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◎青少年癲癇患者的心理適應

發佈日期: 作者: 台南市癲癇之友協會

國立成功大學護理學系  黃美智副教授

林玉葉醫師

  青少年期被稱為人生階段的狂飆時期,這是一個需要全家用智慧及耐心去面對的階段,而當此階段順利的通過時,最大的收穫即是成長了一位獨立的青年,對於癲癇青少年與其父母而言,同樣需要以智慧來面對這個階段。

  對癲癇患者而言,青春期是一個決定性的階段,此時期的青少年處於發展自我概念,以及發展適應此世界的能力。這個世界似乎是為沒有疾病的青少年所設計的,反過來說,罹患癲癇就成了青春期的另一個特殊的壓力。

  研究指出,兒童和青少年的癲癇患者較常併有精神方面的問題,大約佔了30-60%,是一般人的四到十倍。其中包括一、行為問題(如過動、暴怒、攻擊性);二、情緒問題(如焦慮、憂慮、退縮);三、認知學習困難(學習成就差、特殊學習障礙等)。上述現象的可能原因有:

(一)癲癇發作本身的影響:如發作本身以精神疾病的症狀來表現、發作前後行為情緒易失控或無法專心等。

(二)造成癲癇的腦部病變同時傷及精神功能,而引起精神科的問題。如,癲癇同時併有自閉症。

(三)抗癲癇藥物的副作用:如phenobarbital、primidone等易引起過動的症狀。

(四)社會環境因素:如社會大眾對癲癇患者因誤解而以特殊的眼光看待,家人易低估患者的能力或過度保護患者等。前三類因素皆與生理層面相關,患者或家屬所能著力的不多,而最後一項社會環境的影響深遠,較有機會被改善。

  對青少年患者而言,癲癇確實會造成生活中頗多限制,如游泳、郊遊、外出旅遊等,包括不能像一般人隨意地從事各種運動或選擇工作,騎車皆須特別小心等。家人「過多的保護、過低的期待」,這種對待會使青少年覺得不受信任且缺乏獨立自主的機會。往往『非必要的限制』是因為患者或他人誤把癲癇與智能退化、精神病或死亡相連結,常常令青少年患者沒有自信、害怕別人知道自己的疾病、擔心自己隨時會死亡,因而影響心理的調適,容易變得低自尊、自我形象不佳、缺乏自主性、依賴家人、人際孤立,可能引起嚴重的調適困難而有憂鬱、自憐自艾、自暴自棄等複雜的情緒,或出現反抗的行為,變得不規則服藥、拒看醫師,對家人不滿而故意去做危險的事等。

如何協助青少年患者走過難關呢?簡單建議如下:

一、預防發生適應困難。在問題還沒有出現前,醫護人員和家人需預期可能發生的狀況,為孩子預先做心理建設。尊重孩子的看法和感受,務必建立好溝通的管道,同時教導適當的情緒舒解之道及因應他人異樣眼光的方法。如果能有癲癇患者分齡團體、家屬團體的定期聚會,患者所得到的支持和協助將會更多、更有效。

二、若已發生適應困難,則應該主動了解主要原因,給予適當的疏導和協助。前面已提及可能是社會或個人對疾病的認識不清,可能是家人對待不當,也可能是疾病的影響,不同的原因需要不同的處理,最重要的是保持孩子對未來的希望。

三、如果適應的困難持續存在,甚至越演越烈,可以轉介給專業人員協助處理(如:精神科醫師、心理師、護理師、社工師等)。學校的教師、相關的行政人員(校護、輔導室主任或體育組長等)應該被清楚的告知。而父母亦應與這些人員會面,提供癲癇的資料,並與其討論如何來控制癲癇及發作時的處理方式。

    另外,青少年是否該對他人告知自己患有癲癇呢?其實,對自己的朋友隱瞞癲癇是一件不智之舉,雖然大眾對於癲癇的誤解與害怕,使得隱瞞癲癇成為一個常見的情形,但所有的健康專業人員、癲癇之友協會及有癲癇患者的家庭們,現在均全面努力讓這個社會對癲癇改觀。雖然主要的癥結或許在於病友們不易以自主而健康的態度來告知其他人,使得願意公開討論的人不多。而如果您將此事視為秘密,則您將會羞於去討論這件事的相關情況,並影響您對於自己的看法。為何要讓自己去負擔這種重擔呢?

    您需要告知常與您在一起的朋友們,讓他們瞭解您癲癇的類型、發作的情況及發作時如何協助您,這些朋友也需要被告知您是否願意他們把您的病情告訴別人。值得注意的是,您應該瞭解您的癲癇被控制到什麼程度取決於發作的頻率與嚴重度,所以如果最近一年內已經很少或幾乎不曾發作,則您可選擇只告知您最親近的朋友即可,如此可減輕其他朋友因對癲癇先入為主的觀點而對您產生偏見。您的朋友需要了解他們並沒有什麼需要擔心害怕之處,但他們可以經由對您病情的瞭解,而協助您與給予您心理支持。

  對青少年而言,有這種分享心靈感受與生活經驗的機會,可使您與朋友之間的友誼聯結更為密切。如果您發作的次數非常頻繁,則您需要有個公開的機會(如安排好的座談會)在班上討論癲癇,並接受同學們發問。這並不只是去除同學們對此症的誤解,同時也減少青少年們常會取笑或羞於與其不同的人相處的情況。大多數的青少年都具有同情心,且願意幫助有長期健康問題的朋友們,他們甚至會佩服您能如此有信心的面對癲癇且沒有畏懼。

    有一些人可能會取笑您,毀謗您或怕與您一起,其實他們只是在眾人中出現不同看法的人而已,您無法改變他的行為,您只要瞭解這些人並不是您想要結交的朋友。而減少這些詆毀或取笑行為的最佳方式,就是不要去在意且不要表現出不悅的神情,以免嘲弄者更為得意;當他們發現這樣的嘲諷沒有達到預期的成效,這樣的情況便會減少出現。而有時對於他人的開玩笑,您若能與其一起大笑,且亦將玩笑的箭頭轉往對方身上,這也是一種很好的防禦方式。而在這過程中,您看到自己成長了自信與自主,您能自己站起來,也更有成就感了 






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