漫漫求醫路—劉秀珍

    90年3月25日下午六點竹健不明原因發高燒（39.6℃）送到診所看門診，平常竹健感冒都固定在這裡看病，醫師囑咐返家後如高燒不退，要趕快送大醫院，服藥後暫時退燒了，隔天雖沒發燒精神卻很不好，到了晚上，凌晨四點，因再度發燒（40.6℃）而睡不著，起身坐著並且精神焦躁不安，隨即送台南新樓醫院掛急診，到院時（40.1℃）精神仍好，急診室醫生原本要我們拿了藥就可返家，但我堅持留在急診打點滴觀察，清晨七點，護士再度量體溫，發現體溫竟在短時間內降了又升的異常現象於是抽血檢驗，發現白血球只有（1700）醫生於是告訴我們疑似病毒感染，必須住院觀察，住院後病況越來越差，到第三天清晨（3/29）高燒仍持續，血壓下降，病人焦躁不安，拉肚子，沒有任何食慾，緊急送「加護病房」。

    90年3月29日早上六點送加護病房，竹健仍意識清楚，因為在幼稚園老師有敎「病毒感染會死掉」，於是竹健沒有安全感，全身發抖，要求媽媽陪伴，我特別要求在不影響治療下，留在家護病房陪伴，直到八點多爸爸離開病房前，竹健留下最後一句話：「爸爸！我想回家。」，從此昏迷，沒有意識，因為醫師要急救，家屬被請出病房外，待急救完，侯醫生出來告訴我：「竹健『癲癇發作』休克，已暫時穩住但須依靠呼吸器，意識仍不清楚。」，在加護病房外聽到這樣的答案，我和老公相擁痛哭，為什麼會這樣？為什麼……？我無語問蒼天，就這樣每次進入會客，看到兒子全身插滿了各種管子，「氣管內管」、「鼻胃管」、「點滴管」、「導尿管」……，全身不斷的抽動，用力努力的呼吸，叫他都沒有任何反應，只能用「病在兒身，痛在娘心」來形容，怎麼辦？誰能幫我救救孩子？直到第17天的深夜，在家屬休息室，隱約在睡夢中，看見兒子來到我面前，拉了我的手摸他的胸口說：「媽媽！我這裡好痛，你趕快叫醫生來救我。」突然從夢中驚醒，也不管三更半夜，就打電話到加護病房詢問病情，加護病房的醫生說：「還算穩定。」，而我那一夜再也無法入眠，眼淚再也止不住，老公怕我吵到其他的家屬休息，帶我到醫院門口透透氣，而我再也忍不住，雙腳一軟，跪在加護病房窗外樓下，放聲痛哭，求上天保佑，求眾神保佑，救救我兒，還引來守衛的關切。

    住院第18天，加護病房的醫生告訴我：「竹健的病情，我們只能醫到這樣，但我們仍會好好照顧他，如果希望轉院，我們將全力協助。」聽到這樣的話，又是一個震撼彈，馬上連絡家人轉院，經家人的商議，決定轉院到「高雄醫學中心附設醫院」，主治醫生侯醫生用最快的速度準備好所有的轉院資料，及聯絡「高醫」的醫生及病房，當天下午3點，醫院派了一位醫生及一位護士陪我們一起上救護車，直入高醫加護病房，當下心雖然很痛，但仍非常感謝「臺南新樓醫院」醫護人員的幫忙，雖然沒有把孩子的病醫好，卻也在最快的速度，最大的努力配合轉院，做最好的安排，這是我碰到第一批有醫德的醫護團隊，上了救護車，我陪在身邊，醫生沿途邊按呼吸器邊觀察每個機器是否順利運轉，點滴是否有正常滴，途中打了好幾次抗抽筋藥物，但仍止不住這18天停不下來的「頑固型癲癇」看到抽筋抽到不斷全身跳動的孩子，此刻的心，真如刀割。

    到了「高醫」加護病房，醫師馬上開了第二張「病危通知單」，小兒科、基因遺傳科、感染科、腦神經科等各科醫生齊聚會診，每一個醫生看完竹健的病況出來，都告訴我，病人的狀況很糟，看他抽筋這麼嚴重的情況，就算醫好，不是植物人就是「腦死」，可是我告訴所有的醫師：「不論他將來會變怎樣我都不願放棄救他，只要他能活下來，我都會永遠照顧他。」，在醫護人員的努力下，半個月後發燒能控制了，但每天仍會發燒到38℃以上，抽筋也已有初步的控制，每次進入病房，我都把握時間，一邊依照復健師的指導做復健，一邊不斷的在他耳邊和他說話鼓勵，當護士發現每次只要會客時間，竹健的反應都會特別好，於是請求醫生和護理長讓我進入加護病房陪伴他並學習照顧（抽痰、拍痰、做復健等）維持半個月的時間，白天陪伴，晚上回家，這半個月也奠定了日後照顧孩子的基礎，在高醫加護病房住了一個月，高燒終於能控制了，癲癇也能初步控制，發作的次數也減少很多，但每天仍會有很多次的大發作及N次的小發作，醫生評估病人的病情已穩定，而媽媽的半個月學習照顧也已訓練完成，於是建議轉普通病房，這是我接受挑戰的開始，而孩子的進展，可以轉普通病房，我也已做好「長期抗戰」的準備，於是我開始了24小時的全天照護，在普通病房又住了一個月，有一天早上竹健十點才睡醒，但竟然完全不抽筋，因為前一晚還因為抽筋停不下來而睡不著，最後靠鎮定劑才入睡，一覺醒來卻完全不抽筋了，燒也退了，而且持續二十天，而令我更驚訝的是從那天開始，他每天增加一個動作，就是我們敎他的復健，從翻身坐起，站立牽手走路，到自己走，進步非常神速，連主治醫師及醫護人員都直呼「奇蹟」，但令我們百思不解的是竹健雖會走路，卻沒有任何聲音，沒辦法接受任何指令，做任何動作，雖然醫生安慰我說：「慢慢做復健，這些功能應該會慢慢恢復。」並建議先出院，並繼續做復健，醫生樂觀的說：「他能恢復到這樣的奇蹟，也許他有機會恢復到完全正常喔！」，真的！這句話給我太大的鼓舞，一顆不放棄的心，讓我努力為他做復健，也為了實現「只要他能醒來，不管怎樣我都會陪伴他」的諾言，我放棄了會計的工作，全心做他24小時的看護，哪怕當時因貸款建屋、醫療款的壓力，早已債臺高築，而我只有一個想法：「孩子的生命比任何事都重要，我還年輕，先把孩子的病照顧好，錢慢慢再賺，債慢慢再還。」，於是我當他是重生的嬰兒一樣照顧，每天邊做復健邊跟她說話，刺激他的腦力，但是因為長期服抗癲癇的藥物，加上當時的藥物認知有限，出院21天後再度發作，醫生說藥物濃度過高，已經到了藥物中毒的情況，孩子精神很不好，嗜睡、無力、排尿量少、呼吸不順，於是再度住院，然而因藥物減的太快，再度發作停不下來，而醫生再加藥的種類，從原來的4種，加到7種藥，卻仍止不住每天發作N次的癲癇，住院一個月後出院，然而因為再度的發作停不下來，這次的調藥效果也大不如前，孩子再度倒下，卻敗給病魔，從此站不起來了，除了每天數次的大發作外，小發作更是不斷，雖然復健仍沒斷，進步卻很慢，藥物的傷害卻一天天的加重，這期間我們也做了「頭皮針灸」的治療，但因服用太多的抗癲癇藥物，而不服藥又不可的情況下，讓他精神一天不如一天，然而「屋漏偏逢連夜雨」，好不容易復健到可以牽手走路狀況時，也許是復健師「求好心切」，卻在一次復健中失誤傷了右腳小腿的小腿骨折，骨科醫師建議暫時停止復健，一個月後，因停頓太久，孩子卻從此不能站立，而我也只能說孩子的運氣不好，在不想影響復健師的前途下，我們沒有做任何的責任追究，也無奈的接受這個結果。

    在這其間有間接性的訓練用嘴巴進食，但並不理想，而經常要換鼻胃管，請家附近腸胃科診所的家庭醫師幫忙，一天徐醫師問我想不想學習插管，我猶豫了一段時間，接受了醫師的教導，但始終沒有勇氣把那條管子往兒子的鼻孔穿入，就在一天夜裡竹健自己不小心把胃管拉掉了，在不得已的情況下，硬著頭皮鐵了心，第一次嘗試自己插管，照著徐醫生敎的步驟，依樣畫葫蘆，第一次竟順手完成，從此「插鼻胃管」不再向醫師求助，算是我另一個學習成功吧！（竹健後來改名竹憲）

    病後一年，因已辦了緩讀一年，適逢教育局派員來家中訪查是否入學？在經醫師建議「接受團體生活可刺激腦力」的情況下，選擇了辦理入學，在諸多困難下，進入「台南啟智學校」就讀，民國91年9月，我陪著憲憲開始了伴讀的路程，還記得開學前的訪視，學務主任、衛生組長、導師、科任老師來到家中，看到憲憲的情景，憲憲當時靠鼻胃管進食，抽痰器不離身，在訪視過程中，不斷的咳嗽抽痰，呼吸明顯不順，大小癲癇不斷，包著尿布，我看到來訪的師長臉上的驚恐，而他們也許不知道，我和他們一樣的不安，他們擔心沒辦法照顧他，我一樣擔心他們照顧不好，不記得是哪位師長問到：「他這麼嚴重，你有沒有想過找一個環境好的教養院安置？」，我並不在意他們的質疑，反而堅定的回答他：「我了解你們的想法，但我還有能力照顧他，我也相信只有我（媽媽）能把他照顧到最好，如果他去上學我也會全程陪讀（如果可以陪讀的話），一直到老師可以照顧他為止，因為他是原本健康的孩子，因為生了一場重病才會這樣，我沒有放棄他，我也相信孩子的可塑性很強，我相信他有一天會好轉。」這一長串的理由激起了老師們的一念愛心。他們答應讓憲憲上學了，媽媽陪讀，他是「南智」有史以來唯一帶著鼻胃管和抽痰器上學的學生，也許是癲癇最嚴重的吧！這一刻我除了感激還是感激，因為其實他們是可以拒絕收這樣重症的學生的，可是他們沒有，他們相信媽媽陪讀的保證，然而我更感謝學校接受憲憲，讓我這個面臨困境的媽媽一起走出來。

    在陪讀的過程中，我看到從沒帶過這麼嚴重的學生的林老師和黃老師的用心，他們的努力的去了解「頑性重積型癲癇」學習記錄癲癇，學習灌牛奶，甚至學習抽痰，努力的觀察完全沒有表達能力的憲憲的身體狀況等等…，已經超乎老師的教學範圍了，只因為憲憲是她們的學生，在言談中林老師知道我們家因憲憲病倒，夫妻失業，又被倒債的困境，林老師在憲憲一年級下學期中毅然決定接下憲憲的照顧責任，希望我可以放心把憲憲交給他，在憲憲上學時，我回家做便當賣給他們，林老師負責幫我找有需要的老師，中午再把憲憲接回來，他們不問口味是否適合，只為給我一個賺錢的機會，我知道這是買我便當老師的愛心，只能每天努力為他們準備「家常菜」，直到我找到工作，心中想的是我們母子何其有幸，遇上這麼有愛心的老師們。

    93年4月27日，我帶著憲憲，爸爸開了8小時的車程，到達我們一輩子沒去過的「花蓮」只因在「大愛電視台」看到一個和憲憲一樣重症到「花蓮慈濟醫院」做「晶片植入腦部」手術成功的案例，這是我們最後一線希望，於是我們不怕路途遙遠，翻山越嶺，由西南部到東北部，就是希望憲憲能有那位小女孩一樣的福氣可以好轉，一進醫院大廳，就有一位師姐過來關懷，詢問是否需要協助，隨後陪同我們進入病房，又有另一批志工師姐過來關懷，住院後因為爸爸必須回家陪另兩位較大的孩子，及回工作崗位上班，於是我獨自陪著孩子遠在花蓮住院，作一連串的檢查及做「深腦核刺激術」的評估，此外，因剛到醫院，憲憲因病情不穩加上藥物濃度過高，再加上八小時的旅途勞累，一路上除了不斷中途停車向派出所及商家借插座抽痰之外，偶而也停下來休息一下，但到醫院憲憲仍因嚴重肺炎、胃出血、上吐下瀉，鼻胃管連灌水都吐，靠點滴補充營養，也因上述原因精神非常差，而大小癲癇仍沒停過，哈醫師先從治療先處理，再一邊檢查一邊評估，林院長也在住院的第一時間陪哈醫師出現在病房，並交代助理請志工師姐多協助照顧，因為路途遙遠少有親友來探視，大多數電話聯絡關心，而醫護人員親切的照顧之外，來自全省各地的志工輪流的照顧陪伴，讓我們在住院期間，雖沒有親友的陪伴，卻能過得不寂寞，而憲憲的導師林佳錦更不斷的打電話詢問狀況，關心和鼓勵，當她得知手術的材料費健保並不給付，80萬的高額費用，讓我們的負債再添一筆，除了招集比較友好的學校老師，集合小額募款更向學校仁愛基金會申請了一筆金額作為補貼，這些善緣我想永遠也還不完，而「慈濟醫院」也給了一些補助款及欠款以「無息貸款」的方式減輕我們的負擔，住院80天，「慈濟醫院」從院長、主治醫師帶領的醫療團隊，醫護人員到醫院的社工人員，到全省一百多位輪流來院的志工師姐的關心，在在都讓我感到溫馨及感恩。

    曾經我和林老師都有同樣的期待，希望「憲憲」能和「薆倫」一樣有福氣，手術後能恢復正常，但結果卻事與願違，難免有些失望，但是也因為手術，癲癇穩定了，身體各方面的功能也有了進展，腦細胞明顯活絡，也不用再帶抽痰器上學了，嘴巴進食的功能也進步了，對人的反應也比較靈敏了，我想人不可太貪心吧！畢竟他是這麼嚴重的疾病，從鬼門關拉回來的生命，只要有進展都該感恩呢！而我也因幾年來不斷的努力，學習照顧他的方法，累積的經驗，也許可以給憲憲更舒適的生活吧！

    在「慈濟醫院」醫護人員耐心、愛心的教導下，也讓我學習更多醫療知識，至今憲憲除了固定要回花蓮慈院做定期追蹤外，每三個月仍需回大林慈院做電源確定及定期門診拿藥，而花蓮慈院的醫師也持續的做我們永遠的醫療諮詢，雖然做了「晶片植入手術」，憲憲的意識並沒有醒過來，但身體狀況明顯改善，意識也進步很多，我告訴主治醫師哈鐵木爾醫師說：「不是你們的醫術不好，實在是憲憲的病太嚴重了。」起碼我們的醫療給了憲憲機會。

這些年來，除了正規的西醫治療，也做過頭皮針灸，每次帶他去，看著醫師在他頭上扎滿了針，他卻連哭也不會，真的很心疼，持續了半年多，效果對他真的有限，也做過「烤箱排毒」療法，每次烤得滿身汗，卻讓他喘得快要停止呼吸，心中的矛盾與不捨，真是難以形容，也做過「整復」，甚至中醫、草藥都嚐盡，但卻進步微乎其微。七年了，他終於會哭、會微笑表達情緒，雖不是那麼明顯，不管他的生命還有多長，我珍惜陪伴他的日子。這些年來學到的醫療知識，及照護的經驗，希望能由小愛變大愛，幫助更多的癲癇病友，以及南智的學生，讓更多癲癇兒童受到很好、很陽光正確的照顧，發揮憲憲的生命價值，這是我的責任，也是使命。我一直用「歡喜做、甘願受」的心情態度來面對憲憲的照護過程，因為我要讓我的家人活在陽光裡，讓我身邊的人每天都有好心情，唯有「與病共處」不把他當包袱，他就永遠不會是包袱，努力學習更多的醫療及照護的知識，把他當小貝比養，把憲憲照護到最舒適，進而分享給更多的癲癇重症的病友，造福更多病友及家屬。

    94年3月「南智」招考約僱教師助理，憑著陪讀的經驗、求醫學得的醫療照護知識、對特殊學生家長的同理心，及「南智」老師們的肯定，我順利考上了，為了負債，每天凌晨四點起床，兼了一份送早報的工作，早報送完，打理好憲憲載著他一起上學。雖然辛苦，但有了穩定的工作，憲憲也得到很好的照顧，再辛苦都值得，也非常感恩憲憲的老師這些年來把他照顧的非常細心，尤其林佳錦老師在非上班時間幫了很多忙，及下班時間額外的照顧和真心的關懷，還有「南智」長官、師長們的包容與支持，讓我工作順利、憲憲平安。

    在陪孩子求醫的過程中，也讓我這個曾經任性的媽媽成長不少，可憐孩子卻「用生命來教我成長」，讓我對生命、對人生有更正向的認知，讓我懂得知足、感恩、善解、包容，「苦」還有人比我更苦，也讓我感受到社會的溫暖，和很多有愛心的人，樂於助人的人，只要自己肯用心努力，機會就會來，只要肯抓住機會，就會有希望，不要自怨自哀，「上天關了一道門，一定會另外開一扇窗」只要有信心，人生就沒有絕境。雖然花了很多錢，做了「腦部深層刺激術」，醫療貸款仍在繳，而憲憲明顯退化中，每年要回花蓮慈院住院檢查，每三個月要到大林慈院確認電源及開連續處方簽，每天仍有大小發作，他不會表達自己的心情、情緒，他的智商微乎其微，他的呼吸聲卻告訴我們，他還好好的活著，他還在等待台灣醫療更進步的一天，他是「我兒憲憲」。