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生活衝擊

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

【本文轉載自台北超越顛峰聯誼會-超越顛峰廣場2003年3月第七期】

      慢性的生理疾病伴有心理方面的問題,於近幾年越來越被重視,也感受到整合性治療的需要。而隨著醫療的進步,生活品質的議題也越受重視,對年輕的癲癇孩子而言,生活品質影響的不只是疾病嚴重度,也是心理社會調適的結果。根據癲癇青少年的相關就顯示這些影響因素包括缺乏友誼、家庭與同儕關係障礙、社會調適不良(尤其是學校)、低自尊及憂鬱的情緒。而親子關係明顯影響癲癇青少年的心理社會適應及行為問題。

 

     一般而言,於孩童這個年紀,有三個重要的層面,包括家庭、同儕及學校,且彼此的關係隨著時間而有所改變。於這些關係中,家庭是一基本的單位。而心理社會方面的因素如“病因”、“慢性疾病的因果關係”,和治療的考量,也與家庭單位的關係非常的密切。

 

      慢性疾病對個人及家庭的心理、社會功能是有複雜的影響。個人於生理上的不適,調適的方法是尋求和接受適當的醫療,另一方面,情緒和社會生活的影響,應如何預防或降低呢?同樣的,生理、情緒、社會也對父母親及兄弟姊妹造成影響。如:常見父母過於專注於癲癇孩童,且養育孩童的方式也受到扭曲。而過於集中注意於一個孩子身上,也導致疏忽了家庭中其他孩子的情感及社會需要。許多文獻也都有提及癲癇對孩童情緒的影響。

 

      台灣平均每千位學齡兒童約又6.7位患有癲癇,許多家庭都須面對「慢性疾病」的問題。父母親對於癲癇的處理是基於她們對疾病的了解程度,癲癇的治療並不是一蹴可及,需長期的服藥及配合,缺乏正確的疾病認知與信念,常會出現較差的醫療遵從行為,因此中斷治療者亦不在少數。而癲癇孩子對疾病的認知通常是強烈的受到父母親的反應而定。

 

      父母親反應將會深深影響到學童的發展。而父母親的反應態度又受到社會所影響,其中包括社會對疾病的詮釋、和人們的行為。這些社會反應更加重了癲癇孩童及父母的負擔,就態度而言,癲癇孩童會視癲癇疾病是「錯誤」「不好」或「羞恥」,且盡可能的隱藏,逐漸他們覺得自己是「無價值」,不參與正常社交活動,出現一些心理方面的問題,癲癇的孩童開始會自我設限。

 

      事實上,癲癇疾病對家庭關係產生許許多多的改變。癲癲孩子處理真實或與其存在的問題,他們需多少做一些調整。當父母親面對孩子的問題時易有的過度保護和對個人的限制使癲癇孩子喪失學習的經驗和機會。同樣低,父母親會對這樣的孩子有較低的期望。也加強孩子的低自尊。養育的態度深深影響癲癇孩子的調適及行為。養育孩子的行為中,直接影響孩童行為的是日常生活限制的多寡。當然,限制的種類極多寡是孩童的年齡而定。父母親應該思考限制所產生的結果,限制每日的活動,也因此限制了孩童的生活,將會使孩童無法參與正常的社交活動,缺乏「正常」社交技能及經驗的發展。此結果將會影響孩童的家庭內、外處境。

 

      父母及同儕皆會深深影響癲癇孩童,當與孩子的關係現問題時,適時的協助是有助益的。扮演父母的角色並不容易,尤其是家中有癲癇兒時,父母親的角色更加困難,所以父母親不需要隱藏需要協助的事實。協助可以是來自一位朋友、家人、教友、社會工作人員、醫護人員等。

 

      父母親須設定一些限制,如限制部分活動和規定就寢時間,設定一些限制對孩童和父母而言都不容易,需考慮孩童的安全,維持獨立的需要和同儕間取得平衡。所有孩子都會面臨一些危險狀況。父母親應鼓勵孩子將「事情想清楚」,且斟酌他們決定的優點和缺點,父母親應一同討論使壞出降至最低或排除的方法。例如,若孩子要去划船和露營,如果具有一定的預防措施,謹慎小心的準備,它可以是安全的活動。孩子也會很高興能參與同學間的新冒險活動經驗,可以沒有父母親的陪同。父母親的角色不應只是單純的從可能存在的危險中保護孩子,其實更大的危險是─依賴的孩子可能存有低自尊的感受。

 

   「家庭影響個人健康,且個人健康影響家庭」。好的生活品質不只是沒有生理方面的症狀,也需留意到孩童每日的生活影響及其未來。於疾病之下,生活愈趨正常化的癲癇孩子,其生活品質滿意度也較高。






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