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◎與癲癇共存~青少年篇

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

國立成功大學護理系教授、主任  黃美智老師
  在7月12日癲癇之友的聚會中,大家曾討論是否告知他人自己有癲癇?最近看到美國Minnesota州一份給癲癇患者及其父母家人閱讀的一本書,提及如何與癲癇共存,其中針對青少年如何告知他人自己的癲癇中有一些建議及指引,特將其整理以供大家參考。此文期望父母與青少年癲癇患者均能親自閱讀,以助全家能順利通過此階段之家庭與青少年本身之成長所要面臨之困境。

  人生階段中青少年被稱為狂飆的時期,這是一個需要全家以智慧及耐心去面對的階段,而當此階段被順利的成長與通過時,最大的收穫即是成長了一位獨立的青年,對於癲癇青少年與其父母而言,同樣要以智慧來面對這個階段。
  對癲癇患者而言,青春期是一決定性的階段:此時所有的青少年均處於發展自我概念期,以及生存於此世界中的適應能力。在這個世界似乎是為沒有疾病的青少年所設計的,癲癇成為青春期的另一個重要的壓力。

  癲癇青少年在外觀上與同伴們並無不同,但在其內心裡卻很有可能會強調自己是異類且深感自卑;更有甚者,他們可能會被限制一些同伴們可以從事的活動,如游泳、郊遊、外出旅移等,而使他們更自覺與他人不同。以下針對青少年是否對他人告知自己患有癲癇進行討論。

  對自己的朋友隱瞞癲癇這件事是一不智之舉,雖然因為大眾對於癲癇的誤解與害怕,使得隱埋癲癇成為一個常見的情形,但所有的健康專業人員、癲癇之友協會及有癲癇患者的家庭們,現在均全面努力讓這個社會對癲癇改觀。雖然主要的癥結或許在病友們不易以自主而健康的態度來告知其他人,使得願意以開放的方式來公開討論的人不夠多。而如果您將此事視為秘密,則您將會羞於去討論這件事的相關情況,並影響您對於自己的看法。為何要讓自己去負擔這種重擔呢?癲癇發作實在是一件討厭的事,但全世界每一百人中即有三人須面臨此事,而他們多數可以以正向的方式來面對,並讓自己有權利去擁有快樂的生活,您也可以與他們一樣引導自己過一個正常的生活。

  父母與青少年可以一起來討論,決定誰?何時?以何種方法?來告訴何人?自己的癲癇病情。學校的教師、相關的行政人員(校護、輔導室主任或體育組長等)應該被清楚的告知。而父母亦應與這些人員會面,提供癲癇的資料,並與其討論如何來控制癲癇及發作時的處理方式。如果您不希望在學校服用藥物有困難的情形,則告訴他們會使您在服用藥物時較少出現困難,同時因為他們對病情的了解,可使他們對於此青少年的期望更為實際合理。

  您也需要告知常與您在一起的朋友們,讓他們瞭解您癲癇的類型、發作的情況及發作時如何處理您最有幫助,這些朋友也需要被告知您是否願意他們把您的病情告訴別人。值得注意的是,您應該瞭解您的癲癇被控制到什麼程度取決於發作的頻率與嚴重度,所以如果最近一年內已經很少或幾乎不曾發作,則您可選擇只告知您最親近的朋友即可,如此可減輕其他朋友因對癲癇先入為主的觀點而對您產生偏見。您的朋友需要了解他們沒有什麼需要擔心害怕之處,但他們可以因對您病情的瞭解,而協助您與給您心理支持。對青少年而言,有這種分享心靈感受與生活經驗的機會,可使您與朋友之間的友誼聯結更為密切。如果您發作的次數非常頻繁,則您需要有個公開的機會(如安排好的座談會)在班上討論癲癇,並接受同學們發問。這並不只是去除同學們對此症的誤解,同時也減少青少年們常會取笑或羞於與其不同的人相處的情況。多數的青少年具有同情心,且願意幫助有長期健康問題的朋友們,他們甚至會佩服您能如此有信心的面對癲癇且沒有畏懼。
  有一些人可能會取笑您,毀磅您或怕與您一起,他們只是在眾人中出現不同看法的人,您無法改變他的行為,您只要瞭解這些人並不是您想要結交的朋友。而減少這些詆毀或取笑行為的最佳方式,就是不要去在意且不要表現出不悅的神情,以免嘲弄者更為得意;當他們發現這樣的嘲諷沒有達到預期的成效,就會盡量減少這種情況出現。而有時對於他人的開玩笑,您若能與其一起大笑,且亦將玩笑的箭頭轉往對方身上,這也是一種很好的防禦方式。而在這過程中,您看到自己成長了自信與自主,您能自己站起來,也更有成就感了!!   7月12日那天,有位病友與她的好朋友分享分享了她們寶貴的經驗,告訴我們她如何告訴她的好朋友自己的病情,也讓我們知道自從好朋友們知道她的病情後,她更能與好朋友們有共同的團體活動;而未意料的發作時,也看到好朋友們如何適時的去保護她,這是一個鼓舞大家的實例!在此祝福所有的病友們能順利的與癲癇共存,也將您的經驗與好方法與大家分享,讓病友們均能身心健康的成長!






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