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與癲癇共存之癲癇病患之日常生活注意事項

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

 

國立成功大學護理學系 劉瀅潔護理師

成大醫院  張禎純營養師

前言

癲癇症起源於大腦的不規則放電,是以不定時抽搐發作型態呈現之慢性健康問題。因病灶之性質、大小、範圍與部位等因素不同分為大發作、小發作及失神型發作…等,所產生之症狀包括運動、感覺、自律神經、意識、精神、情緒與行為改變等多種,且反覆出現。不可預警且難堪的發作常使癲癇患者身心受損,不僅影響正常之生活作息,亦為家人帶來相當大的壓力,而導致對患者過度的保護與限制。在此情況下,癲癇患者之家庭及醫療人員須體認面對此慢性健康問題,長期維持生活正常化的必要性。

本文提供癲癇病友及家屬瞭解癲癇病患之日常生活注意事項,進而指導病友及其家人合宜的因應措施,以促進病友之生活品質。以下針對癲癇病友之居家生活事項,分為居家環境安全、自我保護、服藥的重要性、營養補充、戶外活動以及就業的限制等六方面探討。

居家環境安全

日常生活中不定時的發作常造成癲癇患者較一般人更容易受傷或釀成災害。居家環境方面應考量癲癇患者的情況做完整之規劃,事先防範以避免造成更大的傷害。

一、預防火災

燃火及暖氣都是傷害的來源,很可能會造成死亡。獨自一人在家時不要抽煙,尤其禁止在床上抽煙。用電時,避免使用過長電源線以及延長線,因為發作的時候,拉扯到電線而拉動電器用品,容易造成火災,因此所有的電源電線用品在使用上需非常小心;建議選擇使用可裝入電池之電器用品。居家消防救生的必備器材,如滅火器,需穩固裝置在牆上或固定在地板,避免於發作時被拉扯而掉落,另需加裝煙霧測定器,作為防範火災之用。

二、家庭器具的擺置

家中廚房避免放置有尖銳角度的廚具,不要擺設易碎物品或有稜角的東西,建議可使用耐摔、耐高溫的器皿,所放置的位置也不要太高且必需穩固。家中若有癲癇小孩,因其活動力強、協調性較差,故容易跌倒而受傷,若因發作而碰撞到傢俱,易造成不必要的外傷。對於傢俱有銳角的部份,可到超級市場買相合的塑膠外皮,將銳角保護起來,以避免發作時因撞傷而受到二次傷害。此外可在家中鋪上橡膠地墊(如巧巧拼地板),選擇穩固的家具,裝飾物品方面,盡量避免易碎物件、如玻璃、鏡子類等。玻璃門窗採用質地較堅硬、不易撞破的材質,以避免發作時被撞破,造成傷害。亦可使用安全膠帶貼在玻璃上,即使玻璃破了也不易被割傷。在樓梯的設計上,避免狹窄陡峭,可在樓梯上、下各設置一道往階梯反方向開的門,以防摔倒時跌落樓梯下。

自我保護

由於癲癇不定時的發作,病友常因未穿戴保護器具或是環境安全欠缺考量,而造成不必要之傷害。以下在自我保護方面分為頭部保護、居家廚房工作、睡眠環境、洗澡、及觀看電視或使用電視遊樂器等這五方面作進一步的闡述。

一、頭部保護

部分癲癇病患於發作前會有先期徵兆,故可教導學習辨識發作前的徵兆,先行採取安全姿勢,以保護頭部避免傷害。平日選擇較安全的地方騎腳踏車,並須戴上頭盔保護頭部。目前國內並無癲癇患者專用頭盔,可購買單車用安全軟性頭盔替代;此外直排輪所用的護膝或護腕亦可提供部分的保護。

二、居家廚房工作

癲癇病友從事廚房工作時應注意避免油炸及燙傷,故選用的鍋子要能擺放平穩,如平底鍋。煮東西時鍋柄永遠不要向外,以免發作時碰到鍋柄打翻而燙傷;盛東西時,可拿小碗至大鍋分盛,最好避免拿熱湯、熱食。若吃的人不多時,可用小碟子,避免使用大盤子,以免大量熱食不小心溢出而燙傷。

三、睡眠環境

因癲癇常在晚上發作,故最好在床邊舖軟墊,可避免受傷;此外亦可在床邊裝上護欄以防發作時滾落地上,尤其對於睡上舖的病友,更須防範由床上跌落。此外枕頭的選擇很重要,勿使用太柔軟的枕頭,以免發作時悶住而窒息。

四、洗澡

癲癇病友可正常地執行一般居家活動,但須特別注意洗澡此項活動,不定時的癲癇發作易使洗澡時因獨自一人而發生意外。洗澡的方式以選擇淋浴較好。不要讓癲癇小孩單獨在浴缸裡洗澡,且最好養成坐在浴缸裡淋浴的習慣,因為浴缸的材質很硬,且空間狹小,癲癇發作可能因碰撞而造成傷害;另外蓮蓬頭最好是固定的,以避免當癲癇發作時掉下來,塞住浴缸出口使水位上升,導致溺斃。溫度控制裝置要時常檢查,避免水溫太熱而造成發作時燙傷。若發作太頻繁,則必須每次洗澡時通知家人,以防萬一。浴室的門最好不要有鎖,若有人使用則在外懸掛一塊〝裡面有人〞的告示牌;另浴室的門最好使用特殊的安全所並採用外開式,如此若癲癇發作時得以及時進入搶救,不會因摔倒時擋住門而打不開。

五、觀看電視或使用電視遊樂器

有些癲癇患者受到閃光刺激會誘發其發作,如1997年著名卡通—皮卡丘,曾經在放映時造成上萬名日本兒童癲癇發作,這些癲癇病友在看電視時就要格外注意,最好避免玩電視遊樂器,若看電視也會誘發則最好不要看。看電視一般的距離最好在三公尺以上,並在電視上放一盞小燈,以減少閃光之刺激。

服藥的重要性

抗癲癇藥物主要為抑制神經細胞不正常的放電,乃採取定時服用抗癲癇症藥物以抑制抽搐發作,並合併監測血中藥物濃度來評估其治療效果。為了保持抗癲癇藥物達到治療效果的血中濃度,患者按時吃藥是癲癇治療過程中極為重要的一環,而服藥遵從性不佳是造成癲癇頻繁發作的主要原因之一。為了達到按時服藥的目的,可採用的方式如下:

1. 可使用『小藥盒』,把一天所需服用藥量置於盒內,以提醒自己服藥且不會服錯藥量。

2. 應避免與其他藥物,如胃藥,一起使用,因抗癲癇藥很少會傷胃,即使空腹也可以服用。若服用胃藥時,最好與抗癲癇藥物相隔2小時,以避免影響抗癲癇藥物之吸收。

3. 避免與牛奶、飯一起服用,最好相隔兩小時以上,因為食物可能會影響某些藥物的吸收效果,導致血中抗癲癇藥物濃度降低。

4. 若偶而一次忘記服藥還可接受,但常常不規則或遺忘服藥,會降低治療效果或導致癲癇再次復發。癲癇患者若忘了服藥不需立即補服藥,因為規則服藥就是要維持血中的藥物濃度,只要趕快恢復規則服藥即可。

5. 當要開始減少而至停用抗癲癇藥物時,患者須嚴格遵守正常的規律生活,即應有充足的睡眠和避免刺激性飲品、不宜有危險性的職業或休閒活動。當然還是須依照醫師指示規則服藥,若有任何症狀或發作應立即回診,不宜自行加藥服用。

6. 建議癲癇病友將藥物放置在小孩子不易拿到之特別容器中,以防小孩模仿大人的服藥行為,自行取藥服用。

營養補充

對癲癇病友來講,大多數人都需要長期服藥,特別是抗痙攣劑(phenytoin, Phenobarbital, carbamazepine)。尤其長期服用這些藥物,會有些營養素缺乏,如Carbamazepine會影響葉酸的吸收;phenytoin會造成維生素D缺乏,進而減少鈣的吸收,而會有軟骨症及骨質疏鬆症的危險;另外藥物亦會加速維生素C的代謝或減少其吸收;同時為避免葉酸的缺乏增加葉酸鹽攝取時會造成維生素B12的需要量增加。

以下就提到容易缺乏的營養素給予飲食上的建議:

1.維生素D—良好的飲食來源包括蛋、強化牛奶、肝臟、及魚類,同時日曬亦可促進維生素D活化型的形成。

2.鈣—牛奶及乳製品、小魚乾及黑芝麻等都是豐富的來源。

3.葉酸—在一些深綠色蔬菜、肉類、內臟及蛋亦含有不少量的葉酸。

4.維生素B12—動物性植物是B12的主要來源如肝臟、奶及蛋。

5.維生素C—蔬菜及水果特別是柑橘類其維生素C含量豐富。

戶外活動

只要保護措施做得完善,癲癇病友都可參與大部分的戶外活動。戶外活動中,癲癇病友應注意的事項主要為避免造成自己及他人的傷害,以下針對駕車與運動這兩方面,做進一步的說明:

一、駕車

依據「道路交通安全規則」第六十二條規定,患有精神耗弱、目盲、癲癇疾病者不得參加汽車駕駛執照考驗。而申請汽車駕駛執照考驗者,應先通過體格檢查及體能檢驗。依據「道路交通安全規則」第六十四條第一項之規定,在體格檢查方面,規定必須無精神耗弱、目盲、癲癇或其他足以影響汽車駕駛之疾病。若有以上疾病縱使參加考驗,亦無法通過體格測驗。而若患有癲癇足以影響汽車駕駛,明知無法參加汽車駕駛執照考驗,未領有汽車駕照卻駕駛汽車發生車禍者,違反道路交通管理處罰條例第二十一條第一項第一款規定,處兩千元以上四千元以下罰鍰,並禁止其駕駛,扣留車輛牌照;此一規定係屬保護他人之法律。又在民法第一百八十四條第二項規定中,違反保護他人之法律者,推定其有過失。故罹患上該疾病之駕駛人駕車肇事,使他人生命、身體、健康或財物受侵害者,即推定有過失,被害人無庸舉證。若是取得汽車駕照後,駕駛人發生足以影響汽車駕駛之疾病如癲癇,亦不得繼續駕駛,否則如駕車肇事,即會因身體狀況不適於駕駛而被評價為有過失,需負起賠償責任。基於維護交通安全之理由,患者必須有這樣的體認,雖說駕車是每一個人應有的權利,但對於癲癇病患而言,應正視不定期發作會造成交通意外的事實。

二、運動

運動可分為團體性的運動,如足球、橄欖球等;單獨性的運動,如游泳、騎腳踏車、網球等。參與運動是成長過程中極為重要的部分,經由參與不同運動的過程中可使人學習到分工合作、自律的精神、人格及社會發展、自尊、自信心的培養等,所以沒有人應該被剝奪運動的機會。相關研究發現提供治療性娛樂有助於癲癇青少年改善自我概念及接受癲癇。此外,青少年階段的孩子也需要較多的同儕互動,藉由娛樂活動中漸趨社會化,故應鼓勵積極參與。癲癇病友及家屬們應多了解戶外活動的必要性及相關訊息,並注意運動時應防護的項目,如此才能安全的參與各種活動:

1. 日常應按時服藥達到良好的控制,始能安心參加各種活動。

2. 平日將「在何種情下比較會引發癲癇發作」記錄於癲癇護照中。在參加活動之前,必須排除易發作之環境因素。

3. 維持正常規律生活、營養攝取。因水分攝取過多,電解質不平衡,少數的病人易導致腦部水腫而引起發作,亦應注意。

4. 對於騎腳踏車或活動量大的運動,如籃球、足球等,須戴上安全帽、護膝、護腕等,避免發作時摔倒造成傷害。

5. 強調病友不可以獨自去游泳,須有瞭解自身疾病的親友陪伴。而穿著顯眼的泳衣或戴上名牌,可在緊急發作時馬上被辨識及處理。

就業的限制

多數的癲癇可用藥物完全控制,故只要定期服藥,即可如正常人一樣從事工作。然針對可能會發作的潛在危險,有些工作是不適合癲癇病友。

1. 不允許暈眩的職業:如汽、機車駕駛、飛行員、跳傘教練、潛水教練、外勤警察、緊急救難員等,因癲癇的發作會使得自己及他人生命受到威脅。

2. 高空作業性質之工作:如鷹架上的工作、修理屋頂、電線桿攀爬等,發作時易造成從高空掉落而受傷甚至死亡。

3. 沒有安全防護措施的切割機器操作:旋轉、切割、壓擠、剁碎、震動等機器,因癲癇發作時意識喪失、失神性的遊走等,如從事切割機器操作,會使受傷的危險性上升。

至於其他職業就依個人的專長和興趣來選擇,一般而言把自己的資格經歷、工作能力、希望從事哪種工作等都說明清楚,主動讓雇主了解病友的健康狀況,包括癲癇發作其表現方式為何、關於癲癇疾病的認識等。讓雇主了解一旦發作時要如何提供協助,讓其工作單位之主管和同事能接受,並了解如何協助突發的特殊狀況,即是最適合的工作。

對於癲癇病友而言不論參與居家、戶外活動或者是求職,都是相當重要的成長經驗。然常因親友的不瞭解,進而否定癲癇患者參與活動的能力,這將使其人格發展以及與人的互動、互助的能力變得貧乏。本文呈現癲癇病友日常生活注意事項,供癲癇病友及親友參考以幫助癲癇病友及家庭更能適應日常生活,指導因應措施,期望協助癲癇病友掌握自己的生活,進而提升生活品質,邁向正常化的生活。






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