:::

【家屬文章】小錡與癲癇的日子

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

小作所夥伴家屬:小錡媽

        王X錡,現年20歲,在小時候一有風吹草動就感冒,是小兒科常客。國三那一年不知怎搞的,第一次癲癇發作,我原以為是感冒引起的抽筋昏倒,沒想到原來是癲癇症—我們小錡是癲癇兒。

         民國100年6月小錡從新竹竹北國中畢業,那時新竹的高職部剛成立,硬體和軟體各方面皆在建設中,因此同年9月,我帶他回故鄉台南就讀台南啟智高職部。當初會回台南也有另一個原因,新竹的冬天非常寒冷,每次一到冬天,小錡的手一天到晚都是冷冰冰的,就像冰塊似的,每當我溫暖孩子的手總是帶著一份擔心與憂愁,希望南部的天候對他身體會好一些。果真,回到台南的冬天,小錡不再一天到晚手冰著過日子,這讓我感到相當欣慰。

        三年後,小錡從啟智學校高職部畢業了,我的心中盤算著他畢業後的每日生活起居該如何規劃,也考量到了在家生活較隨性但容易養成依賴懶惰的個性,且沒有走入人群、沒有團隊生活,容易估躁乏味且不生動也無趣,這都是容易造成生活機能原地踏步或退步的原因,在家生活也容易養成一些壞習慣,還有一點就是容易發福。

         在小錡高三上學期,我便積極尋覓什麼場所是適合他程度的場所、想著準備參觀日託機構如蘆葦、瑞復。偶然在與幾個媽媽閒聊中,媽媽們異口同聲地說出蘆葦、瑞復這兩個地方必須在讀高一時報名排隊,到高三畢業才有可能進入這些機構,於是只好打消念頭。不久學校提供資料,台南市政府委辦協會或基金會成立小作所,讓我重新點燃新希望,拿到學校提供小作所資料後一家一家觀摩,研究著小作所是什麼、對身心障礙者來說能得到什麼幫助,觀摩完和小錡本身特性綜合結論,拈花惹草小作所是較適合他的環境。

        小錡的障別是中度智能障礙,但長大後發現在專注力及溝通上類似自閉症的孩子,而精細動作上又類似腦性麻痺的孩子,也較無耐心。而眼睛是遠視800度,對於需要手工精細的工作上較有困難,但記憶力可是非常好的,對於看過的東西習慣久了就會記起來,這記憶力可是經過訓練過的。進入拈花惹草小作所主要項目,代工、園藝、社區適應、KTV、戶外活動、打球、美術課。綜觀小作所是靜態和動態活動各佔一半,雖然有這麼好的場所但自我訓練依然要加油,這也是我和小錡畢生功課,當經驗慢慢累積,自然而然在小作所適應能力會越好。至於小錡的癲癇狀況,初期畢業剛到小作所時,在前半年中隔三個月會有一到二次大發作,發作時嘴巴發紫、喘氣急促、臉側臥平躺、發作完會嘆大氣數次,在身體震動中我撐著他的身體,不時叨叨念;可憐的孩子,發作一次又要腦傷一次,媽媽真捨不得。過了半年後,小錡的癲癇都沒有再發作了,只是偶爾頭部不時抖動,我詢問小錡的腦神經狀況是否已恢復。回憶這一年在小作所都有固定拍打小錡身體各部位,在家裡也不時拍打,或許腦神經和全體神經活絡也有關係,這或許是小作所努力後的結果。其他成果如:簡單口頭指令—喝過杯子放在水槽、垃圾在垃圾桶、不可亂生氣,若生氣就不能去小作所工作,當下他就能立即安靜靜心;手功能方面:串珠子、鎖螺絲、拼圖;認知方面—辨識顏色、日常用品、小作所代工圓規各零件。

        仔細比較小錡的狀況,從剛畢業時和現今已進入一年後的小作所生活,小錡變得成熟多了,和人溝通及說話也較清楚。在小作所後發現小錡心情很高興變得不易憤怒。雖然小錡已經漸漸在成長,但我和他這一生還是要繼續努力。






分類: 家屬分享。這篇內容的永久連結


發表迴響