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文章轉載~準備好了?!Are You Ready or You Are Ready?(轉載自台灣癲癇之友協會第198號會訊)

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

上一期的會訊刊登了一篇由謝向堯醫師所執筆的「醫師要有醫德,病患也該有病德」的文章,不曉得各位朋友看過之後有什麼感想?我本身也是從事醫療的工作,謝醫師文章中所遇見的狀況其實並不是單一個案,我在工作場合也會碰見類似的情況,也許不一定是開多少藥物,但是永遠都是因為醫師無法滿足病患的要求而不歡而散。當然,會有朋友質疑說:這是你們醫師的立場,我們病患也有我們的立場,今天花了時間與金錢來就診,為什麼不能得到我想要的東西?且讓大家靜下心來思考一下,醫病雙方存有這麼大的歧見,問題到底出在哪裡呢?不過今天這篇文章要談的不是看病過程「我要什麼,你給什麼」的醫病關係,而是醫師與病患之間關於醫療過程的認知問題。

協會在施茂雄榮譽理事長和陳瑞珍理事長的任內曾經出過幾本關於癲癇的書籍,內容其實是將多年來病友及家屬所詢問的問題彙集成冊。(有興趣的朋友可以向協會詢問)這些問題中大概有百分之七十都是在詢問癲癇的醫療相關問題,如果把懷孕的問題也算在裡面的話,則有接近八成的人是在問醫療,其他關於求學、求職等社會議題只佔二成多而已。即使是現在協會網站上面所回答的問題,也是以問病的居多。在盡力回答這些問題的同時,我一直有個疑問,這些醫療的問題不是應該在診間看醫生的時候,就要提出來向主治醫師詢問清楚嗎!為什麼要透過網路向不了解病情的第三者請教呢?是主治醫師沒有主動解釋清楚?(醫師太忙,病患太多),是聽不懂主治醫師的解釋?(不正常放電是什麼!),是根本就沒有在當時請教醫師呢?(不知道要問什麼),還是醫師說的並不是你想要聽到的話!(我不能接受癲癇這個診斷,因為家裡沒有人有這個問題)﹒﹒﹒﹒﹒﹒甚至只是單純的想要詢問第二意見呢?(甲醫師說藥物要吃很久,你認為呢)。

我個人覺得問題的癥結是出在準備不足!醫師沒有準備好要回答病友及家屬林林總總的問題,病友及家屬也沒有事先準備好要問醫師什麼問題。有鑑於此,我上網瀏覽外國的相關網站,看看這部分他們有沒有什麼因應之道。結果發現很多網站都會提供一份清單,在清單上面是一些與癲癇相關而且非常基本的問題,建議病友及家屬在門診時能夠向醫師請教,以解答對於癲癇這個疾病的疑惑。因此在綜合這些資料之後,我也嘗試列出一些問題,希望癲癇朋友在看診時能依個人的需求來請教醫師,以期改善醫病之間的隔閡與距離感,下面這份就是我列出來的問題清單。

1. 癲癇會遺傳嗎?

2. 我的癲癇是什麼類型?全身性還是局部性?那是什麼意思?

3. 造成我癲癇發作的原因可能是什麼?除了腦波之外,我還該做什麼檢查嗎?

4. 我應不應該開始服用抗癲癇藥物?除了藥物之外,我還有其他的治療方法嗎?譬如開刀。

5. 我以後還會發作嗎?除了規律服用藥物之外,日常生活上有沒有什麼方法可以讓我不會再發作?

6. 我的癲癇需要一輩子吃藥還是可以治癒?

7. 我服用的藥物名稱是什麼?抗癲癇藥物有很多種,可以告訴我為什麼你幫我選擇這個藥物嗎?

8. 我服用的藥物可能會出現什麼副作用嗎?如果出現這些副作用我該怎麼辦?是繼續服用藥物還是減藥或不吃呢?

9. 當我發作時,家人或朋友應該如何處理才對?什麼情況需要送醫院呢?

10. 因為疾病和服用的藥物,我的生活有沒有什麼禁忌或限制?我可以開車或騎機車嗎?

以上這十項是最基本的問題,主要是把焦點放在對癲癇這個疾病沒有太多認識的朋友。對於這些問題,協會並不打算提供任何答案。因為協會每個月發行的會訊不只是寄給癲癇朋友及其照顧者,其實還有很多會寄到醫師朋友手中。希望看見這篇文章的癲癇朋友們想一想,你知道這些問題的答案嗎?如果不知道,就請在看診的時候詢問你的主治醫師吧!另外也期望看見這篇文章的醫界前輩們不要怪罪協會幫你們製造麻煩,而是想一想當癲癇朋友提出

這些問題的時候,你準備好如何來回答他們了嗎。

「我們準備好了!」這是三年前某位政治人物的競選口號。朋友們,對於「看病」或「看醫生」這一件事,你準備好了嗎!

此篇文章轉載自台灣癲癇之友協會第198號會員通訊–理事長的話     撰文者  理事長  曾元孚 醫師






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