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◎從「99年度癲癇朋友與家屬生活現況及需求調查」思考癲癇的社會教育

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

鄭淑惠

理事長暨成功大學學務處學生輔導組專案講師

周華真

靜宜大學社會工作與兒童少年福利學系實習生

    當癲癇沒發作時,癲癇朋友的生活功能與表現都與一般人看起來無異,然而不預期的發作,使癲癇朋友感到身體不適、心理的不安全感,更擔憂外界對個人的觀感,相對社會也常因對癲癇的認識不足,而有偏見與過度焦慮甚至處理不當的狀況發生;使癲癇朋友在社會上面臨許多挑戰,如:個人外出的不安全感、求學在職過程遇到不友善的對待、無法報考汽機車駕照的資格…等等。

    台南市癲癇之友協會主要致力於提升癲癇朋友及家屬的健康生活品質,並以教育社會大眾正確認識癲癇為主要目標,常看到因疾病的突然發作,造成病友及家屬在生活方面不免有些隱憂與不得不的設限,然而人本心理學大師亞伯拉罕.馬斯洛(Abraham Maslow)提出人有五大需求層次「生理、安全、社會關係、尊重與自我實現」,對因受疾病之苦而不願出門或自我設限的癲癇朋友,其個人的生活需求、人際關係與社會互動經驗為何,是協會在規畫任務前需先了解的,於是協會在99年7月~9月針對會員發出問卷調查,一共發出135份問卷,回收問卷82份。寄發地區除了大台南,還有嘉義市縣、雲林縣、彰化縣、澎湖縣、高雄縣等地區的協會會員,分別針對工作、交通、外出狀況、社會接觸、個人休閒與對協會的活動期待等主題來了解會員的經驗。

    要非常感謝會員的大力協助,將問卷回收整理後,填答者中病友佔64.6%,家屬佔33.8%,年齡主要以46~50歲最多,其次為31~40歲,所呈現的各項主題調查結果,其中有關工作顯示99年1-8月病友的主要工作以幫忙家務者最多佔35.4%,意謂著大多數病友的生活圈較為侷限,這就讓我們去思考如何去擴展病友的人際互動與生活經驗,及協助他們可以如何去實現自我。還有許多可值得思考的數據與現象,因篇幅有限無法一一詳述,這些資料提供協會在規劃服務有很重要的參考。

    在這次的調查中,特別問了一個問題就是有關「癲癇朋友之社會接觸經驗」,結果顯示「48.8%」的癲癇朋友因別人知道他們有癲癇疾病,而有不公平的對待,且自我感受度不佳的就佔了37.8%。這數據可能說著台灣社會對癲癇仍有許多誤解或偏見,或是民眾不知道如何處理癲癇發作而有所恐懼,因而一聽到病友有癲癇疾病就經驗反射的畏懼或保持距離;最近有一具有醫學院背景的民眾來信問到「遇到癲癇發作的人到底要不要扳開他的嘴巴?!」從他是醫療專業訓練出來的都有此困惑,不難理解一般民眾的疑惑或擔憂,也不免對癲癇有所不知所措。

   「48.8%」這數字,對癲癇朋友來說或許是個不愉快的經驗,但,可喜的是,在會員調查中問到若日後仍遇到這樣的不友善態度,當下會如何處理?結果顯示有57.3%的會員說會選擇當時告訴對方正確的癲癇認知觀念,而非逃避或畏縮,多麼有力量的態度啊!生病是身體某些器官或功能的恙態,不代表自己就是個不行的人,人不需要因生病去小看或全盤否定掉自己,反而更應去幫忙那些還不了解癲癇的人,給予機會教育,好讓他日後知道如何正確的協助癲癇朋友。但「48.8%」這數字,對協會而言,是個很重要的提醒,提醒協會在有關癲癇危機處理的社會教育還需努力,如何讓這樣的誤解減少,如何形塑病友與社會接觸的友善經驗,是協會與全體會員一同可努力的目標。

民國100年協會會積極透過網路、學校社區等不同的宣導方式,來進行癲癇的社會教育工作,讓社會民眾更正確認識癲癇疾病,別因誤解造成彼此的距離,希望會員一起來推動,不論是百人大場或對身邊的好友,每次傳遞正確的癲癇知識都在幫助自己,也在教導這個社會懂得尊重各自的差異。





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