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◎歐洲癲癇大使:瑪莉安 Epilepsy Ambassador-Europe:Marion Clignet

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

譯者:巫紹瑜/轉載97年社團法人台灣癲癇之友協會會員通訊

 

      我的名字是瑪莉安‧克林內,是法裔美國人,小時候住在芝加哥郊區

,過著簡單的生活,但我是一個活潑好動的小孩,為了賺取馬術課程的學

費,我會在寒冷的冬天裡鏟雪、秋天裡掃落葉,後來進入大學主修體育,

重點是體能和訓練。當時為了能夠有更強壯的身體而去買了一台十段變速

的舊自行車,並且在華盛頓特區當自行車信差,而我是那邊唯一工作的女

孩子。


      在一個無法讓人忍受的熱天裡,自行車爆胎了,我走進自行車行買了一個內胎,當我正靠著收銀台付錢時。事情就這樣發生!旁人說當時的我曲著背、尖叫,倒下時輪胎也隨著飛出去。在我旁邊的那位先生扶著我,他幫忙我……以前發生的事情一幕幕的閃過。漸漸地我恢復意識,那位先生問我:「妳有癲癇嗎?」,我回答:「我不知道,那是什麼?」,他接著問:「妳住哪?」,我想…「我應該知道在哪」,我只能說「我不知道但是我確定沒有離這邊太遠」,「妳叫什麼名字?」「呃?「我應該知道的,但想不太起出來」。我真的很害怕,而且幾乎是嚇呆了,因我記不起自己的名字,這就像是看一場電影卻漏掉好幾個情節,誰是美國總統?我回答:「尼克森」(之前他被彈劾12年之久),這是送我進救護車的 最後問題。我被送往華盛頓醫學中心神經科,檢查血液、X光、核磁共振、電腦掃  描、腦波等,確認大腦裡是否有不明物質,醫生研究所有檢查報告,卻沒有發現任何不對勁的地方。兩天之後,診斷結果出爐,醫生說:「妳有癲癇!」啊?什麼?我幾乎無法思考,我沒有大腦腫瘤,那我為什麼有癲癇,「什麼是癲癇啊?」


       我的醫生開始列出所有我不能再做的事:妳的駕駛執照立即吊銷一年(當時美國的法律是一年,現在則是三個月);不要跟任何人談論到妳的「情況」,特別是雇主;不要去游泳、爬樹、騎自行車、單獨外出……等等。我茫然地聽著她喃喃唸出越來越多的事情,但是我的思緒一直停留在「情況」這兩個字,我也許固執,但我絕不是一個「情況」,絕對不是!『癲癇』你膽敢就這樣突然硬闖入我的生活,剝奪我的權利?


      在小時候如果有人跟我說不行的話,在我心裡的答案就是相反,因此我會證明給醫生看,只有癲癇適應我的生活,而非我的人生去配合癲癇這個情況。如果我突然不再跑步或騎車,反而要求我的朋友載我去兜風或陪我到處走走,不知道他們會怎麼想,也許他們會認為我精神錯亂而想帶我去另外一家醫院。不!這絕不是我想要的,所以我決定做完全相反的事。我告訴全世界:我的名字是瑪莉安‧克林內,就算現在有了癲癇,我還是過著跟以前一樣的生活,我有一種新的能量叫做癲癇,這種新的能量使我對自行車更有動力,因為我可以控制自行車並且用它取代我的汽車。


      漸漸的,我的癲癇開始受到控制並且展開新的人生,我在一間離家30公里遠的健身中心找到一份工作,每天得來回騎60公里,工作好幾個小時,且訓練到精疲力竭,我也去觀察並學習那些優秀的運動員,好讓自己變的跟他們一樣。


      大約一年的時間,經過一連串的藥物試驗和錯誤,我的醫生找到一個在當時我較能接受的治療方式。對我來說,癲癇、藥物治療或許是疲憊的理由,但絕不是放棄的藉口!我要告訴大家找到一個專門醫治癲癇的癲癇科醫生或是神經科醫生是多麼重要的,對病人這才是對的方式……


      我每天騎自行車上班,有一天,我的工作夥伴─史蒂夫,問我有沒有參加過比賽,我回答:「沒有」,他說「你想不想試試看?」,我幾乎尖叫的喊著「好!」。比賽當天在起點線上,我穿著網球鞋(我當時沒有自由車選手專用的鞋子)、鮮橘色的羊毛半統襪、老舊的T恤,又在緊身運動服裡多穿了內褲(我被說成太過衛生的夢靨)。從槍響比賽開始到結束,我把 自行車變速器調到最快,全力加速,我聽到史蒂夫大聲跟我吶喊:「瑪莉安,甩開他們,找個掩護,往前超越!」,我看著天空,太陽已經被遮住了。被我的想法遮住了嗎?超越別人?這個男孩到底在說什麼?在比賽開始時,我是在最前面的,但最後一圈時,有3個選手追上我,最後我得到殿軍。我非常高興,也決定要將自行車比賽永遠當成一件重要的「事」。


      我持續練習,甚至更努力,研究、觀察對手、學習各種技巧、參加各個比賽、日以繼夜不斷的和夥伴一起訓練,得到幾場全美冠軍獎牌之後,我等著美國國家代表隊教練把我列入代表美國爭奪世界盃冠軍的人選,但最後我的名字並沒有上榜,原因是『因為有癲癇』。什麼?怎麼可以因為我有癲癇就否決我的努力?這種被否決的感覺真的很糟糕。


      但我不服輸的個性帶來轉機。30分鐘內,我從難過到憤怒,利用我的法國護照,訂了飛往法國的機票,找了一家法國的自行車俱樂部。隔天我帶著我的目標「成為法國1992年巴塞隆納奧運成員」前往歐洲,而且我將告訴他們我會帶著癲癇這樣做,法國同意我入隊;1991年法國女子隊在自由車團體計時賽奪得世界冠軍(法國第一次也是唯一的一次),那一年我贏得32項錦標;在西元2000年之前,包含我在雪梨奧運得到的銀牌在內,我已經獲得6個世界冠軍頭銜,2枚奧運銀牌、打破一些世界紀錄、二次法國巡迴賽、以及超過180個職業冠軍錦標。當初比賽開始時,看著馬莉安‧瓊斯田徑選手衝向終點贏得金牌……我發現自己和Sergei Bubka, Ian Thorpe, 或是 Susie O’Neil等頂尖的運動員一樣都是非常優秀的。我可以在那些比賽中,和世界級頂尖的選手較量,不管有沒有癲癇,我們都是在一起競爭,一致地為相同的目標努力!這就是有志者事竟成!


      如今,回頭看那些贏得的冠軍和獎牌,我感到非常高興,因為儘管有癲癇,我還是可以奪冠!當然成功的因素除了有位好的癲癇科醫師外,我也按照醫師的囑咐按時吃藥,並且有足夠的睡眠。雖然我並不是完全不發作,但我找到較健康的藥物治療方法,今天我還是充滿希望,因為我可以活在實踐夢想的生活裡。

      現在我已經「正式退休」,但是我偶爾「意外出現」在一些比賽場合中,我今年的目標是去跑馬拉松比賽,我已經跑過半程的馬拉松,而且在法國鐵人比賽中奪得獎牌(比賽依序要賽跑、騎自行車、再賽跑)。現在我每星期跑40到85公里,且有目標的騎100~450公里的自行車。就如你所見的我並沒有被打倒,這沒有什麼辦不到的!


我對癲癇的處理態度就像自行車比賽一樣,有以下三個讓我可以克服的要點:

一、找到一個好的隊友─意即你的神經科醫師或是癲癇科醫師。你們是一

      個團隊而且你的障礙就是找到一個適合自己生活方式的藥物治療方法

      。你必須要有一個開明的溝通管道─如果你的醫師問你好不好,只回

      答好是不夠的。既然你已經接受藥物治療了,你會感到疲憊或是頭暈

      嗎?掉髮?頭髮變灰白嗎?體重下降?發胖?心情不好?這些都有可

      能。任何訊息或是你注意到變化的事情都值得去跟醫生提起,因為你

      得與癲癇共存!


二、守備計劃─如何與名為癲癇的新朋友和平共存?跟以前一樣,「就是

      這樣做就對了」。試著適應癲癇,並將它融入生活方式,與你的家人

      一起面對並適應它所帶來的改變,像是運動、開車、藥物治療等。積

      極面對癲癇,你沒有必要對癲癇感到不安!


三、知己知彼─有時候我們說無知便是福。但我們生活在知識充足的年代

      ,為了知道我們所面臨或相處的是什麼東西,我建議你去閱讀一些關

      於癲癇的資料,從你的醫生、癲癇病友協會、或是網站上瞭解你發作

      的類型。






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