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癲癇的醫療問題-蔡景仁

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

癲癇的醫療的問題 台南成大醫院癲癇科主任 蔡景仁

癲癇根治了嗎?

癲癇發作很快即過,而且無人能預知下次何時會再發,因此使人很容易產生療效的錯覺。那就是去求神、問卜、收驚之後,竟然在短期間內也不再發了,而以為被治癒了。或是找中、西醫或傳聞的藥方,吃了幾天的藥若不會再發,便以為是「斷根」了。即使是西醫在事前向他們解說要長期吃藥,還是有人一方面覺得已經不再發了,另一方面又深怕長期吃藥會傷肝腎而私自停藥,因而無法接受醫師囑附要按時長期的治療。許多醫師都有一些共同的實際經驗,即對病人和家屬解釋要服用藥物的期限之後,他們好像無法接受,就轉而去尋求上述那些在口頭上能給予希望的江湖術士,如「包醫」、「吃幾帖看看」、「純中藥、作用溫和、沒有副作用」……或聽信別人的經驗,如「我的媽媽也是吃這個好的」、「隔壁的XX也是吃這個好的」……。許多醫師也都經驗到有些病人竟相信坊間的江湖術士或可能是「傳銷」人員的推薦,要病人試吃幾個月的藥,而且其價錢之高令人無法想像。目前作者個人從病人中得知最高的藥費有高達每個月27000元。而事實上並不是如此,這些病人最後還是在「破財」之後,回到醫院求診。


癲癇的自然病程

癲癇只是一個統稱,事實上包括了許多不同的類型,其預後也因而有很大的差異。大致說來,癲癇可分良性、惡性和中間型三大類。具有良性癲癇的病人,一般服藥後,很快的就停止發作,而且只需服藥到一定的年齡之後,便可減停藥而很少再發,有時即使不吃藥也可長期不發作。而惡性癲癇的病人則在某一段期間或甚至於一生幾乎每天、每星期都有一吹或數次發作,即使是使用最合理的抗癲癇藥物治療也很難改變。中間型的病人則是雖然對藥物的反應稍差,但仍可獲得數星期、數個月的完全無發作;但之後卻又屢屢再發。後面兩種類型的病人,有不少經由醫師的治療覺得沒有效果,病人與家屬便產生不安與緊張心理,無法信賴醫師而東找西換,一再地更換醫師。而且一旦看到報紙上的廣告或報導,便又一窩蜂的去求診,許多病人最後還是一場落空。也有人無法接受長期藥物治療的需要性,或覺得藥越吃越多,又沒有改善,不能接受此一事實者,甚或因此對於西醫的治療失望轉而求他法,例如尋秘方、找偏方、去試吃別人介紹的「藥」等,終於還是精神、錢財兩失,病情也未見改善。

癲癇的原因關係著治療策略的決定

癲癇有許多類型,不同類型的癲癇所選擇的藥物也不同,選擇錯誤時,甚至使病情惡化,增加新的發作類型。由於癲癇是腦部病變的臨床表現,在診斷上除了証實是不是癲癇及了解其類型外,還要診斷和証實引起癲癇的原因。因此每一位有癲癇發作的病人,最好都要能受到對癲癇診療較為專業的小兒神經科、神經科或癲癇科醫師的診斷評估,因為有的病人若是腦瘤或血管畸型引起的,便需要立即或儘速評估是否要開刀治療,此外也還有一些特別的情況,若真正很難用藥物治療而且適合開刀時,也可早期評估外科治療的可能性。

到那裡看病?

正確的癲癇醫療是要選擇值得信任而且專心投入癲癇醫療的固定小兒神經科、神經科或癲癇科醫師診療。這些醫師叱較會對您的病情有詳細的了解,並有對長期治療的規畫和方針,隨時檢討治療失敗的可能原因,早期發掘所使用藥物的副作用,並給予適當的處置,並且要求病人/家屬確實紀錄癲癇日誌、固定約診、必要時的測定血中藥物濃度和做腦波檢查,這些都具有時時提醒病人規則服藥和診療的功能,這往往也是治療成功的要素之一。經驗上告訴我們,總有一些病人嫌麻煩而不願意或推說因為上學、工作等因素而未能按規則時間看診,這些病人的療效往往不好。這是由於在台灣只要是衛生署核准上市的藥品,大部份都可以自由在藥房購買,而且的確也有癲癇病患一直是在藥房買藥,自行服用他們所買的藥或是過去看醫師時的處方,或是醫師推薦,或是聽從親朋或病友的介紹,或是聽從藥房的推介。他們主要的目的是要省去在醫院的「三長一短」(指等候掛號、診察和領藥的時間長,而真正看診的時間卻很短),以及省去定期來往的交通和請假。這種在沒有醫師監視下的服藥治療,對一部份病人可能還是有效,但也有不少病人雖然發作次數有減少,但卻無法達到完全控制,而他們也滿足於這種程度的控制。這種做法並不正確,因為只要仍有癲癇發作,便應在醫師的評估和處置下,以求儘量完全控制癲癇發作長期不再發。


癲癇治療的原則

原則上來說,癲癇藥物治療的首要目標便是要儘快達到長期連續至少兩年完全沒有任何癲癇發作。因為達到這個目標之後,未來才有更大的機會在醫師的指示下,經由減藥而完全停藥,也就是達到「根治」的最後目標。因此服用抗癲癇藥物治療的病人,若無法完全控制癲癇的發作,便應該儘快到神經科醫師、小兒神經科醫師、或癲癇門診求醫。他們會替病人找出無法完全控制或一直無法控制癲癇發作的原因,例如不規則服藥、使用藥物的劑量不對、使用的藥物不適當、診斷錯誤或可以用開刀治療等,進而針對所得到的原因個別處理,則仍有一部分的病人可以獲得完全控制。近年來,台灣已經有兩種新型抗癲癇藥物在多家醫院使用,因而也會遇到病人一來就要求使用新藥,事實上,並不能一來就給予新型抗癲癇藥物,而是需要由對癲癇醫療有經驗者,如上面所說的非常專業的評估和處置之後,若仍然無法完全控制癲癇的發作時,自然就是考慮添加新型抗癲癇藥物的時機。在國內外臨床經驗的顯示,仍有一些病人在添加新型抗癲癇藥物治療後,其癡痛發作次數有顯著的減少,甚至獲得完全不再有發作的結果。此外,台灣也有亞洲地區數一數二的癲癇外科專家,並且已經累積很豐富的經驗和獲得與歐美先進國家一樣好的治療成果。這些資訊你只要向有專志於癲癇醫療的醫師尋問,他們都知道,如果你有這個想法,那您的醫師應該可以替您做初步評估,是否可以考慮外科治療。所以,我理想中的病人就岳態度,可以歸納出以下幾點

1、癲癇因為差異性很大,每個病人的治療方針及目標都不盡相同,病人要耐心聽醫師的解釋,有不懂的地方或疑問,應該坦承提出來。囿於目前的門診型態,常常醫師無法花太多時間在一個病人身上,所以病人最好看醫師之前先把問題想清楚,然後簡單扼要的提出問題。如果覺得醫師的回答不滿意或不清楚,可以針對不清楚的地方再要求解釋,不要因為滿肚子狐疑又不敢或不願發問,就不告而別。此外,在癲癇協會這樣的病友互助組織,也可以從其發行的刊物、舉辦的活動、以及其他病人的經驗分享中獲得一些解答。當病人本身對自己的病更瞭解,與醫師的溝通也將更順暢,而良好的醫病關係對治療也有正面的意義。

2、當過了一段時間之後,病人對目前的治療仍不滿意,希望尋找別的醫師的意見 (second opinion),這種心裡本來也是無可厚非。但是最好能將之前的檢查,藥物使用的情形,以及前一位醫師的意見,據實告知第二位醫師。我個人認為這是人與人之間最基本的尊重。如果刻意隱瞞,或存著要考考醫師的心態,不僅浪費時間及醫療資源重覆檢查,也徒然延誤自己的治療。 做為一個醫師,我不希望我的病人盲目的相信我的權威,無條件無異議的接受我的治療。尤其是對癲癇病人,在長期的治療中總會產生各種不同的問題,除了醫師的幫助,也需要患者自身的智慧來共同解決問題,所謂「自助者人助之」,願與所有的癲癇朋友共勉之。對每一個家庭而言,小朋友的身心發展往往是父母注重的焦點。父母對子女的期待,常常以不同且多樣的方式展現,如針對嬰幼兒兒的營養補給、發發展評估;對在學時期兒童採循循善誘的教導、為子女規劃各種訓及升學計劃等等。由不同方面表現出父母對子女的關懷及照顧與期待,但若是子女罹患癲癇時,那身為父母該如何照顧子女?我們現在來談談有關癲癇兒的照顧。

有關嬰幼兒的照顧

常發覺幼童有小兒熱性痙攣或小兒癲癇症時,應及早就醫,並定時間診追蹤。醫師及專業人員的透過早期療育的評估治療,供最適宜的早期療育計劃,讓幼兒的發展不致停擺,使疾病獲得有效的控制。父母在此時對幼兒的影響最大,若父母能夠對幼兒投注關懷並和專業人員保持高度配合,幼兒亦能感受到眾人的關愛,會比遭到忽視的正常幼兒擁有更好的成長環境。

二.學齡前後期兒童

1、心理建設的必要

對於學齡前後期罹患癩摘的兒童,父母應先為子女做好心理建設。這個年齡期的兒童,會透過對環境的探索及日常家人的互動漸漸瞭解,感受到人我之間的差異,並會比較自己和別人不同之處。 對於自己生病這個無法自己選擇的狀況,兒童會察覺到自己和同年齡兒童不同,生活中多了醫院、醫師和許多藥片。通常會有懷疑、困惑、不滿、抗拒、消極拒醫、被動服藥等情形陸續出現。我們可以瞭解到對一個小朋友來說,疾病發作的不舒服或空白,多少都會影響到他們的快樂的童年,或遭到其他的小朋友排斥情形發生。所以與其讓小朋友慢慢去經歷這整個過程,不如由父母或專業輔導人員、社工向小朋友提供事先的衛教,讓小朋友知道自己和一般的小朋友沒有太大不同,每一個小朋友都會有身體不舒服的情形發生,而接受治療、吃藥是為了減少疾病.造成的不舒服,如同農夫種田必須除去雜草才能讓稻苗成長一般,治癡會讓小朋友更健康的成長茁壯。

2、告訴兒童正確的疾病名稱

讓小朋友知道正確的病名,有助小朋友更能接受自已所患疾病,任何其他說法只會讓小朋友更混淆,更覺得自已所患疾病.是不可告人的。

3、定期的門診追蹤治療

定期的治療控制,是我們可以提供給小朋友最有力的幫助。透過定期的門診追蹤,除可有效控制疾病外,亦可瞭解到小朋友發展的情況,評估是否須要其他的規劃設計。

4、告知學校教師小朋友的情況

讓小朋友學校教師瞭解小朋友須要協助的部份為何,如在校定時服藥、疾病發作的處置方式、及請教師對其他小朋友說明。不是每一個教師都瞭解癲癇這個疾病,父母可以適時提供資訊讓校方知道,減少小朋友身心方面的傷害。不要怕讓老師知道,若老師本身無法溝通,適時的申請更換老師也是減少小朋友受傷害的一個方法。對我們而言,每一個小朋都很重要,我們期待在提供小朋友控制治療疾病的同時,也兼顧到小朋友對自已的看法。父母和周遭親友、老師、同學的接受支持,對小朋友的成長及治療都有著大的助益。我們多用一份心,小朋友治療成長的過程就會更加順利,更快樂茁壯。


我是癲癇門診的畢業生

真不知道如何起頭,因為長久以來壓在心中的石頭終於可以暫時放下,原因是我已經不需要服藥了,而且也不需要時常回門診與做腦波檢查。本來的我是需要每個月到醫院報到,每天按時吃藥的日子。尤其每天要擔心什麼時候會發作等等令我的生生活不方便的種種事項,現在己經不需要煩惱這些了。自從蔡醫師跟我說:「你不用再常回診了,自停藥後.你的狀況三切良好,沒有再發作。除了帑要半年一次的追蹤連絡及留意突發狀況外,你的狀況一切良好。」各位或許會認為我是否吃了什麼偏方或特效藥。事實上,我只是做了兩件事,就是按時吃藥以及按時回診。也許各位病友不是很相信我的說詞,但事實差不可抹滅的,我的的確確只做了上述的兩件事--按時吃藥及按時回診。有時回診時看見一些有關癲癇的資訊,實在很不了解有些同是患者的病友,為何不好好與醫師配合。偏偏要相信所謂的偏方或秘方,結果多花了許多冤枉錢,更不值得的是犧牲自的健康。在此要感謝蔡醫師這段時間的用心,他不因為我每次回診都沒有發作而有所懷疑,反而以很關心的態度問道:「很好,還有沒有其他方面的問題?」就是這麼簡單的一句話,讓我覺得該好好與他配合;而不能敷衍了事。希望其他病友也能早日與我一樣,擁有更健康,更美好的明天!

祝 安康

病友 陳先生

我的癲癇已經治癒了!

因為自己發作形態與別人比較不同屬睡夢型,每次都於睡夢中發作故若無人發現也不知道是否有發作。記得第一次發作是從軍中退伍搭船回台灣時,在船艙中發作。因為整個人屬無知覺狀態,也不知發生何事,僅由同袍口中得知,因此也僅以普通暈船所造成之不適帶過去沒有去特別診察。第二次發作是間隔年餘後,也是於睡夢中發作。這次雖然是由大妹發現,發作當時乾嘔不止,發作後頭疼不已。事後雖曾就醫,但查無原因,加上也未再發,故也末在意。直到八十四年間,因公司事務繁忙加上壓力沉重,終於第三次再發。自此之後,發作頻率趨繁。經某診所醫生診斷為腦神經放電,並轉介至成大醫院做更詳細之檢查。當時心中充滿恐懼與疑惑,經蔡景仁主任及相關醫護人員輔導及施行藥物控制,使病情有相當大的改善,一直到現在已完全停藥也沒有再發。因此我相信只要每一位病友有信心,並聽從相關醫護人員的囑附接受治療,隨時提出自己的疑惑與醫師溝通,讓自己心情輕鬆解除壓力,一定能有康復的機會。千萬琍相信其他的一些偏方以免花錢又傷身體。

最後 祝

各位病友早日康復

台南縣 陳先生







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