癲癇病人的權益

蔡景仁
成大醫院神經部癲癇科
台南市癲癇之友協會理事長
台灣自從政治思想和言論的人權獲得顯著的突破之後，也開始帶動了各種基本人權的爭取，其中包括許多疾病團體病友會的成立，以爭取病友的權益。其實與個人健康相關的醫療問題，也具體的條列於世界人權宣言第25條「人人有權享受為維持他本人和家屬的健康福利所需的生活水準，包括食物、衣著、住房、醫療和必要的社會服務，在遭到失業、疾病、殘廢、守寡、衰老或在其他不能控制的情況下喪失謀生能力時，有權接受保障。」

在2000年12月10日世界人權日，中華民國醫病人權促進會也及時的提出台灣病患人權報告書。報告指出過去一年病患權益促進的行動策略表現最好的是民間團體，而且從1998年以來，民間團體出現更具組織化的集結行動。其實，早在20年前，施茂雄醫師從事癲癇醫療時，就已感覺癲癇社會教育之需要性和必要性，並且就開始行動。先由門診癲癇病人和家屬的個別教育開始，進而舉辦演講會，並於1993年開始發行癲癇資訊，廣泛寄贈，終而於1995年創立台灣癲癇之友協會，直到2000年初全台灣已有12個與癲癇相關的病友組織成立。在這期間除了台灣癲癇之友協會陸續的為癲癇朋友抗議與申冤，相信也有許多醫師們挺身而出，間接的或直接的替癲癇病友爭取權益。這種以單打獨鬥爭取權益的方式，其所投入的心力與效果有限，所以，更應轉向斧底抽薪的方式，先由立法以爭取法源之依據，才能促使行政機關依法行事。有關這個方法，其實筆者也曾在2000年元月以題為癲癇之友協會的回顧與再出發的演講中提出（癲癇之友協會1999年年刊暨第二屆第三次會員大會會刊，第11-12頁）。更高興終於在4月13日看到在立法院舉辦如何為癲癇症病患與家庭爭取合理社福照顧公聽會，當日參與會議的有台北榮總的醫護人員，宜蘭信望愛同舟共濟社，中華民國兒童癲癇協會，台北榮總超越巔峰聯誼會，癲癇患者與家屬共約60餘人。其基本的訴求是爭取癲癇朋友的生存權、工作權和平等權，最後結論是將癲癇病患納入身心障礙者保護法之下。政府對這個公聽會的回應是召開會議討論由立法院公聽會轉送的結論是將癲癇病患納入身心障礙者保護法的問題。

筆者受邀參加由衛生署召集各相關部會及醫療人員所召開將癲癇病患納入身心障礙者保護法的討論會時，有機會看到在公聽會中提出癲癇病患權益受損的資料，發現都是描述性，而罕有國內本身的學術性研究統計資料。這種情況將使得行政機關在評估整個問題及不同細部問題的嚴重度時遇到困難，可能導致最後的考量會以較屬於福利性質的金錢、經費輔助，而對真正需要的職訓、就業輔導、職業保障、就學、交通、婚姻保障、保險，和甚至於不為癲癇朋友所重視的癲癇醫療場所的提供與其品質的評鑑等，相對的就被忽略。筆者認為首先應對整個問題有全面性的了解之後，才有助於先後緩急策略之形成，以及實施方法之規畫。這個涉及多層面專業問題之工作，應該要有一個機構來做統籌與整合，並支持學術研究而以其結果及建議提供行政機構在規畫時有所依據，這樣才能更具體和實際的保障癲癇病人的權益。希望這個構想能成為下一個世紀大家共同努力的優先課題。
（刊於2000年12月17日台灣癲癇之友協會第三屆第一次會員大會年會專題演講）