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◎給有癲癇子女的家長:父母有正確的了解才能協助孩子成長

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

癲癇之友協會理事長  蔡景仁醫師

一、家長應先要有心理建設

    家庭內的成員若有害怕、失望、罪惡感或誤解時,應先去了解癲癇、改正錯誤的認知和克服本身的負面情緒反應。如果無法自行處理這些問題,應轉而求助於醫師或其他專業人員的諮詢與幫忙,讓得家庭成員了解癲癇,並且也能藉此向子女解釋癲癇。同時還可以經由醫師的診療中體會到子女生病的事實,藉以調整本身對子女的限制和期待。家人要支持和鼓勵癲癇子女盡其所能去做自己能做的事,一方面不要過度期望,要能知道子女能力之限制,並給予最大的幫助;另一方面也不應該低估子女的成就,而不給予積極的鼓勵,如此才能使子女了解自我與開發本身的潛能。此外家長要保持樂觀,隨時觀察從中發現子女的困難而給予適當的協助,例如,有時癲癇子女會變得憂鬱,失去勇氣,若能有家人和朋友的及時了解與支持,將有助於子女渡過難關。

二、家長需要學習

    有些家長能夠適當的安排照顧癲癇子女,也就是即不過度保護,也不會有排斥歧視的態度或差別待遇,而且能夠以理性和感性的心態,運用正確的處置原則來照顧和幫助癲癇子女,使他們感受到來自家長與家庭的支持。這些家長的確花費了不少心思與智慧,去苦心學習,才能如此。但是,仍有許多家長需要學習這樣的心態與原則,以實際應用於日常照顧癲癇子女,才不會因為子女罹患癲癇而破壞了家庭關係與氣氛,而造成癲癇子女失去最重要的家庭支持,進而對他們產生更負面的影響。這種情況特別常見於癲癇控制不佳的家庭。以下舉例兩種常見的極端錯誤模式,說明其發展及後果,並提出改善之道以供參考。

(一)錯誤的「過度保護」

    『過度保護』為家長們最常見的錯誤處理方式,他們深怕子女的癲癇發作隨時隨地都可能再發,為避免發作時發生意外傷害,而焦慮到需要隨時跟在子女身邊,這樣才能稍微放心。有的家長擔心子女在學校發作時,除了可能發生意外之外,更怕會受到同學的取笑與排斥,傷害其自尊、自信;也有些家長甚至受到老師的負面態度與壓力,例如要求家長先把其子女的癲癇治療好才來上課,或學校不能負責其子女的安全而要求轉學或休學等,使得家長因羞愧甚至於憤怒而將子女帶回家,使其子女們輟學。這些不知道、不敢或不願意與學校老師據理力爭的家長,以及不了解癲癇的學校老師所造成的後果,不但是剝奪兒童、青少年患者受教育學習的機會,而且也使他們喪失與同儕交朋友的機會,同時更傷害了他們的自尊心。其中有些家長有時還會進一步限制子女參加各種活動,或不鼓勵子女上學、交友、工作或甚至外出。這樣的態度與行為導致因被排斥與限制的挫折感與被羞辱感,而影響癲癇子女的心情,使得他們轉而對老師、父母抱怨、生氣和甚至產生怨恨,進而打擊其自尊與自信心,使他們變得更為畏縮。

家長如果有這些擔心,尤其是子女的癲癇控制不佳時,應該主動與醫師討論所擔心的事情,聽從醫師的建議,有技巧的去了解子女的心境,並陪伴其子女,甚至要鼓勵癲癇子女去從事一些低危險性的活動,和學習對他們有益的事情。

(二)冷漠、不關心或責罵、排斥

    有些家長則會出現恰恰相反的心態與作為,他們因失望而無法接受癲癇子女,進而表現出漠不關心,甚至責罵和排斥,說是有失祖宗的光彩,或是家門不幸才會如此。這是由於家長感受到癲癇子女給家庭帶來的麻煩、羞辱,尤其加上若子女併有殘障、精神異常、智能障礙,更使得他們有放棄之心,任其自生自滅,甚至轉而對癲癇子女動怒、責罵,給予差別待遇。癲癇子女由家庭中感受到這些不良的負面經驗,也可能使得他們有錯誤的聯想,他們會認為朋友和旁人可能也與其家人相同,有同樣的偏見、歧視,因而也可能不喜歡自己、進而排斥自己,使得他們的社交畏縮更甚,不願上學、不願去工作、不願與人交友,終而與社會日漸隔離,同樣地最後也影響其情緒與自尊、自信心。

三、家長去了解癲癇,成長子女

    能夠給予癲癇子女實際支持的家庭,家長們都已了解其子女病況和適當的處置。除了家長本身的素養之外,也透過仔細的觀察以及與醫療人員、教育和輔導人員的交談、諮詢而學習到正確的了解癲癇,進而接受癲癇,且能客觀的評估其子女的能力和缺失。這樣的家長都已事先處理過自己心中的失望或罪惡感,因而不會影響其對待子女的態度與方式,才能與子女過得融洽。這些家長往往都會積極的尋求社會中的資源,除了自己本身外,還鼓勵子女參加各項活動,使得他們能夠面對現實。這樣的心態與行為,將是最能使子女與家庭在與癲癇共存的時日中,真正的成長與茁壯。





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