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父母有正確的了解對孩子才能有好的幫助

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

第一、二屆理事長蔡景仁醫師的話:給有癲癇子女的家長



家長需要學習 

  雖然有些家長有能力適當的安排照顧癲癇子女,也就是暨不過度保護,也不會有排斥歧視的態度或差別待遇,而且能夠以理性和感性的心態,運用正確的處置原則來照顧和幫助癲癇子女,使他們感受到來自家長與家庭的支持。這些家長之中,有的的確花費了不少心思與智慧,或苦心學習,才能如此做。但是,仍有許多家長需要學習這種心態與原則,以實際應用於日常照顧癲癇子女,才不致於使家庭關係與氣氛因有癲癇子女而破壞,終而造成癲癇子女由於失去最重議的家庭支持而對他們產生更負面的影響。這種情況特別常見於子女之癲癇發作控制不佳的家庭。在此舉例最常見的兩種極端錯誤模式,說明其發展及後果,並提出改善之道以供參考。

 

錯誤的「過度保護」

  過度保護為家長們最常見的錯誤處理方式,他們深怕子女的癲癇發作隨時隨地都可能再發,因而焦慮到需要子女隨時跟在身邊,以免發作時發生意外傷害,這樣才能稍微放心。有的家長擔心子女在學校發作時,除了可能發生意外之外,更深怕因而受到同學的取笑與排斥,而傷害其自尊、自信。也有家長甚至受到老師的負面態度與壓力,例如要求家長先把其子女的癲癇治療好才來上課,或學校不能負責其子女的安全而要求轉學或休學等,使得家長因羞愧而將子女帶回家,有的甚至於憤而將子女帶回家,使得其子女們輟學。這些不知道、不敢或不願意與學校老師據理力爭的家長與不了解癲癇的學校老師所造成的後果,不但是剝奪兒童、青少年患者受教育學習的機會,而且也使他們喪失與同儕交朋友的機會,同時更傷害了他們的自尊心。這些家長有時還會進一步限制子女參加其他種種的活動,或不鼓勵子女子女上學、交友、工作或甚至外出做休閒活動。這些態度與措施的另一項嚴重後果為一方面由於排斥與限制的挫折感與被羞辱感而影響癲癇子女的心情,使得他們轉而對老師、父母抱怨、生氣和甚至產生怨恨,另一方面更是打擊其自尊與自信心,使他們變得更畏縮。

  原則上家長如果有這些擔心,尤其是其子女的癲癇控制不佳時,應該主動與醫師討論所擔心的事項,而聽從醫師的建議,有技巧的努力去了解子女的心境,並陪伴其子女,甚至於要鼓勵癲癇子女去從事一些低危險性的活動,和學習對他們有益的事情。

 

冷漠、不關心或責罵、排斥

  有些家長則出現恰恰相反的心態與作為,他們由失望,進而無法接受癲癇子女,因而表現漠不關心,甚至於責罵和排赤,說是有失祖宗家門的光彩,或是祖宗家門的不幸才如此。這是由於家長感受到癲癇子女給家庭帶來的麻煩、羞辱,尤其加上若子女併有殘障、精神異常、智能障礙,更使得他們有放棄之心,任其自生自滅,甚至轉而對癲癇子女動怒、責罵,給予差別待遇。癲癇子女由家庭中感受到這些不良的負面經驗,也可能使得他們有錯誤的聯想,即朋友和旁人可能也與其家人相同,對他們也會有同樣的偏見、歧視,因而也可能不喜歡他、進而排斥他,是得他們更自社交中畏縮,例如他們不願上學、不願去工作、不願與人交友,終而與社會日漸隔離,同樣地最後也影響其情緒與自尊、自信心。

 

正確的心態是去了解癲癇,並給予實質支持

  能夠給予癲癇子女實際支持的家庭,家長們都了解其子女病況和適當的處置。這除了家長本身的素養之外,他們也透過仔細的觀察以及與醫療人員、教育和輔導人員的交談、諮詢而學習到正確的了解癲癇,進而接受癲癇,且能客觀的評估其子女的能力和缺失。這樣的家長都已事先處理心中的失望或罪惡感,因而不會影響他們對待子女的態度與方式,也才能與子女過得融洽。這些家長往往都會積極的尋求社會中的資源,除了自己本身外,還鼓勵子女參加各項活動,使得他們能夠面對現實。今天各位家長攜帶子女來參加這個活動,便是已走向正確方式的表現。



家長首先要有心理建設
  家庭內的成員若有害怕、失望、罪惡感或誤解時,首先要去了解癲癇、改正錯誤的認知和克服他們本身的負面情緒反應。如果他們無法自行處理這些問題,便需要請求醫師或其他專業人員的諮詢與幫忙,使得家庭成員了解癲癇,並且也能向子女解釋。同時還可以由醫師中體會到子女生病的事實,以調整對子女的限制和期待。他們要能夠支持和鼓勵癲癇子女盡其具有的能力去做他們能做的事,一方面既不要過度期望,也要能知道子女能力之限制,並給予最大的幫助。另一方面也不應該低估子女的成就,而不給予積極的鼓勵,這樣才能使子女自己了解與開發本身的潛能。此外家長也要保持樂觀,並隨時觀察並發掘子女的困難,例如,有時癲癇子女會變得憂鬱,失去勇氣,若能有家庭和朋友的及時了解與支持,將有助於子女渡過這個難關。





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