讓校方知道,減少小朋友身心方面的傷害。不要怕讓老師知道,若老師本身無法溝通,適時的申請更換老師也是減少小朋友受傷害的一個方法。  對我們而言,每一個小朋都很重要,我們期待在提供小朋友控制治療疾病的同時,也兼顧到小朋友對自已的看法。父母和周遭親友、老師、同學的接受支持,對小朋友的成長及治療都有著大的助益。我們多用一份心,小朋友治療成長的過程就會更加順利,更快樂茁壯。





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