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殘障手冊對癲癇患者的意義

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

 
陳三能醫師
(轉載自91.4.25自由時報第15版)
今年二月開始,頑性(難治型)癲癇已列入身心障礙之鑑定範圍,其標準為下列兩者之一:
1.依醫囑持續性及規則性服用兩種以上(含兩種)抗癲癇藥物治療至少一年以上,其近三個月內血中藥物已達治療濃度,但近一年內平均每月仍有一次以上合併有意識喪失、明顯妨礙工作、學習或影響外界溝通之嚴重發作者。
2.雖未完全符合前項條件,但有充分醫學理由,經鑑定醫師認定,其發作情形確實嚴重影響其日常生活或工作者。所稱「雖未完全符合前項條件」,係指前項之藥物治療、血中藥物濃度、發作情形等三要件,至少有兩要件符合。
癲癇患者若經神經科、神將外科或小兒神經科專科醫師認定,則可列為輕度障礙,每兩年重新鑑定一次。
過去癲癇不在身心障礙範圍,常有患者明顯有功能障礙,卻不能辦理鑑定。如果患者合併有精神疾病如器質性精神病、情感性精神病與有智能障礙或符合失智症條件,則可以以這些疾病診斷取得殘障手冊。如果沒有符合條件,醫師們也是愛莫能助,有的患者有經濟困難,醫師可以嘗試尋求別的資源協助。
有的患者則是希望有了殘障手冊,能夠有助於尋找工作或工作有保障。大部分癲癇患者都不想只是領取補助,只要有能力都希望可以自食其力,從這個角度來看,患者想擁有殘障手冊的目的,卻是希望能脫離失能的處境,希望從疾病帶來的殘障中走出來。
有些患者可以符合鑑定標準,但是不願領取殘障手冊。有人說不需要經濟的補助;有人擔心手冊會變成一種標籤,反而造成誤解或遭人歧視;也有人不認為自己是「殘障」。我們了解患者不要殘障手冊的種種原因,當然也不會強迫患者接受。
其實,接受殘障手冊並不等於認同殘障的身份,即使認同自己有殘障的身份,也不要以為自己全然是一個殘障者。
我們要對社會大眾發出呼聲,世界上沒有殘障者,只有因為疾病而造成功能障礙的個人。我們不只希望疾病痊癒,更希望功能恢復。甚至在某些疾病不能痊癒的狀況下,也要能發揮個人最大的功能,反轉殘障的定義。(作者陳三能/癲癇病友會社團法人高雄市超越顛峰關懷協會理事長)






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